Kop eindelijk eventjes uit het zand, maar snel er terug in!!
Bezoek van Marjan, van zorgbalans.
Dinsdag, 03 mei 2016.
Door mijn traject ben ik toch heel voorzichtig wat meer onder ogen gaan zien. Gestopt met zo diep mijn hoofd in het zand te steken. Natuurlijk wist ik wel dat ik niet veel meer kon doen, maar dat het zo erg was, wilde ik niet toegeven.
Ik kan amper 25 meter zonder veel pijn lopen, dan beginnen de felle steken in en rond mijn SI-gewricht. Dan kan ik met doorzetten wel 50 meter halen, maar dan stopt het ook wel.
Tenminste, mocht er felle brand uitbreken, of ik heb een super eigenwijze rotbui, dan kan ik meer lopen. Heus!! Maar dan heb ik er ook wel flinke gevolgen van. Dan kan ik ongeveer een week amper nog naar een toilet lopen, zonder dat ik bijna door mijn benen zak van de pijn.
Een andere hel zijn mijn handen. Die doen erg zeer. Wanneer ik 1 koekenpan afwas, dan heb ik daar ruim een week "plezier" van, vaak zelfs een paar weken. Dan verschijnen er bultjes / knobbeltjes rond mijn gewrichtjes van vooral mijn duimen en wijsvingers. De pijn is het beste te omschrijven als fel brandend, prikkend. Dan heb ik het nog niet eens over het opzetten van mijn handen en vingers. Nu ben ik al niet de slankste, maar dan is mijn huid werkelijk erg strak gespannen door al het vocht dat er onder is gekropen. Ik krijg ze dan ook niet meer volledig gestrekt of tot een vuist gebogen.
Doekjes uitwringen of iets met een beetje duwkracht afnemen, dat lukt dus ook niet. Stofzuigen of zware dingen tillen (zoals een tas of een paar borden) dat is niet veilig, ik laat het spontaan vallen. Wanneer ik kracht moet zetten, lukt dat kort, daarna begint het zo'n pijn te doen en ook mijn spieren raken dan verzuurd.
Dit bovenstaande houdt in, dat ik amper nog naar buiten kan. Wanneer ik elke week ga zingen bij ons super gezellige koor, dan brengt mijn lief me zo dicht mogelijk naar de ingang en zet dan zelf de auto ergens weg. Anders haal ik het al niet meer om te wandelen, en dat zijn toch echt geen grote afstanden in ons dorp. Boodschappen doen is er soms ook al niet meer bij. De tassen krijg ik niet getild, de auto kan ik vaak niet dicht genoeg bij de ingang zetten, waardoor ik al mijn kruit al verschoten heb voordat ik de winkel binnen kan lopen. Zodra ik een boodschappenkar in handen heb, kan ik nog een beetje leunen en mijn onderrug ontzien, waardoor ik toch met tussendoor oprekken van mijn spieren de winkel door kan. Maar vaak genoeg blijf ik thuis, omdat het me simpelweg niet meer lukken wil.
Ik woon direct tegen het duin aan, maar het is al zolang geleden dat ik daar nog kon wandelen. Ik red het van ons huis naar de rand va het duin niet eens meer. Dat prachtige duin, met onze mooie herten. Ik mis het onbeschrijfelijk veel. Het doet me werkelijk veel pijn, dat gemis geeft hartezeer....
Ook het strand ligt hier om de hoek en toch kom ik vaak niet verder dan zittend in de auto vanaf de boulevard naar zee kijken. Ik kan me de tijd niet meer heugen dat ik werkelijk op strand zelf geweest ben. Heel af en toe ga ik nog eens een strand afgang naar beneden, maar terug naar boven is een hel. Drie of meerdere keren stoppen, met zoveel pijn dat ik bijna flauw val. Dan is een keertje strand bijna niet grappig meer, en dat terwijl ik het zo geweldig vind, het maakt me zo rustig als ik daar kan zijn.
Hulp als een scootmobiel of een rollator, misschien zelfs een invalideparkeerkaart zou wel uitkomst bieden. Dan kan ik weer normaal naar buiten, kan ik boodschappen doen zonder afhankelijk te zijn. Dan kan ik het duin nog eens een keertje bekijken en voelen. Maar dan kan ik ook gewoon naar de boulevard, het terras van het strand en de zee weer beleven en ruiken. Kleine stukjes wandelen met een stuk minder pijn, dat zou ik best graag willen.
Vorige week heb ik contact gezocht met zorgbalans. Met tranen, rollend over mijn wangen, schreef ik de mail. Ze belden me de volgende dag al terug en vanmiddag kwam Marjan hier bij me thuis. Ik was de hele dag al gespannen, ik ben zo bang voor de reacties en vooral voor de afwijzing. Ook de eigen bijdrage is een hekel puntje voor ons, zeker nu mijn schat ontslagen is..........
Ik heb veel informatie gehad van haar. De rest van de middag heb ik met de ziektekostenverzekeraar gebeld (om te vragen of ik nog ergens ~deels~ een vergoeding voor kan krijgen), met het CAK gebeld (om de eigen bijdrage te berekenen) en erg veel informatie gezocht op internet.
Jawel, ook vanavond weer tranen. Dit gaat niks worden. De eigen bijdrage is te veel voor ons budget. We kregen een paar keer de tip om op marktplaats te zoeken, daar staan toch veel scootmobielen en rollators tweedehands op. Nou, dat klopt. Maar de prijzen liegen er ook niet om, dus dat is tot nu toe ook nog niet de oplossing.
Voorlopig ga ik gewoon weer een gat graven, en ik steek vol goede moed daar mijn hoofd weer in. Kop terug in het zand.
Veel veiliger, en ondertussen probeer ik mezelf toe te staan, om een avondje verdrietig te zijn.
Ik herpak mezelf wel weer, maak je geen zorgen. Het komt echt wel goed, maar vanavond eventjes niet. Heel even maar. Morgen ben ik er weer...... met of zonder masker, met of zonder mijn kop in het zand. Ik zal wel zien. Er komt vast wel ergens een oplossing!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten