43. Mijn revalidatie traject ~ Eind evaluatie fysio.

43. Mijn revalidatie traject ~ Eind evaluatie fysio.

Bij Iris op de kamer.

Dinsdag, 31 mei 2016.

Toch is het best hard gegaan de afgelopen maanden. Wanneer ik het goed geteld heb, ben ik totaal naar 69 afspraken geweest vanaf eind januari. Komende week volgen er nog twee, dan ben ik helemaal klaar met mijn traject bij Medinello. Nu eerst de eindevaluatie fysiotherapie bij Iris op één van de kamertjes. 

Ik ben wat vroeg, dus heb ik even tijd om de groep op te lopen. Amal en Alinda zijn er, en de nieuwere dame (sorry, ben haar naam echt kwijt) op de fiets. Ik wandel eventjes naar Alinda, die op de bal bij de spiegelwand zit. Ze vertelt over een keuze, afgelopen weekend zingen op de grote markt en over de gevolgen daarvan. Ik geef nog de tip van de zadelkruk, die ik zelf ook komend weekend tijdens een optreden ga gebruiken. Hopelijk heeft ze hier iets aan en mag ze de mijne altijd lenen wanneer nodig. Wanneer ik nog geen twee minuten met haar babbel, stapt Wessel de groep binnen. Hij kijkt me verwonderd aan en dan pas herkent hij me. Ik heb nu natuurlijk geen sportkleding aan, maar een spijkerbroek, laarsjes er onder en een vrolijk multi-color tuniek. Een brede lach op de snuit van Wessel en woorden die een compliment vormen over het feit dat ik er goed uit zie. "Voel je je ook goed?!", vraagt hij en ik begin te grinniken. Hij begrijpt gelijk waarom ik lach en verbetert zichzelf snel en vraagt of mijn gevoel een beetje acceptabel :-)  Ik beaam en mompel iets van "natuurlijk, altijd toch!" en ik besef me dat ik dit best ga missen.

De klok geeft aan dat het kwart over elf is, dus zou Iris me elk moment kunnen ophalen. Ik ga naar de hal en zit nog geen vijf minuten op de stoel als Iris me komt halen. Wanneer we zitten gaan we gelijk van start met de geijkte vragen die je op een eind evaluatie verwacht. Ik geef hele rechtstreekse antwoorden over wat ik wel of niet fout of juist goed vond gaan. Bijvoorbeeld over wat er beter kan. Mij viel het zelf al vaak op en ik hoorde dat ook van anderen terug, dat er bijna geen enkele vorm van begeleiding is in de grote zaal. Ik begrijp goed, dat ze zich niet in twee zalen tegelijk kunnen verdelen, maar daar zou toch eens naar gekeken mogen worden hoe dat wel op te vangen. Wat toestellen in de kleine ruimte, of toezicht vragen aan de health-time medewerkers. Ik heb daar geen pasklare oplossing voor, dus daar mogen ze lekker zelf mee aan de slag ;-)

Zelf heb ik naar mijn mening erg weinig gehad aan de fysio, fysiek gezien dan. Want mentaal heb ik er zeker wel wat aan gehad. Lichamelijk ben ik hard achteruit gegaan, dit hele traject was toch te hoog gegrepen blijkbaar. Maar geestelijk gezien heb ik stappen gezet en daar ben ik wel blij mee. Ik kan nu vaker onverschillig reageren wanneer ik iets niet kan doen. Mijn schouders er over ophalen, in plaats van ertegen te vechten. Dat is toch een groot gewin.

Wat ik vooral onder ogen heb durven zien, is dat ik gehandicapt ben.... en niet een beetje ook. Ik kan bijna niets meer. Het feit dat ik dit nu durf te benoemen is echt het gevolg van neus op de feiten, en dat gebeurde tijdens dit traject.

Wederom maak ik een compliment naar iedereen in het Medinello team, die er nu nog werken. Hun inzet is groot en meestal goed geweest. Ik ben nu eenmaal geen makkelijk mens in dit traject geweest en af en toe is de plank misgeslagen. Een keer door Wessel en ook Annika zat er nogal eens naast. Buiten dat voelde ik erg duidelijk de wil om te zoeken naar wat dan voor mij wél zou werken, omdat ik steeds harder achteruit ging.

En dat is aangenaam, wanneer je dat voelt. Stomweg jammer dat het plaatje van medinello duidelijk is, dat het perfect is voor mensen die inderdaad angstig zijn voor pijn, en dat ik daar niet in pas.
Dit zou duidelijker mogen zijn veel eerder in het traject, zodat ik eerder terug kon gaan naar eens in de week fysio. Nu zijn we eigenlijk te lang doorgegaan.

De vraag of ik mijn doelen behaald heb, zijn redelijk overbodig en gelukkig weet Iris dat ook. Ze gaat er dan ook niet al te lang op in, want dat is gewoon duidelijk genoeg.

Wat me wel verwonderd is dat ik een doel gesteld had, die ik niet meer wist! Dat doel was het bekijken of mijn houding wel goed genoeg was. Na wat praten kom ik er achter dat ik toentertijd bedoelde of ik met een andere houding misschien die vreselijke pijn onder in mijn rug kwijt kan raken. Daar is dus nooit meer over gesproken, laat staan dat we er ooit iets mee gedaan hebben. Niemand is daar ooit op terug gekomen, dus hierop is ook simpel te antwoorden; ook dit doel is niet gehaald.

Op de vraag wat ik na het traject ga doen, kan ik heel kort over zijn, en dat ben ik dan ook. Niks. 

Ik ga gewoon zo weinig mogelijk afspraken maken. Nog even niks aan mijn hoofd en mijn lichaam zoveel mogelijk rust gunnen. Lang stilzitten kan ik niet, maar even geen "moeten". Terug naar de nul lijn en wanneer ik daar ben, zet ik mijn eigen lijnen wel uit.

Dat is me de afgelopen vijftien jaren ook heel goed gelukt, totdat ik het nodig vond om fulltime te gaan werken. Dat heeft me mijn nek gekost en ben ik giga ingestort. Tijd en rust om terug te komen ga ik dus nemen, zodat ik energie heb om terug te krabbelen tot waar ik maar kan. Kleine stapjes, tijd nemen voor mezelf.

Iris knikt continue heel begrijpend en ze kan het ook alleen maar met me eens zijn.

Even neemt ze nog de tijd om uit te zoeken waarom ik geen mail had gekregen met lijsten om in te vullen. We komen daar zelf niet uit en ze stuurt ze me alsnog toe. Die ga ik komende week zoveel mogelijk invullen, zodat ze die kunnen gaan vergelijken met de eerste lijsten. Ik ga het invullen van de lijsten wel verdelen, anders kan ik mijn aandacht er niet bij houden, ik ken mezelf. Gelukkig heb ik nog wel eventjes om dat te gaan doen, want maandag heb ik pas de volgende afspraak staan.

We ronden het gesprek af, het was een prettig gesprek zo. Ik heb het altijd erg goed met Iris kunnen vinden. Ergens ga ik het wel missen, maar ik ben zo blij dat het er bijna op zit. Het is me te veel geweest en daar heb ik een fikse tol voor moeten betalen.

Op naar de rust, die is er bijna. Volgende week nog twee afspraken en dan.......

Zzzzzz :-)

42. Mijn revalidatie traject ~ Zevenentwintigste keer fysio (laatste keer!)

42. Mijn revalidatie traject ~ Zevenentwintigste keer fysio (laatste keer)

Op zaal bij Iris.

Vrijdag, 27 mei 2016.

Gewapend met een berg grote bonbons die netjes per stuk verpakt zijn om uit te delen, ga ik op de scooter op weg naar de laatste keer fysio van mijn traject. Vandaag is namelijk mijn laatste keer dat ik op die groep aanwezig zal zijn. Einde van het traject is ingezet, op de eindevaluaties na, dus ik vind het wel leuk om iets te trakteren. Juist omdat we daar vorige week zo over hebben zitten ginnegappen ;-)

Een beetje dubbel is het wel, ik ben tenslotte terug gezet naar nog maar eens per week fysio, maar ik heb wél het traject volbracht!! Ondanks de twijfels vooraf van het team, dus ik ben eigenlijk best wel soort van trots. 

Precies om elf uur stap ik binnen en ga ik nadat ik mijn jas heb opgehangen gelijk door naar de grote zaal, dan heb ik dát maar vast achter de rug. Het is niet echt heel druk en ik kan op mijn gemakje de toestellen af. Een keer bovenarmen en twee keer bovenbeenspieren doe ik redelijk snel, omdat ik niet meer dan drie keer tien herhalingen per toestel doe. 

Wanneer ik terug kom op de kleine zaal, is er geen grijze bal voor me, dus pak ik een kleiner formaat. Ik ga bij Amal en Shukran in de buurt zitten en even later komt Iris met de grijze bal aangelopen die ik aangereikt krijg. Ze had me al zien zitten en het was geen gezicht, lol. 

Ondertussen is ook Alinda binnen komen wandelen en ik zie dat ze met een kruk loopt. Ze zakt door haar heup heen tijdens het lopen en ik maak me zorgen. Zodra ze in mijn buurt is, zal ik haar wel vragen hoe dit komt. Maar eerst komt Iris nog even bij me staan. We hebben het nog even over vorige week, dat ik het zo moeilijk had vanwege alle ontstekingen in mijn lichaam, na een pauze van felle pijnen. Deze week begin ik er weer een beetje controle over te krijgen. De pijn is en blijft fel en gemeen, maar ik kan het inmiddels weer een redelijk plaatsje geven en er weer mee omgaan. Helaas blijft de vermoeidheid daardoor wel erg aanwezig, het kost nu eenmaal energie om dit op te vangen.

Alinda zit ondertussen een stuk dichterbij in de vensterbank en ondertussen probeer ik heel voorzichtig de spieren rond mijn SI-gewricht aan de linkerkant op te rekken. Het gevoel dat oud elastiek cel voor cel afscheurt is duidelijk aanwezig, dat is blijkbaar in mijn gezicht af te lezen, want ik zie af en toe een zorgelijke blik mijn kant op komen.
Vreemd blijft dat, ik schrik dan, maar probeer dan vooral weer zo snel ik kan neutraal / vrolijk te kijken. Ik wil niet dat anderen aan me zien dat ik pijn heb....!

Toch ben ik diegene, die samen met Shukran probeert te evalueren. Ook Amal doet mee. Zij lijkt de enige in de groep te zijn, die vooruitgang boekt door de oefeningen. Shukran, Alinda en ik gaan werkelijk slechter dan toen we waren begonnen. Wanneer ik naar mezelf kijk, ben ik ver over mijn grenzen gegaan. De wil om beter te worden was bijzonder groot. Het feit dat ik nu onder ogen moet gaan zien dat ik niet zomaar even beter zal worden, sterker nog.... het feit dat ik niet beter zal worden is aanzienlijk aanwezig. En dat is precies wat ik uit dit traject heb kunnen halen. Feiten onder ogen kunnen zien en daar moet ik nog altijd mijn best voor doen. Het gebruiken van mijn rollator en Toet-mobiel vergt nog veel moed van mijn kant en moet ik werkelijk een fikse drempel over om ze te gebruiken. Ik blijf voorlopig dus nog hard aan mezelf werken.

Wanneer Shukran aanstalten maakt om weg te gaan, wijs ik haar op mijn bonbons en vraag haar minstens twee ervan mee te nemen. Nadat ze gepakt heeft, komt ze het zakje naar me toe brengen. Ik schuif het zakje over de grond  naar Alinda toe en vraag haar ook lekker wat te pakken. Helaas ben ik zo onbeholpen, want ik heb niet in de gaten, dat ze nooit het zakje van de grond af kon pakken :(
Ik schaam me suf en probeer nog om er met een grapje mee weg te komen, maar ondertussen kon ik mezelf eventjes niet uitstaan. "Dit was niet snugger, troela!!", mopper ik in mezelf. Voor zover ik kan inschatten neemt ze het me gelukkig niet kwalijk, gelukkig maar.
Daarna spoor ik Iris aan om vooral ook wat lekkers uit te zoeken en ze loopt er heel lief een rondje mee naar de rest. Ik ben daar wel blij mee, want ik voel me altijd zo opgelaten als ik dat soort dingen zelf moet doen.

Al snel maak ik een eind aan mijn oefeningen, want de pijn kan ik niet meer verdragen. Het is meer dan genoeg voor vandaag, ik moet tenslotte ook nog 12 kilometer met de scooter terug naar Zandvoort. Op zich is dat wel te doen, maar ik weet dat ik vandaag meer pijn dan gemiddeld  heb en dat het dus een lange rit naar huis zal worden.
Ik neem niet uitgebreid afscheid van de rest van de groep, het is wel goed zo. Iris komt nog wel even op me af om gedag te zeggen, en we gaan elkaar dinsdag nog zien voor de evaluatie en eindgesprek voor de fysio.
Ze komt met de bonbons aangelopen en ik zeg haar dat ze die mag uitdelen onder de rest van het team. Wessel en Roelien zullen dat ook wel lekker vinden, dus laat ik ze lekker in de zaal achter.

Tot dinsdag dus. Geniet van jullie weekend!

41. Mijn revalidatie traject ~ Zesentwintigste keer fysio.

41. Mijn revalidatie traject ~ Zesentwintigste keer fysio.

Op de groep bij Iris.

Vrijdag, 20 mei 2016.

Het is een vreemde week geweest voor mij. Ik ben maandag 9 mei bij de reumatoloog geweest en in afwachting van de uitslagen van foto's en bloedonderzoek heb ik het medicijn Naproxen 500 gekregen, wat ik twee maal daags zou gaan slikken. Na twee dagen had ik werkelijk iets minder mes-stekende pijnen in mijn lichaam, dus had ik goede hoop. Na vier dagen begon ik er werkelijk in te geloven, want al had ik nog altijd overal pijn, de scherpe randen waren eraf!! Veel stijfheid en stramme spieren, en de pijn kon ik gewoon redelijk goed opvangen. Ik kreeg weer hoop.
Totdat ik de realiteit onder ogen durfde te gaan zien, mijn benauwdheid nam ernstige vormen aan, ik was misselijk en duizelig en werd alleen maar erger. Ik kon letterlijk geen zes stappen zetten, of ik stond piepend te hijgen en steeg mijn hartslag naar ruim 140/minuut.
Na pinkstermaandag heb ik de huisarts en reumatoloog gebeld, ben ik langsgeweest en is vastgesteld dat de oorzaak inderdaad de Naproxen is. Direct stoppen dus.

Wat heb ik afgelopen week af en toe gehuild. De pijn kwam erg snel weer terug, de hete plekken op mijn onderrug ook, de mes-stekende pijn idem dito. Poffer, dit is hard, heel hard.
Zovele jaren loop ik al met zoveel pijn rond, en nu kwam dit binnen twee dagen even keihard terug!! Dat was erg zwaar om te dragen kan ik je melden.
Natuurlijk ga ik er weer een weg in vinden, dat doe ik altijd!!!
Maar dit was even flink slikken.

Vandaag dus weer met frisse tegenzin richting de fysio op de groep bij Iris. Gelijk wanneer ik binnen ben, regel ik dat mijn laatste keer op de 24ste verzet mag worden naar de vrijdag, zodat ik naar de tandarts toe kan en de fysio gewoon op de vrijdag mag blijven. Gelukkig is dat geen enkel probleem.

Ze vraagt me, zoals elke week, hoe het gaat en ik ben verrassend eerlijk. Ik geef zomaar toe dat het niet goed met me gaat. Dat ik zwaar teleurgesteld ben en zelfs verdrietig. Eventjes een paar dagen mogen ruiken aan minder pijn, om vervolgens een harde beuk op mijn snuf te krijgen. Zo voelt het in elk geval voor mij, de pijn is in alle hevigheid terug, overal ontstekingen.... van pees aanhechtingen tot mijn blaas aan toe. Ik zeg tegen Iris dat ik gewoon rustig aan ga doen en dat ik wel zie hoe ver ik ga komen.
Veel doe ik toch al niet hier...

