3. Mijn revalidatie traject ~ Eerste balans, tweede fysio

3. De tweede dag.

De eerste keer balans in de dag, met Bianca. 

Vandaag is het dinsdag 16 februari.

Ik heb nogal op gezien tegen deze dag. We moeten vroeg ons bed uit, om op tijd in de auto te zitten richting Haarlem. Om 08:15 uur sta ik al te krabben, want het heeft flink gevroren. We hebben eerst nog een gesprek van anderhalf uur bij het UWV, dit keer voor Ro. Het is gelukkig een goed gesprek, maar het blijft zwaar.

Op tijd kunnen we door richting de Boerhavelaan. Even begin ik te twijfelen of ik de tijd wel goed in mijn hoofd heb, want om 10:45 uur is er nog geen teken van leven. Ik vraag me ook af, of er niet een plek is waar we ons moeten melden. Want bij het fysio Verton gedeelte, kunnen ze niet in de agenda's van Medinello kijken. Op dit soort momenten van twijfel over een afspraak, had ik het wel fijn gevonden, wanneer ik me dan ergens kan melden met mijn vraag. 

Maar goed, we worden een minuut of tien later toch gewoon opgehaald door Bianca. Zij gaat tijdens mijn traject een aantal keer 'balans in de dag' met me doen. 

Dit is een onderdeel waar ik rete nieuwsgierig naar ben, maar ook een soort van angstig. Vandaar dat Ro ook gister al de beslissing nam om aanwezig te zijn. Dit gevoel uit ik ook later in het gesprek bij Bianca, maar laat ik bij het begin beginnen. 

Op haar vraag of ik mijn blauwe map mee heb, ga ik waarschijnlijk nogal glazig kijken, want ze stelt daarna gelijk de vraag of ik die al heb gekregen, haha.

Nee dus, en dat is dan ook het eerste dat ze gaat regelen. Formulieren printen en even later komt ze met map en al terug in de ruimte.

Ze opent de map en begint een aantal standaard dingen voor te lezen. Het grote doel van dit onderdeel is balans vinden in belasting en belastbaarheid tijdens je dag. Wat zijn dingen die energie vreten, en wat geeft energie. Hoe kan je je energie gaan verdelen, en wat doe je zo al op een dag.

Ik krijg nu al de kriebels en probeer te blijven luisteren. Ik voel me passief agressief worden en dat gevoel is absoluut onprettig. Dat verdient ze ook niet en ik wil nog altijd in mijn gevoel heel open deze gesprekken doorstaan.

Halverwege de uitleg over wat we tijdens de eerste van de vier sessies gaan doen onderbreekt Ro haar redelijk abrupt door heel hoog zijn arm met uitgestoken vinger naar het plafond te wijzen, zoals we vroeger op school duidelijk moesten maken dat we een vraag wilden stellen.  Zijn vraag is waar ADHD in het hele rijtje voorkomt. Nu ben ik daar heel blij mee, want mijn onrust werd hoe langer hoe erger. Bij alles wat ze tot nu op genoemd heeft, bedenk ik al dat ik dit soort dingen allemaal al zoveel mogelijk doe, en op z'n minst veel pogingen gedaan heb om in een statistiek te passen. Maar dat blijkt bij mij nagenoeg onmogelijk te zijn.

Bianca reageert heel rustig en open, en stelt een aantal wedervragen. Zoals wat Ro dan verwacht van deze sessies, of er volgens hem ADHD bij zou moeten staan en waarom.

Op het moment dat ik opluchting voel, dat ik zelf minder hard hoef te vechten om rustig naar Bianca te blijven luisteren, zakt mijn aandacht gelijk ook van het gesprek weg. Ik ben zo blij dat Ro er bij zit, dat hij me hier in steunt.

Tijdens het gesprek tussen Bianca en Ro krijg ik dus maar korte zinnen echt mee. Al de rest gaat langs me heen.

Flarden zoals ik hem hoor uitleggen: "Je hebt een hele grote groep die je met zo'n boek kunt helpen....én je hebt Toet!".

En: dat hij een giga grote taart van een meter bij een meter zal mee brengen, als het hele team het voor elkaar gaan krijgen om mijzelf in te laten zien wanneer  ik op tijd kan remmen in mijn doen en laten!

