9. Mijn revalidatie traject ~ vijfde keer fysio bij Iris op de groep.

Vijfde keer fysio, in de groep bij Iris.

Nog niet bijgetrokken van gisteren.

Na gisteren heb ik slecht geslapen. En redelijk vroeg wakker, dus kan ik in elk geval ruim een uur de tijd nemen om boven op de rand van mijn bed op gang te gaan komen.

Tijdens het hond uitlaten merk ik hoe slecht ik kan lopen, ik red bijna een minuut lopen, zonder dat de kramp in mijn onderrug inzet. Dat is niet echt veel, terwijl ik om elf uur allerlei oefeningen mag gaan doen. Hmz, ik zal zien hoe het gaat.

In elk geval heb ik de huisarts gebeld om te vermelden dat ik met ritalin ga beginnen.

Het recept kan ik vanmiddag (26 februari) ophalen en dat is prettig. Ik vind medicatie absoluut niet fijn, maar ik kan nu niet anders, het wordt me allemaal echt te veel. Goed bezig dus,

want ik begin gelijk met het slikken van het stripje dat ik nog in huis heb liggen.

Wanneer we binnen wandelen, tien minuten te laat door het drukke verkeer, gaat Ro richting Martin voor zijn medisch fitness en ik ga op zoek naar Iris. Ze is me al aan het zoeken, maar wanneer ik mijn jas ophang is ze alweer druk met iemand anders bezig.

Ik ga zelf wel even lopen, ik weet de weg en wat ik moet doen. Leunend vijf minuten langzaam wandelen op de band. Wanneer ik net bezig ben, komt Iris me al opzoeken en ze vraagt hoe het met me gaat. Ik vertel eerlijk dat ik nog niet bijgetrokken ben en ze kijkt geschrokken. Snel probeer ik kort uit te leggen wat er allemaal gister is gebeurd en ze schrikt nog veel meer. Geen kattenpis...

Vijf minuten zijn om, en we lopen richting de andere zaal waar de groep is. Zwaaiend naar Ro volg ik rustig en blijf antwoord geven op de vragen die Iris me met interesse stelt. Ja, ik vertel ook over hoe lastig ik de sessie met Eline vond en probeer uit te leggen waarom. Maar ook dat ik daar dus pas gister avond laat pas achter ben gekomen. Door het schrijven van mijn blog en door vanmorgen de laatste dingen te herinneren.

Zoals wat ze zegt tijdens dat ik aan het einde weg liep, dat ik haar altijd mag mailen wanneer ik ergens mee zit.

En tegen Iris zeg ik dan ook dat ik heel graag haar mail adres wil. 

Ik moet echt niet wachten tot we een afspraak hebben, want dat duurt een week. Dan heb ik veel te veel tijd en bagatelliseer ik echt alles... en dat is niet eerlijk.

Iris heeft er alle begrip voor, en ik zal aan het einde van mijn sessie het kaartje met het adres van haar mee krijgen.

In de groep zie ik twee nieuwe gezichten. Één van de dames waar ik de naam niet van heb onthouden, heb ik opnieuw gevraagd, dat is Sylvia, maar Syl was meer dan genoeg. :)

Fatima was er ook, net als de vorige keer. Een dame rechts van mij bezig op de mat wordt voorgesteld en haar naam is Alinda. Ik heb het drie keer moeten vragen, want het bleef niet gelijk hangen. Dom dom dom, want ik had jaren een vriendin die zo heet....pff. Maar goed, dan nog één dame, en door omgevingsgeluiden kan ik die naam niet goed verstaan. Het is ook geen Nederlandse naam, dus ik moet elke letter horen.

Ik weet niet of ik het goed heb onthouden, maar ik herinner me nu Sukran.

Dat ga ik zo hard proberen te onthouden, dat maakt het wel zo persoonlijker allemaal.

Tijdens mijn wandeling heb ik Iris braaf gezegd dat ik het niet ga trekken om veel pijn te hebben op het bankje, ik voel me veel te instabiel en emotioneel. Dus mag ik gelijk op de bal. Drie keer tien, voeten één voor één een klein stukje van de grond optillen.

Met het doen van die oefeningen ga ik ondertussen een gesprek met Alinda aan, waarom ze hier is en hoelang ze bezig is enzo. Dit is wel prettig, ik voel me nieuwsgierig. Beetje humor her en der en dat wordt prettig opgevangen.