Het gaat ook allemaal redelijk, de vier toestellen in de grote zaal lukken prima en uit balorigheid pak ik het toestel voor de buikspieren en bovenbeenspieren er gewoon nog bij. Even afreageren. Dat kan ook makkelijk, want controle is hier toch nagenoeg nooit aanwezig.....

Terug op de kleine zaal babbel ik zoals elke week weer gezellig bij met Alinda. Ik kijk er naar uit dat ze een keertje gewoon lekker bij me in de tuin komt genieten. Boek mee, en relaxen maar ;-)

Tijdens mijn rek oefeningen op de bal denk ik nog even mee met één van de nieuwere dames. Ze heeft zo'n lage rugpijn, dat ze tijdens haar werk niet zo heel lang stil kan blijven zitten.
Een aantal keren naar het toilet gaan doordat je zegt dat je een blaasontsteking hebt, zal genoeg beweging veroorzaken.
Dat lukt niet makkelijk wanneer ze bij een vergadering is. Je kunt ook af en toe even achter je stoel gaan staan. Dan stoor je niet en ben je gewoon aanwezig, maar kan je wel even je spieren uit de kramp trekken. Wanneer je rare blikken krijgt mompel je iets van hernia, dan is er alle begrip. Misschien zelfs waardering dat je er toch gewoon bent, ondanks je pijnen.
Ze lijkt opgelucht met de tips en dat geeft me een goed gevoel. Het blijft prettig wanneer ik anderen kan helpen ;-)

Ondertussen heb ik het lastig en moet ik alle zeilen bijzetten om me sterk te houden. Ik baal van de pijn, na een aantal dagen veel minder last te hebben, lijkt het alsof ik nu mijn lichaam haat. Dat is geen prettig gevoel, dus ben ik in gevecht met mezelf!
Maar ook dit gevecht ga ik winnen, let maar op!!
Alleen nu op dit moment eventjes iets minder..... dat mag best van mezelf.....een uurtje ofzo.

Tot snel, dan ben ik weer een stuk positiever, ik ga er voor  ;-);-)

40. Mijn revalidatie traject ~ Vijfentwintigste keer fysio.

40.  Mijn revalidatie traject ~ Vijfentwintigste keer fysio.

Op de groep bij Iris.

Vrijdag, 13 mei 2016.

Het is dan wel ietsje frisser dan de afgelopen week, maar het is nog altijd droog en dus scooter-weer. Er zijn wel stukken waarbij ik echt niet meer vol gas kan rijden, daar is het wegdek zo slecht en hobbelig, dat ik er te veel last van krijg. Mijn rug protesteert dan heftig en ook mijn rechterarm en -hand slaapt dan regelmatig, dat komt volgens mij doordat ik dan te hard mijn spieren moet aanspannen. Dat mag de pret niet drukken, ik geniet elke keer opnieuw op die gekke scooter, geweldig. Volgens mij is het af en toe een heel raar gezicht.... een dame van bijna vijftig, met een grijns van oor tot oor, harder rijdend dan toegestaan, toeterend om ruimte te krijgen zodat ze snel kan inhalen, flink wat zwaarder dan gemiddeld, een opvallend petje om te voorkomen dat de lange haren voor haar ogen wapperen, een zonnebril op sterkte, regelmatig zacht voor haar uit zingend en zacht "hallooooo" roepend naar de hertjes in het duin waar ze vlak langs rijdt. Tja, dan maar een raar gezicht, ik geniet!! :-)

Goed, na een ritje van ongeveer een half uurtje (bijna net zo snel als dat ik met de auto ben), kom ik bij het boerhaavegebouw aan. Ik parkeer mijn scooter en ga met de lift naar één hoog toe. Op het toilet rek en strek ik ondertussen alvast mijn onderrug, zodat ik iets minder kreupel de zaal binnen kan lopen. Voordat ik naar de grote zaal ga, wacht ik even op Iris om te vragen om een uitdraai van al m'n afspraken, inclusief stempel en krabbel, zodat ik die naar de verzekering kan sturen voor mijn reiskostenvergoeding. Gelukkig kan ze daarvoor zorgen en ga ik alvast naar de grote zaal.

Veel bijzonders kan ik er niet echt over vertellen, op elk toestel doe ik vandaag 3 keer tien herhalingen, dat gaat me goed af en daar hou ik het dan ook bij. Niet meer overbelasten, geen grenzen over. Het lijkt wel of het makkelijker gaat worden, of ben ik nu minder fanatiek? Ligt het aan het feit dat ik me erbij neer gelegd heb of ben ik minder geïnteresseerd? Geen idee, ik maak me er in elk geval niet meer zo druk om en kan m'n schouders er over ophalen. Gaat het niet zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat. Zo simpel is dat.

Wanneer ik terugkom zit Sukran al op de fiets, zit Alinda bij de spiegel oefeningen te doen, is Amal op het bankje bezig en zijn er nog twee dames die ik (nog) niet ken. Aangezien die dames te druk bezig zijn, houd ik me afzijdig en pak de grijze bal. Ik neem die mee naar Alinda en ga gezellig naast haar zitten. Het valt haar gelijk op, dat ik ietsje minder moeilijk loop en ze kijkt er opgetogen bij. Ik leg haar uit dat de medicatie van de reumatoloog lijkt te gaan helpen. Nu ik dit schrijf bedenk ik me dat het kan ook zijn dat ik minder last heb, omdat ik nu meer rust gekregen heb, door minder op het traject te moeten zijn. Het is dus nog even afwachten welke van de twee het gaat zijn. Over twee weken terug naar de reumatoloog en dan krijg ik de uitslag van het fotoboek dat gemaakt is en van het bloedonderzoek. Aan de hand van die uitslagen en mijn ervaring met de medicatie, gaan we verder kijken / zoeken, of voorzichtig al een extra diagnose stellen, want het vermoeden, naast mijn fibromyalgie, is onder andere op meer plekken artrose en Bechterew. Maar goed, dat is vooruit lopen. 