Want dat blijft 1 van mijn hoofd doelen, dit zou ik bijzonder graag willen aanleren. Hierop lacht Bianca en noemt het dan ook gelijk haar uitdaging :-)

Juist omdat ik weet hoe Ro zo'n gesprek in gaat ik heb vertrouwen, glimlach ik vooral veel en kan het eventjes loslaten om te proberen mezelf te herpakken, zodat ik weer actief aan het gesprek mee kan gaan doen. En dat lukt ook.

Ik kan vertellen dat ik in het verleden al een aantal keren pogingen heb gedaan. Tezamen met o.a. een ergotherapeut, psychotherapeut, een thuiscoach, enz. Daarbij waren de uitkomsten telkens weer hetzelfde; de helper met de handen in het haar en ik gefrustreerd dat ik, ondanks mijn pogingen en doorzettingsvermogen, gewoon tóch faal. 

Dit soort vaste dingen werken niet voor me. Ze geven me wel regelmaat, omdat ik me aan het schema houd, maar ze leveren geen energie op. Sterker nog, het kost mij alleen maar energie om het vol te houden.

Ik ben echt heel blij dat Bianca goed luistert, door vraagt bij sommige dingen om nog meer duidelijkheid te krijgen en het hele map gedoe los laat.

Nu kan ik ook beter vertellen dat ik er precies om deze reden tegenop zie om zoiets te gaan bespreken, omdat ik niet wist hoe zij met me kon mee denken en zou af stappen van het vaste schema enzo.

Langzaam begint de opluchting ruimte te krijgen en raak ik meer ontspannen. 

Bianca vraag me hoe mijn dag er uit ziet en ik moet dan een paar keer slikken terwijl ik vertel wat ik nog kan...want dat is ernstig weinig.

Het wakker worden en naar beneden gaan variëert al ernstig. Dat duurt tussen anderhalf en vier uur, al naar gelang ik moet douchen ja of nee.

Vragen als: "Waar ligt dat dan aan?" , vind ik lastig te beantwoorden. 

Opgang komen, zo brak wakker worden, voelen dat je nul energie hebt.

Zo moe zijn is misschien te vergelijken als hoe een jongere van rond de twintig van vrijdag middag tot zondag middag een stuk of vier / vijf feestjes af kan struinen, met feesten, hossen, drinken en geen enkele minuut slaap.

Dan voelt iemand zich die zondag echt wel af gedraaid en brak. Nou... dat gevoel heb ik wanneer ik wakker word en op de rand van mijn bed moed aan het verzamelen ben om te gaan plassen.

Wanneer ik dan eindelijk beneden ben, volgt het smeren van een paar crackers om te ontbijten en iets te drinken. Daarna is het weer moed verzamelen om vier minuutjes met de hond naar buiten te gaan. Regelmatig lukt dat me al niet en vraagt Ro op zo'n moment dat hij dat merkt, of hij het maar even zal doen voor me.

Verder kan ik niets plannen, omdat ik nooit weet of me het gaat lukken. Ik moet dat per dag bekijken. Wat ik dan nog kan doen zijn een paar dingetjes: 

~ Een boodschapje doen, eens in de twee / drie dagen samen met Ro, waarbij ik de winkelwagen als rollator moet gebruiken door de pijn in m'n onderrug. 

~ De vaatwasser leeg halen, en zelfs dat doe ik al in twee etappes, in het kader van energie verdelen. 

~ Het aanrecht schoonmaken, vaatwasser inruimen. Maar hierbij moet ik telkens het gasfornuis met pannen overslaan, omdat ik weet als ik dat ga schoonmaken, of een pan handmatig ga afwassen, dat ik dan minstens een week lang ontstekingen in mijn vingers / handen heb.

~ Ro vergezellen en steunen bij alle afspraken in het ziekenhuis en zoals vanmorgen bij het UWV.

Verder zit ik dus op de bank of bij de computer op een goede bureau stoel. Kijk ik wat tv, facebook, doe ik eens een spelletje en probeer ik nog redelijk veel te lezen van nieuws tot artikelen. Maar veelal ben ik aan het vechten tegen mijn vermoeidheid. Het feit dat ik elke dag al veel pijn heb, dat kan ik ontwijken, maar nu mijn onderrug zo erg is geworden en mijn spieren daar omheen zo verkrampen, lukt dat ook niet meer.

Tegen het einde van de middag kak ik dan ook echt helemaal in, val ik desnoods zittend in slaap. Meestal lukt het me om tot en met het eten wakker te blijven, maar daarna stort ik dan ook om en val ik in slaap. Ik vraag dan of Ro mij na een uurtje wakker wil maken, omdat ik bang ben dat ik 's nachts dan niet meer kan slapen.