Bij de laatste tien keer voel ik pijn opkomen in mijn SI-gewricht aan de rechterkant. Dus kan ik gewoon de oefening prima afmaken.

Daarna mag ik drie keer tien de row met het elastiek doen, en wanneer dat klaar is, 

weet Iris even niets meer te bedenken, nu de oefeningen op de bank zijn afgevallen.

Ik vraag haar of ik dan op de bal mag proberen om te roteren of in elk geval die spieren op te rekken in mijn onderrug / bekken. Gelukkig mag dat, want ik voel me best teleurgesteld.

Ik krijg een plekje in de buurt van het raam en al snel draai ik me op de bal om zodat ik naar buiten kan gaan kijken. Ik voel me gefrustreerd, omdat ik nog minder dan heel weinig kan! De oefeningen zijn al op niks af en die kan ik dus al niet eens allemaal doen.... zucht! Ik ben nu alleen nog maar bezig om tegen de tranen te vechten.

De andere dames zijn klaar of gaan naar een andere ruimte, zodat de rust terug keert in de zaal. Iris komt bij me en vraagt of het wel een beetje met me gaat. 

Gaan we weer.... bah.....tranen!! Ik ben ook zo moe, zo niet uit te leggen moe.

Ze blijft veel vragen stellen, maar begrijpt ook wat ik haar vertel. Of in elk geval geeft ze mij dat gevoel me te begrijpen. Dat geeft me rust. Maar tegelijkertijd snap ik niet waar dat verschil dan in zit. Waarom begrijpt de rest van het hele team me wel, en Eline niet helemaal? Is het omdat ik juist met haar op psychisch vlak bezig ben?

Neen, dingen als wegkijken wanneer het me niet meer lukt iemand aan te kijken, accepteert het hele team als ik dat doe. Waarom Eline dan niet? En samen met Iris probeer ik daar achter te komen.
Wanneer ze vraagt of ze dit alles in een verslag in mijn dossier mag zetten, roep ik direct ja. Ik heb geen geheimen, wil ook niet achter ruggen om dingen doen of vertellen.

Ik ga het haar toch ook allemaal mailen, en wil daar met alle liefde bij een volgende sessie met haar op terug komen. Daarbij vertel ik Iris dat ik dat bij het verslag wil terug zien. Dat vind ik zelf prettig en belangrijk. 

Geen makkelijke uitweg, maar ik ga mijn probleem aan. Met de juiste persoon ook nog.
Maar het was Iris wel die het als eerste te horen krijgt, omdat ze er over door blijft vragen. (De mail is inmiddels al verstuurd, die heb ik vanmiddag gelijk geschreven)

Nadat ik nog de staande oefening aan Iris heb laten zien, waarbij ik een voet even van de grond optil met gestrekt been omhoog, voel ik dat het links echt vreselijk zeer doet.

Ik ga er dan ook niet lang mee door, maar ga zoveel mogelijk rekken en strekken. 

Dan is het alweer voorbij. Ik voel me moe, redelijk gefrustreerd en toch ook weer een stukje opgelucht omdat het me gelukt is, om lastige gevoelens van vooral PDD-NOS en ADHD onder woorden te kunnen brengen.

Wanneer ik naar de medisch fitness toe loop om Ro te zeggen dat ik vast ga tanken, ziet hij gelijk mijn rode ogen. Ik lach en zeg hem dat het een heerlijke sessie is geweest. Mja, honende humor, sarcastisch zelfs, dat helpt me er vaak doorheen. Daarbij weet ik dat Ro zich dan ook iets minder zorgen om me zal maken.
Het komt goed, schatje. Samen slaan we er ons doorheen, wat er ook allemaal nog zal gebeuren!!

Love ya, zwabber :p

Fijn weekend iedereen, dinsdag 1 maart ben ik er weer, als het goed is ;-)

8. (2) Mijn revalidatie traject ~ Mijn spalkjes.

Voor de tweede keer PB van Eline.

En daarna door naar Bianca, voor mijn twee spalkjes.

Deel 2

Op een holletje naar het toilet. Natuurlijk kom ik dan nog eens mensen tegen in de gang, die me erg aardig gedag zeggen. Ik zeg wel iets, maar ik weet nu niet meer wat. Ik kan maar één ding denken: "ik moet NU naar het toilet, ik wil alleen zijn!!"