Verder babbelen we nog even over wat het traject ons nu gebracht heeft tot nu toe. Ze vertelt dat ze vooral psychisch flinke stappen gemaakt heeft en sterker in haar schoenen staat. Fysiek is het een ander verhaal, ze heeft meer pijn gekregen voor het vele bewegen. Ik vind het zo jammer voor haar, want ik gun haar zoveel meer, maar helaas is het niet anders. Ik vertel haar wel, dat ik het fijn vind, dat ze straks tot rust zal komen, wellicht minder pijn zal hebben en toch psychisch sterker blijft. 

Ondertussen krijg ik van Iris mijn lijst en bekijken Alinda en ik samen nog even wanneer ik de laatste keer fysio in de zaal zal hebben. Op 24 mei zal de laatste keer zijn, maar ik weet zeker dat ik onder andere met haar nog regelmatig contact zal hebben.

Ik kijk nog eens naar de nieuwe dames. Een mevrouw is continue bezig met oefeningen, en trekt daarbij erg veel pijnlijke gezichten. Ik maak me best zorgen en vraag af en toe of het wel goed gaat met haar en of ze niet iets rustiger aan zou moeten doen.

De andere dame zit nu op de fiets. Om heel eerlijk te zeggen voel ik geen grote behoefte om er kennis mee te maken. Dat komt vooral omdat Alinda er heel sociaal naar toe liep om zich voor te stellen en de dame nogal fanatiek veronderstelde dat Alinda de nieuweling hier moest zijn. Uhm... we trainen hier nu ruim drie maanden, elke vrijdag om elf uur, en wij zijn dan spontaan de nieuwelingen, terwijl zij voor de eerste keer op dit tijdstip hier is. Uh-huh! Laat maar dus.

Dat voelt nogal kortzichtig en dan weet ik dat ik moet oppassen. Ik kan dan nogal hard uit de hoek komen en vooral nogal confronterend. Veel mensen vinden dat niet prettig en dan is de toon gezet. Ik kan er dus beter even weg van blijven en dat doe ik dan ook heel verstandig :-)

Ik kijk op de klok en zie dat het al kwart voor twaalf is. Veel meer dan rekken op de bal doe ik toch niet meer, dus kan ik net zo goed stoppen en mijn lieverd opzoeken op de dialyse. Ik ruim de bal op, kleed me rustig aan en zeg iedereen gedag. Wandel op mijn gemakje naar de dialyse afdeling in het gebouw hiernaast en ik kan niet wachten tot we vanmiddag uit de wind op het strand kunnen ploffen. Nog even een middagje genieten van die zon op mijn zere lichaam, dat doet me goed!

Fijn weekend iedereen!!

39. Mijn revalidatie traject ~ Elfde keer PB & eindevaluatie PB.

39.  Mijn revalidatie traject ~ Elfde keer PB & eindevaluatie PB.

Laatste keer bij Eline.

Woensdag, 11 mei 2016.

Het is inmiddels iets minder warm vandaag, maar het is nog lekker genoeg om op de scooter te rijden richting Haarlem. Straks de laatste keer bij Eline en ik moet toegeven dat ik het niet erg vind. Nog één sessie en de eind evaluatie, dan zit deze module er op. 

Ruim op tijd kom ik bij het gebouw en ik ga eerst Ro ophalen, hij is als het goed is bijna klaar op de dialyse, zodat we samen naar PB kunnen. We babbelen even bij en ik moet al snel naar binnen toe, omdat ik niet lang kan staan buiten. Eenmaal binnen moet Ro eerst nog even met Martin mee om te bespreken hoe zij de komende keren verder gaan en daarna kunnen we met Eline mee, wanneer ze ons in de hal komt ophalen. 

Wanneer we zitten vraagt ze of ik het goed vind, dat we gelijk maar met de eind evaluatie gaan starten en ik vind het prima. Dan hebben we dat ook maar gehad. De standaard vragen kan ik makkelijk en snel beantwoorden, maar het wordt lastiger naarmate we verder de lijst afgaan. Of ik mijn doelen heb behaald, nou, uhm. Volgens mij was mijn gestelde doel, dat ik handvatten wilde vinden, zodat ik verder vooruit kon. In elk geval om de achteruitgang te stoppen. Dat doel is helaas niet behaald, want al wat ik hier kreeg, deed ik eigenlijk al. Het enige verschil is, dat ik het nu meer bewust doe, dat ik vooraf beter kan bedenken hoe ik mijn energie moet doseren. Op haar vraag of me dat nu ook meer energie opleverde, moet ik toegeven dat dát (nog?) niet het geval is. 

De vraag wat ik uit de uren met haar gehaald heb, vind ik heel vervelend om te beantwoorden, want dat is niet echt heel positief. Ik vertel haar in elk geval dat ik voor mezelf wil leren om nog duidelijker te gaan zijn, wanneer ik met zoiets begin. Om uit te leggen hoe ik in elkaar zit, hoe daar het beste mee om gegaan kan worden. Nu is er kostbare tijd verloren gegaan, door het zoeken naar de juiste manier. Daardoor is de hele begeleiding erg laat op gang gekomen, en dat ik er daardoor weinig aan gehad heb. Het zoeken naar de juiste insteek heeft erg lang geduurd. 