Nu heb ik daar een redelijk ritme in, nog niet doorsnee, maar wel acceptabel voor mij. Tussen 24:00 en 01:30 uur ga ik naar bed, en tussen 09:00 en 11:00 uur ga ik uit bed.

Uiteindelijk trekt Bianca min of meer de conclusie dat ik nogal steun en leun op Ro, dat ik niet goed zonder hem kan en dat ik zelfs afhankelijk van hem ben. 

Daar kom ik toch heel snel tegen in opstand, maar ik moet hard zoeken naar mijn woorden; hoe ga ik dat duidelijk maken.

Ja, Ro doet meer dan ik in huis, maakt schoon, kookt meestal, enz, dat klopt.

Ja, ik vind het heel prettig dat hij er is, ik hou ook keihard en veel van hem.

Maar daar stopt dan ook de conclusie die ze trekt, ik hou van hem vanwege wie hij is, en niet wat hij doet. Het is een fantastisch mens, lief, leuk, humorvol, gezellig, warm, zorgzaam, enz.

Maar nee, niet afhankelijk! Dat wil ik niet zijn, maar zo voelt het ook niet.  

Ondanks onze shit genieten we elke dag, heel bewust. Lachen we zelfs hard op, dat is een soort van stilzwijgend doel elke dag, haha.

Ergens is mij nog de vraag gesteld, wat volgens mij zelf de reden is geweest dat ik nu zo slecht ben. Volgens mij is het de combinatie van vanaf mijn jeugd mijn belastbaarheid te overschrijden door een veel te hoge belasting, mede door mijn topsport en karakter, maar ook door mijn omgeving. Het ervaren van rust en liefde in mijn relatie met Ro, waardoor plots ruimte kwam voor het verwerken van heel veel nare dingen die ik mee heb gemaakt. Maar ook door mijn fibromyalgie, artrose in combinatie met ADHD. Tel daarbij op dat ik van mijzelf verplicht was om op eigen benen te kunnen staan, door fulltime te werken. Daarbij vind ik werken ook super leuk, maar fysiek kan ik dat gewoon simpelweg niet (meer) aan. Na anderhalf jaar doorzetten en niet naar mijn lichaam te luisteren, kwamen de burn-out, longontstekingen, astma en hartklachten er spontaan nog eens bovenop. 

Daarmee denk ik een aardige reden te hebben om zo in het kuiltje van energie-loosheid te zitten, onder de bodem van de welbekende put.

We sluiten dit gesprek af , zonder huiswerk. En zullen de volgende keer de draad gaan oppakken. Niet met behulp van het boekwerk en de algemene statistieken. Maar puur gebasseerd op het feit dat ze wil bekijken samen met mij, hoe ik het beste geholpen kan worden. Het maakt dan niet uit hoe dat gebeurt, zolang het maar lukken wil. Daar gaan we ons voor inzetten.

Opgelucht loop ik de deur uit, samen met haar en Ro, naar de centrale hal.

Onze afspraak zou tot half twaalf duren, maar tot mijn verbazing zie ik dat  het al ruim een half uur later is geworden, want Iris staat al op me te wachten.

Ro gaat alvast naar het medisch fitness met de afsprakenlijst die Bianca heel lief voor hem uitgeprint heeft, zodat hij zijn afspraken met die van mij kan gaan afstemmen.

De tweede fysiotherapie, maar de eerste keer met Iris.

Ik had eigenlijk een half uurtje pauze tussen de twee gesprekken, maar ...plons... die valt dus volledig in het water. Gelukkig ben ik bijdehand genoeg om direct te vragen om een kop heet water, zodat ik mijn thee toch even kan drinken. Daarmee creëer ik gelijk een heel klein stukje waarbij ik even mijn spanningsboog kan loslaten. 

Ik voel me namelijk al helemaal stuk, en de dag is nog niet eens op de helft.

Zo snel ik kan, probeer ik me op te laden en die kop thee helpt een klein beetje.

Zodra we in de kamer plaats nemen, vraagt ze hoe het is gegaan na de eerste keer. Ik zeg dapper dat ik het best wel een beetje zwaar vind, want ik had nogal wat last van een paar rimpels in het water, van de steen die Wessel afgelopen vrijdag gooide. Met een glimlach vertelt Iris dat ze zoiets al had begrepen.

Eerst vertel ik zoveel mogelijk waarom het zo heftig was, en zij vertelt over dat ze het hele verhaal over niet op de grond willen liggen / zitten, (inclusief de tranen die erbij kwamen) al gehoord had in het gesprek dat ze samen met Wessel over mij hebben gehad. Maar ook gelezen had in het verslag in mijn dosier.

Na nog geen tien minuten poog ik nog uit te leggen hoe irritant het is, dat ik door vermoeidheid zoveel dingen niet meer kan, maar dat ik het vooral heel eng vind, dat ik niet alles meer goed mee krijg. Dan mag Iris dat honderd keer een normaal  gevolg vinden, zoals ze heel lief probeert om me gerust te stellen, maar het feit is dat het me verdrietig maakt, en pfff, die rot tranen zijn er weer.

Helemaal stuk door de eerste twee gesprekken van deze ochtend, die bij elkaar toch even drie uur (!!!) al geduurd hebben. 

Het is voor mij nu ook echt rete lastig om deze afspraak met Iris duidelijk terug te halen. Het zijn allemaal loshangende korte stukjes die ik kan oproepen, maar er zit geen logische volgorde in, die er ongetwijfeld door Iris zelf wel ingestopt is.

Maar puur door oververmoeid zijn, lukt het mij niet meer. Toch ga ik mijn best doen, dus het spijt me, wanneer het wat rommeliger zal worden vanaf hier. :-)

Ik weet nog dat ik vertel over mijn blog. Ik zit me plots te bedenken, dat het wel handig voor het team kan zijn, wanneer ze inzicht krijgen in wat hun behandeling en gesprekken met mij doen. Wat ik er van op steek, hoe ik het contact ervaar, wat ik leer en hoe ik van alles onderga en beleef.

Een korte feed-back bij elke afspraak is toch heel beknopt en blijft het voor een groot deel gissen. Ik geef Iris dan ook het adres van dit blog via de mail door.

Zij mag het gelijk in mijn dosier zetten, zodat andere teamleden het ook kunnen lezen. Ik heb daar geen moeite mee. Ik wil niet alleen mezelf helpen, maar ook dit team. Ze doen stuk voor stuk hard hun best en dat voelt prettig. Dus ga ik oprecht zo open mogelijk zijn, en niet alleen in de gesprekken die ik daar heb.

Wanneer het team dit wil lezen, weten ze meer over mij en kunnen ze me wellicht nog beter helpen. Zo snijdt een mes toch aan twee kanten ;-)

Ook deel ik mee, wat ik de vorige keer bij Wessel nog als voorzichtige vraag neer legde, dat ik die drie afspraken op 8 april NIET zo wil laten doorgaan. Dat gaat zonde van mijn en hun tijd zijn. Hopelijk kan daar iets in geschoven worden, want ik wil dit niet langer als een beer op mijn weg tegemoet treden.

Ze vraagt of ik dat tegen die tijd nog eens wil aankaarten, maar daar voel ik onrust bij. Daardoor vraag ik of het niet nu gelijk kan en ik ben blij dat ze het gaat proberen! Gelukkig kan Iris na wat schuiven het één en ander omwisselen en krijg ik de nieuwe week indeling rond 8 april per mail gelijk toe gestuurd.

Dan mag ik op gegeven moment op de bank gaan liggen en ga ik op mijn rug weer mijn opgetrokken knieën langzaam zijwaarts bewegen. Ik probeer zoveel mogelijk uit te leggen, dat ik dan mijn ruggewervels over elkaar heen voel schuiven alsof het bot op bot is. Dit is voor mij een 'foute' pijn. Ik ervaar ook "geen foute" pijn, of ook wel "goede" pijn. Dat is een pijn, meestal alle spierpijnen, die geen schade veroorzaken in mijn beleving. En die negeer ik dan ook negen van de tien keer :-)

Maar deze pijn, bot op bot, probeer ik toch met regelmaat niet te veel toe te staan. Puur omdat dit oncomfortabel aanvoelt. 

Daarna het kantelen van het bekken, maar dat was ik al steeds aan het doen, om te zorgen dat de pijn tot een minimum beperkt blijft.

Ook het planken waarbij ik met opgetrokken knieën mijn voeten en schouderbladen / hoofd op de bank laat liggen en de rest van mijn lichaam als een zo'n recht mogelijke plank omhoog duw.

Daarna ga ik nog op de grijze kleine bal. Roteren en voorzichtig kantelen.