Eindelijk ben ik alleen, kan even flink door huilen, zonder me zorgen te maken hoe ik er nu uitzie. En dat doe ik dan ook, al probeer ik het zonder geluidjes te doen.... zucht.

Wat voel ik me nu rot en onbegrepen. Waarom moet ik in een gewoon gesprek al zo vechten? Terwijl ik bij de meesten zoveel begrip voel? Is het omdat ik veel moeilijke dingen moet aanpakken? Nee, want dat doe ik bij de fysio ook. Mja, ik kom er nog niet achter, stop nu met huilen, want ik ben al te laat voor Bianca.... pofferrrrr.

Met een natte lap voor onderweg om mijn rode vlekken en dikke rode ogen aan te vallen in mijn hand, ga ik zo snel ik kan naar de auto en rijd naar waar Bianca vandaag werkt.

Gelukkig vlakbij, maar echt veilig is dit niet. Ik ben erg afwezig.... volgende keer maar zorgen dat ik niet alleen een afspraak bij de PB ga doen.

Een kwartier te laat meld ik me bij de balie en Bianca komt me snel ophalen.

We bespreken de mogelijkheden en vooral de voordelen voor mijn handen, wanneer ik een spalkje zal gaan dragen. Te starten met mijn rechter duim en -wijsvinger. 

Door de artrose krijg ik telkens vaker last van ontstekingen in mijn laatste vingergewrichtjes. De kapsels zijn daar soms lek en dan ontstaan er bultjes op die me erg zeer doen. Die ontsteken dan meestal ook: rood, dik, warm en erg pijnlijk. 

Door onze gesprekken over de silverfingersplints vond ze het niet nodig dat ik niet direct een tussenoplossing zou gaan krijgen. Vandaar nu de spalkjes.

Het wordt gemaakt van een plaat, waar ze een stukje uitknipt en in warm water op temperatuur brengt. Dat wordt dan vervolgens om mijn duim gevouwen en laat ze het afkoelen. Daarna mag ze er nog wat mee freubelen en creëert ze heel knap een mooi spalkje. 

Op haar vraag hoe de spalk rond mijn duim voelt, zeg ik dat ik mijn hartslag er in voel kloppen. Ze maakt het spalkje weer warm, knipt er een stukje tussenuit en schuift het wederom rond mijn duim. Later plakt ze er twee stukjes op, dat het klittenband op z'n plek kan houden. Best snel klaar dus.

Het voelt best vreemd en toch geeft het rust. En dat voelt gelijk prettig. Die steun, het niet kunnen bewegen, ik ga ze in overleg met haar drie weken zoveel mogelijk dragen. Ook 's nachts. Daarna gaan we zien of het daadwerkelijk verlichting heeft gegeven.

Als dat zo is, gaan we de verwijzingen enzo regelen voor de splints.

Hetzelfde doet ze met mijn wijsvinger, al wordt dat één geheel en is die een stuk korter dan die op mijn duim.

Deze is ook dicht aan de bovenkant. Dit keer lukt het wel in één poging en zit het gelijk prima. Nou ja, prima... ik heb nu al het idee dat het erg lastig is, dat mijn hele topje bedekt is. Maar goed, de tijd zal het leren.

Ze geeft me nog de tip mee, dat ik het eventueel mag vastplakken wanneer die van mijn wijsvinger neigt te glijden met tape.

Gezien mijn allergie voor pleisters, zal dat niet gaan, maar ik ga er vanuit dat het gewoon goed gaat komen. 

Drie kwartier later loop ik naar buiten en ben ik twee spalkjes rijker. Met autorijden doe ik ze wel af, dat leidt me echt veel te veel af. Ik ben er al niet geheel met mijn hoofd bij en besluit nog even vijf minuutjes te blijven zitten in de auto, voordat ik naar huis ga rijden.

Rust in mijn hoofd, dit helpt wel een beetje.

Ik ben blij wanneer ik heelhuids thuis ben en duikel in een lange lieve knuffel van mijn schat.

Wat ben ik opgelucht dat het er op zit voor vandaag. Morgen kan het alleen maar beter gaan, ik ga er voor!

Liefs!

8. (1) Mijn revalidatie traject ~ Tweede keer PB.

Voor de tweede keer PB van Eline.