Ro vult hier nog wel aan, dat hij erg trots op me is, dat ik veel meer ben gaan accepteren dat ik gehandicapt ben. Dat ik de rollator en scootmobiel aangeschaft heb en dus grote stappen aan het maken ben daarin. Ik geef Ro volmondig gelijk, maar ik reken dat niet toe aan de pb. Dat is meer het gevolg van de fysio en het feit dat ik daar terug gezet ben naar nog maar eens per week. Het is vooral van het hele traject op zich en PB heeft daar maar een minimaal deel in gehad.

De vraag of ik nog tips heb voor hoe de PB gegaan is, vind ik echt de meest lastige vraag. Want waar ik verbetering in zou willen zien is heel erg persoonlijk. Dat vind ik dan niet zo fair om dat op te nemen in een eindevaluatie. De dingen die me niet lekker zaten, heb ik voor zover mogelijk gelijk al verteld en daar een oplossing voor gezocht.

Ik heb voorzichtig nog wel laten weten, dat ik heel erg het gevoel heb gehad, dat heel het traject zich vooral aan de boekjes houdt. Dat het gericht is op mensen die bang zijn voor de pijn en daardoor te weinig bewegen. Ik val daar absoluut niet onder en viel daardoor ook continue buiten die tips en trucs die aangeboden werden. Het is gewoon jammer, dat er niet een bredere manier van aanpak beschikbaar was, ik had regelmatig het gevoel had, dat ik tegen een tunnelvisie aanliep. 

De makkelijkste vraag die er tussen zit, is voor mij welk plan ik heb voor na het traject.  Daar kan ik heel kort en krachtig over zijn: "Ik wil rust." Even geen afspraken, geen moeten, geen onrust in mijn hoofd en niet het overvragen van mijn lichaam. Gewoon even een poosje zo min mogelijk, want dit traject heeft er aardig ingehakt. Ik wil vooral mijn batterij gaan opladen en daarna zie ik wel wat er nog overblijft. Of ik nog altijd tegen bijvoorbeeld mijn perfectionisme aan blijf lopen en last blijf houden van het feit dat emoties het soms van me overnemen. Wanneer dat zo is, zal ik zeker een leuke psych in mijn buurt gaan zoeken. Maar voor nu.... even zo min mogelijk!

Eline lijkt het te begrijpen en wil me, wanneer ik dat goed vind, nog een tip mee geven dat misschien wel een goede therapie voor mij zou kunnen zijn. Ze heeft ook een site opgezocht, waar die therapie gegeven wordt in Haarlem. Schema therapie. 

~ klik hier voor meer informatie over schematherapie ~

Deze therapie heeft het doel om hardnekkige patronen te doorbreken. Vaak door chronisch traumatiseren ontstaan er patronen, schema's of valkuilen in gedrag. Door deze therapie kan dat aangepakt worden. Eline wil graag weten of deze therapie bij me past, maar daar kan ik nu nog geen zinnig antwoord op geven. Daar weet ik veel te weinig van en dan zou een oordeel niet fair zijn. Ik beloof dat ik de link zeker wil bewaren en tegen de tijd meer over wil gaan lezen. Dan kan ik altijd nog zien of en wat ik ermee kan.

Hiermee is dan ook gelijk niet alleen de eind evaluatie gedaan, maar ook de behandeling die er nog zou zijn. Ik vind het helemaal niet erg, het voelt ongemakkelijk en ik wil graag naar huis. Gelukkig ronden we redelijk snel af en we wensen haar succes met wat ze hierna nog allemaal gaat doen. 

De eerste eind evaluatie zit er op. Het einde van de PB is wel een stukje sneller dan gepland, omdat ze een andere baan kreeg en ik niet nog eens twee keertjes door een ander gezien wil worden. Het is goed zo, eerste module is afgerond. Op naar de volgende ;-)

38. Mijn revalidatie traject ~ Vierentwintigste keer fysio.

38.  Mijn revalidatie traject ~ Vierentwintigste keer fysio.

Bij Wessel op de drukke groep.

Vrijdag, 06 mei 2016.

Het was een vreemde week zo. Ik ben natuurlijk terug gezet van twee naar één keer per week, en ook andere onderdelen van het traject waren deze week niet aanwezig. 

Vorige week had Iris al gezegd, dat er deze vrijdag niet om elf uur fysio-mogelijkheden zijn, maar dat we om 13:00 uur bij Wessel op de groep er bij mogen.
Vandaag dus erg druk op die groep, gister was bevrijdings- en Hemelvaartsdag, dus die was er ook al extra bij, en wij van vanmorgen nog eens extra. 

Door het mooie weer, ben ik op de scooter er naar toe gereden, in plaats van met de auto. Ook Ro was vanmorgen al met de scooter naar de dialyse gegaan, zodat we samen terug konden tuffen. We zijn net "The Zandvoort Basterds", maar dat geheel ter zijde, haha. 