We bespreken nog of het handig is dat ik zo'n bal thuis ga gebruiken, dat ze bij de lidl te koop zijn. Maar ik twijfel of ze wel geschikt zijn voor mijn hoge aantal kilo's. Meestal is het niet handig om dat zo'n goedkope uitvoering te gebruiken,

ik zie mezelf al een klapbal mee maken!! Boem en Toet zit op de grond, haha.

Zij gaat thuis nakijken of ze daar iets over kan vinden, een maximaal aantal kilo's wat zo'n bal kan dragen, maar ik weet nog niet of ik dit wil. 

Doordat we beiden zo weinig kunnen opruimen en schoonmaken, proberen we zo min mogelijk zooi (extra) in huis te halen! Want zoiets blijft bij ons dan ook gewoon in de woonkamer liggen en het is nogal een omvang zo'n ding.

Stof tot nadenken dus, want het rustig oprekken van de spieren is op zo'n bal toch makkelijker dan waar dan ook.

Ook tijdens mijn gesprek en de oefeningen die ik doe, heb ik het gevoel dat Iris hard haar best doet om me in te schatten, me te pijlen en te observeren. Meerdere keren tijdens de oefeningen stelt ze mij de vraag of het lukt, of kan je dit of dat. 

Ja, natuurlijk kan ik dat. Ik kan heel erg veel zelfs. Maar dan moet ik ook lachen, want meestal bedoelt ze of ik het zonder al te veel pijn kan doen.

Goh, dat is een heel ander stukje. Maar ik kan gewoon nog veel. Alleen zijn de gevolgen dan minder grappig, lol.

Ik vertel als voorbeeld het opmeten van mijn been-spierkracht bij Wessel. Hij had dit trouwens niet aan Iris verteld, over hoe hij me niet goed genoeg had ingeschat en dat ik veel meer kracht had dan gedacht. Maar ik gebruikte dit voorbeeld door te zeggen dat ik nog genoeg spieren bezit onder al mijn vet.

:-p

Ondertussen ben ik bezig om met een elastiek met handgrepen een oefening te doen, waarbij ik mijn schouderbladen naar elkaar moet toe trekken en mijn armen langs mijn lichaam moet houden. Nu ken ik deze oefening al van het medisch fitness, maar die deed ik dan wel op toestellen. Het maakt geen verschil, want ik voer het gelukkig gewoon gelijk op de juiste manier uit.

Ook weer bij deze oefening hoor ik haar meerdere keren zeggen dat ik al moet pauzeren, want zelf ga ik gewoon door. Ik weet nu ook niet meer of ze überhaubt een aantal had benoemd, dat ik de oefening mocht / moest doen.

Doodmoe terwijl ik fysiek niets heb gedaan, dat blijft voor mij toch echt zo lastig te accepteren. Een beetje praten en ik ben gelijk aan mijn tax. Niet voor deze dag, nope, dit werkt nog wel door.

Wanneer we naar beneden willen met de lift, krijgen we te horen dat de liften door de werkzaamheden buiten gebruik zijn. Maar ik durf niet goed de trap af, omdat ik mijn lichaam niet meer vertrouw. Voor ik het weet zak ik nu door mijn benen. Mja, daar sta ik dan, besluiteloos. Bezig om toch maar het risico te gaan nemen, zegt Ro me dat hij wel even gaat kijken wat hij kan doen.

Mede omdat er een dame met een kinderwagen ook inmiddels bij ons staat te wachten op diezelfde liften.

Binnen een paar minuten is hij met lift en al terug voor mijn neus en kan ik instappen. Maar vlak voordat hij er is, zou ik het liefst gaan zitten. Ik ben draaierig en voel het af en toe zwaar worden in mijn hoofd achter mijn ogen.

Goh, einde oefening dus. Gelukkig kan ik toch nog redelijk snel naar de auto, en na een net iets te lange autorit , waarbij ik het laatste kwartier veel pijn krijg van het zitten, zijn we thuis.

Snel iets eten, en we spreken af dat we een uurtje gaan slapen. Ro boven en ik op de bank. Dat uurtje is uitgelopen naar vier uur, want eerder zijn we niet wakker geworden. Ik heb het nog voor elkaar gekregen om met Ro mee te gaan om boodschappen te doen, maar daar ging mijn kaarsje net zo hard weer uit. 

Ik ben blij dat ik niet hoef te koken !

Straks weer slapen, dan ben ik morgen weer klaar voor mijn derde traject-dag.

Tot morgen!