En daarna door naar Bianca, voor mijn twee spalkjes.

Deel 1.

~ door meerdere gebeurtenissen vandaag waar ik absoluut hier niet verder op in wil gaan, ben ik reuze emotioneel. Dit helpt me niet mee, omdat ik door omstandigheden niet de tijd heb genomen om even flink uit te huilen. Ik neem die emotionele spanning dus "dapper" mee naar mijn traject vandaag ~

Vandaag, 25 februari staan er twee afspraken op de agenda.

Om 16:00 uur ga ik naar Bianca voor twee spalkjes die ze voor me gaat maken.

Maar eerst dus naar Eline, waar ik om kwart voor drie een afspraak heb staan.

Wanneer ze van het toilet afkomt loop ik op haar af en gaan we het kantoortje binnen.

Al snel kwam het gesprek op het feit dat ze met Wessel had gesproken over ritalin voor mij, maar ik was haar voor. Ik vertelde haar dit zelf al, dat ik te druk in mijn hoofd ben, dus wil ik binnenkort naar mijn huisarts om dit in overleg met hem te doen.

Ze ondersteunt dit dus van harte en ik zal morgen Peter gaan bellen.

Ik leg mijn formulier op tafel en vertel haar hoe lastig ik het gevonden heb om alle stress factoren op te schrijven, die ik herken. Met de daarbij behorende specificaties. Daarbij vertel ik dat ik samen met Ro er achter ben gekomen dat ik niet alleen van mijn ADHD last heb, maar dat ook mijn PDD-NOS erg aan het opspelen is. Ik zie zoveel van die container begrippen, dat ik niet goed weet wat ik daar mee aan moet. Te veel grijze vlakken en ik kan op dit moment alleen maar zwart-wit denken.
Concreet met duidelijke voorbeelden, dan kan ik met een soort van rust antwoorden. Anders niet, en ik leg ook uit dat dit de reden is van het opzien tegen die groep van pijneducatie. Door ADHD wordt het snel langdradig en door PDD-NOS wordt het al snel moeilijk op mezelf toepasbaar. En dan zal de irritatie opkomen.

Eline vraagt nog door waarom ik denk dat het mijn PDD-NOS is, hierdoor krijg ik een klein beetje het gevoel dat ze het idee kan hebben, dat ik het erg makkelijk daarop zou schuiven, of dat ik het misschien zelfs mis zou hebben. Ik duw dat gevoel weg, omdat ik dat een niet faire gedachte vind, en ik probeer zo goed mogelijk antwoord te geven.

Ik weet niet goed of ik me duidelijk genoeg heb kunnen maken.

Ze was blij dat ik het zo gedaan had, het had niet zo uitgebreid nodig geweest, maar het was wel in orde zo. Het zal het uitgangspunt gaan zijn om verder te werken aan het stoplicht. Wanneer is het groen, voel ik me prima en heb ik weinig pijn. Wanneer is het oranje, voel ik me niet echt meer oké en komt er een grens aan kwa pijn. En wanneer is het rood, voel ik me echt niet goed en kan ik door pijn in mijn lichaam niks meer.

Ze vraagt me of ik zelf wil schrijven, of dat zij het zal doen. Volgens mij kijk ik ietwat verbaasd, want ik snap niet helemaal wat er nu precies geschreven moet gaan worden.  Ze vraagt het nog eens aan me, maar daarmee word mij niet duidelijk wat ik dan precies moet gaan schrijven, dus laat ik het maar gewoon aan haar over. "Prima hoor, ga je gang en schrijf maar, vind ik niet erg voor zover ik nu kan overzien.", denk ik bij mezelf. Ik kan gaandeweg altijd nog vragen om zelf te gaan schrijven, als dat prettiger voelt.

De vraag: "Wat voel je nu wanneer het rood is?" ,   beantwoord ik als eerste met "Irritatie, boos" , omdat dát het meest duidelijke gevoel is dat ik uit kan leggen.
Net zo vaak denk ik: "Nah, pech, het lukt nu niet, dan maar niet... en ga ik zitten of zo nodig liggen om te zien of de pijn dan kan weg zakken."
Maar ze gaat nogal door op dat moment dat ik me dan boos of geïrriteerd voel. Dat wordt veroorzaakt doordat ik van mezelf een aantal dingen moet doen. Ja... MOET doen. Wanneer je na boodschappen thuis komt en de ijsjes niet in de vriezer legt, of de kip niet in de koelkast, dan had ik het beter niet kunnen kopen..... simpel. Of ik dan krom van de pijn sta, hangend en leunend op het aanrecht steun zoek om niet te vallen door krachtverlies van de pijn...dat maakt me dan niets uit. Dit MOET dus gedaan worden. 