Ik ben lekker op tijd, zo'n tien minuten te vroeg. Ik hang mijn trainingsjasje op de kapstok en geniet eventjes van de nu nog lege ruimte. Dan kan ik gelijk naar de grote zaal toe, zonder eerst al die indrukken mee te krijgen. Daar binnen gekomen zie ik Bianca, de maatschappelijk werkster die Ro af en toe helpt met bepaalde dingen. Zo'n leuk en lief mens! We houden elkaar telkens op de hoogte, want wanneer ze aan Ro vraagt hoe het gaat, hoort ze steevast alleen maar dat het goed gaat, haha. 

Na die babbel en slimme afspraak, waarbij ze Ro gewoon nog een keertje tijdens de dialyse gaat overvallen met een babbel (omdat hij dan toch geen kant op kan en dus niet kan weg lopen, grijns), ga ik mijn oefeningen doen. Ze gaan redelijk makkelijk, maar het lukt niet om ze iets zwaarder te doen. Ik laat het dan maar bij de drie keer vijftien herhalingen en wandel daarna op mijn gemakje terug naar de kleine zaal.

Die is al erg druk geworden, er zijn inmiddels al vijf mensen aanwezig. Een aantal ken ik al van gezicht, maar niet goed genoeg om namen te kennen. Ik zie dat de grijze bal vrij is en ik bedenk me dan ook geen moment. De bal neem ik van de standaard en zoek bij de computer in de hoek een vrij plekje uit. Prettig overzichtelijk in de verste hoek bij de deur vandaan. Tijdens het rekken en strekken, dat trouwens behoorlijk zeer doet, komt Bianca, mijn case manager, langslopen. Ik besluit haar gelijk een tip te vragen over..... .mijn rollator.

Jawel, mijn rollator. Ik heb er eentje gekocht gisteren. Na de hulpvraag bij zorgbalans kwam ik er achter dat het goedkoper is om alles zelf te regelen, want de eigen bijdrage is niet grappig meer!! Dus, een rollator, maar hoe stel je die precies op je lichaamslengte af. Welke hoek zouden je armen moeten hebben wanneer je er mee wandelt? Daar weet Bianca precies de tip voor. Wanneer ik ontspannen ga staan, mijn armen langs mijn lichaam naar beneden laten hangen, dan moet de bovenkant van het handvat ter hoogte van de knik van mijn pols komen. Handig om te weten!

Ik heb haar ook uitgelegd hoe ik mezelf heb voorbereid op het wandelen met zo'n ding. Op zich ben ik namelijk superblij met mijn rollator, maar ik zie tegen de verbaasde blikken op, ik zie tegen alle vragen op. Het is voor mij al lastig genoeg om de drempel te nemen, dan helpen dat soort reacties me niet.
Het is best logisch dat mensen verbaasd zullen zijn, want ik laat tenslotte nooit weten hoe slecht het werkelijk met me gaat. De meesten weten wel dat ik ziek ben, maar niet hoe gehandicapt ik daadwerkelijk ben. 

Om dat te voorkomen, heb ik een foto van mezelf laten maken, zittend op mijn rollator, en die op mijn facebookpagina gezet. Daar zijn in no time zoveel lieve en positieve reacties geplaatst, dat half Zandvoort inmiddels nu al weet, dat ik zo'n ding heb en ga gebruiken. Dat gaat mezelf veel minder energie kosten.

Bianca vindt het ook een heel slim idee van me, om dat zo aan te pakken en ze is benieuwd naar wat voor soort reacties ik er op gekregen heb. Zonder een moment van twijfel wijs ik haar mijn telefoon en open voor haar mijn bericht. Ze is nogal onder de indruk van zoveel lieve en vooral positieve steunende berichtjes! Nou... dat ben ik zelf ook nog altijd. Ik ben echt zo blij en trots op zo'n groep mooie, warme en liefdevolle mensen om me heen!

De kleine zaal loopt intussen steeds voller en er zijn nu zo'n 9 mensen binnen, op matjes op de grond, of de fiets en wandelend om twee pionnen. Ten eerste wordt me dit te druk, ten tweede wacht Ro al buiten op mij en ten derde is er nu toch geen ruimte om met Wessel bezig te gaan om met een bal over te gaan gooien. Ik ga dus de bal opruimen en ik trek mijn jack weer aan. Bij de deur zeg ik Bianca gedag en zwaai ik naar Wessel. Hij komt snel op me af gerend en vraagt of ik al weg ga, zonder dat we met de bal gooien. Ik schiet hardop in de lach, wijs op de drukte binnen en zeg: "Uhm... Wessel.... kijk hoe druk het is, wat denk je zelf?!?!" , en ga nog harder lachen. Na een soort van beschaamd "Oh ja", wacht ik niet langer zijn reactie af en neem afscheid. Ik wil naar huis, even plat op de bank en daarna hopla naar het strand. De zon roept me!!!

Ik wens ieder een super fijn en zon overgoten weekend toe,

en hoop dat iedereen zo kan genieten als dat ik voornemens ben te gaan doen!

:-)

Kop eindelijk eventjes uit het zand, maar snel er terug in!!

Kop eindelijk eventjes uit het zand, maar snel er terug in!!

Bezoek van Marjan, van zorgbalans.

Dinsdag, 03 mei 2016.

Door mijn traject ben ik toch heel voorzichtig wat meer onder ogen gaan zien. Gestopt met zo diep mijn hoofd in het zand te steken. Natuurlijk wist ik wel dat ik niet veel meer kon doen, maar dat het zo erg was, wilde ik niet toegeven.

Ik kan amper 25 meter zonder veel pijn lopen, dan beginnen de felle steken in en rond mijn SI-gewricht. Dan kan ik met doorzetten wel 50 meter halen, maar dan stopt het ook wel.

Tenminste, mocht er felle brand uitbreken, of ik heb een super eigenwijze rotbui, dan kan ik meer lopen. Heus!! Maar dan heb ik er ook wel flinke gevolgen van. Dan kan ik ongeveer een week amper nog naar een toilet lopen, zonder dat ik bijna door mijn benen zak van de pijn.

Een andere hel zijn mijn handen. Die doen erg zeer. Wanneer ik 1 koekenpan afwas, dan heb ik daar ruim een week "plezier" van, vaak zelfs een paar weken. Dan verschijnen er bultjes / knobbeltjes rond mijn gewrichtjes van vooral mijn duimen en wijsvingers. De pijn is het beste te omschrijven als fel brandend, prikkend. Dan heb ik het nog niet eens over het opzetten van mijn handen en vingers. Nu ben ik al niet de slankste, maar dan is mijn huid werkelijk erg strak gespannen door al het vocht dat er onder is gekropen. Ik krijg ze dan ook niet meer volledig gestrekt of tot een vuist gebogen.

Doekjes uitwringen of iets met een beetje duwkracht afnemen, dat lukt dus ook niet. Stofzuigen of zware dingen tillen (zoals een tas of een paar borden) dat is niet veilig, ik laat het spontaan vallen. Wanneer ik kracht moet zetten, lukt dat kort, daarna begint het zo'n pijn te doen en ook mijn spieren raken dan verzuurd.

Dit bovenstaande houdt in, dat ik amper nog naar buiten kan. Wanneer ik elke week ga zingen bij ons super gezellige koor, dan brengt mijn lief me zo dicht mogelijk naar de ingang en zet dan zelf de auto ergens weg. Anders haal ik het al niet meer om te wandelen, en dat zijn toch echt geen grote afstanden in ons dorp. Boodschappen doen is er soms ook al niet meer bij. De tassen krijg ik niet getild, de auto kan ik vaak niet dicht genoeg bij de ingang zetten, waardoor ik al mijn kruit al verschoten heb voordat ik de winkel binnen kan lopen. Zodra ik een boodschappenkar in handen heb, kan ik nog een beetje leunen en mijn onderrug ontzien, waardoor ik toch met tussendoor oprekken van mijn spieren de winkel door kan. Maar vaak genoeg blijf ik thuis, omdat het me simpelweg niet meer lukken wil.

Ik woon direct tegen het duin aan, maar het is al zolang geleden dat ik daar nog kon wandelen. Ik red het van ons huis naar de rand va het duin niet eens meer. Dat prachtige duin, met onze mooie herten. Ik mis het onbeschrijfelijk veel. Het doet me werkelijk veel pijn, dat gemis geeft hartezeer....

Ook het strand ligt hier om de hoek en toch kom ik vaak niet verder dan zittend in de auto vanaf de boulevard naar zee kijken. Ik kan me de tijd niet meer heugen dat ik werkelijk op strand zelf geweest ben. Heel af en toe ga ik nog eens een strand afgang naar beneden, maar terug naar boven is een hel. Drie of meerdere keren stoppen, met zoveel pijn dat ik bijna flauw val. Dan is een keertje strand bijna niet grappig meer, en dat terwijl ik het zo geweldig vind, het maakt me zo rustig als ik daar kan zijn.

Hulp als een scootmobiel of een rollator, misschien zelfs een invalideparkeerkaart zou wel uitkomst bieden. Dan kan ik weer normaal naar buiten, kan ik boodschappen doen zonder afhankelijk te zijn. Dan kan ik het duin nog eens een keertje bekijken en voelen. Maar dan kan ik ook gewoon naar de boulevard, het terras van het strand en de zee weer beleven en ruiken. Kleine stukjes wandelen met een stuk minder pijn, dat zou ik best graag willen.

Vorige week heb ik contact gezocht met zorgbalans. Met tranen, rollend over mijn wangen, schreef ik de mail. Ze belden me de volgende dag al terug en vanmiddag kwam Marjan hier bij me thuis. Ik was de hele dag al gespannen, ik ben zo bang voor de reacties en vooral voor de afwijzing. Ook de eigen bijdrage is een hekel puntje voor ons, zeker nu mijn schat ontslagen is..........

Ik heb veel informatie gehad van haar. De rest van de middag heb ik met de ziektekostenverzekeraar gebeld (om te vragen of ik nog ergens ~deels~ een vergoeding voor kan krijgen), met het CAK gebeld (om de eigen bijdrage te berekenen) en erg veel informatie gezocht op internet.

Jawel, ook vanavond weer tranen. Dit gaat niks worden. De eigen bijdrage is te veel voor ons budget. We kregen een paar keer de tip om op marktplaats te zoeken, daar staan toch veel scootmobielen en rollators tweedehands op. Nou, dat klopt. Maar de prijzen liegen er ook niet om, dus dat is tot nu toe ook nog niet de oplossing.

Voorlopig ga ik gewoon weer een gat graven, en ik steek vol goede moed daar mijn hoofd weer in. Kop terug in het zand.

Veel veiliger, en ondertussen probeer ik mezelf toe te staan, om een avondje verdrietig te zijn.

Ik herpak mezelf wel weer, maak je geen zorgen. Het komt echt wel goed, maar vanavond eventjes niet. Heel even maar. Morgen ben ik er weer...... met of zonder masker, met of zonder mijn kop in het zand. Ik zal wel zien. Er komt vast wel ergens een oplossing!!