Daarna gaat het door met: "Wat zijn je gedachten bij rood?". 

Ik baal dan dat ik iets niet kan, wat ik zou willen doen. Of dat het niet goed uitkomt, omdat ik iets moet doen wat niet kan wachten. Dus ga ik nu nog niet rusten.
Dan : "Wat is je gedrag, wanneer het rood is?"
Op het aanrecht hangen, voorover buigen om de kramp in mijn onderrug te minderen, houding aanpassen en strompelend doorgaan.

Tenslotte bij rood is de vraag "Hoe voelt je lijf bij rood?"

Dat voelt als foute pijn. Wanneer ik nu toch doorzet ga ik vallen of doe ik schade aan mijn lichaam. De pijn is nu allesoverheersend in mijn onderrug en kan ik het niet meer wegzetten.  Ik voel me dan ook moe, fysiek (energie loos, leeggelopen) en psychisch (Pff , zucht, waarom nou).

Tijdens het hele stoplicht gebeuren moet ik regelmatig vragen wat ze nu precies vraagt, wat voor soort antwoord ik moet geven, dus of het veel concreter mag.

Ik vind dat zelf heel vervelend, dit kost me energie. Ik wil eigenlijk gewoon direct kunnen antwoorden, stappen willen zetten, progressie maken. En nu snap ik een groot deel van de vragen al niet, of ben ik incapabel om de juiste of verwachte antwoord te geven.
Op het moment dat deze gevoelens bij me groeien, heb ik het zelf niet door, dat merk ik nu achteraf pas een klein beetje. Zonde, want ik kan dit dus wanneer het nodig is niet gelijk zeggen. Dus kan ik hier ook nog geen verandering in laten komen.

Wat er vandaag ook bij komt kijken, is dat we ons nu heel erg concentreren op wat er niet goed gaat. Zeg maar gerust concentreren op wat er slecht gaat. Ik vind dat lastig.

Juist omdat ik positief ben ingesteld, dat ik graag goed wil doen, dat ik niet wil falen, dat ik de lat voor mezelf vaak nog te hoog leg, enz. . Mijn doppie op al die feiten.... doet zeer en is lastig om tegelijk onder ogen te zien.

Maar goed, de sessie gaat door. Zo doen we ook groen.
"wat voel je" : vrolijk, prettig.

"wat denk je" : ik wil veel doen, alles doen, aanpakken. Ik wil meer en doorgaan,
                        en bedenk wat ik kan gaan doen.

Ook dit is niet het enige, want vaak genoeg kan ik wel mijn energie verdelen en verlies ik mezelf niet, maar dit gaat niet op papier vandaag. Ik denk dat het is, omdat we daar niet of niet veel mee hoeven te werken, dat we dát niet hoeven aan te pakken.

"wat doe je" : Doorgaan, niet zitten, blijven bewegen. Ik was altijd bezig en onderweg.

"wat voel je in je lijf" : Veel mentale energie, geen pijn of nog niet overheersend.

En blijft oranje over: 

"wat voel je": Behoefte aan ruimte tussen mijn wervels, SI gewricht, pijn en krampen, 

                      overal pijn / geprikkeld, gespannen schouders / spieren. Veel pijntjes.

"wat denk je" ; Het liefst let ik niet op de pijn. Niet zeuren, niet nu.

"welke emoties voel je": opgewekt, maar soms ook gewaarschuwd.

Het papier wordt omgedraaid en daar komt het schema weer, net als in de eerste sessie.

Dit keer meegenomen, dus kan ik het nu makkelijk reproduceren, haha.

Mijn doel voor de komende tijd is dan ook: Hoe kan ik signalen bij mezelf gaan herkennen.

En mijn oefening is: 3 x per dag 30-60 seconden stil staan bij wat ik lichamelijk voel. 

Dit ga ik al moeilijk vinden. Ik voel namelijk nooit. Natuurlijk snap ik haar doel, en wat ze er mee wil bereiken, maar ik vind dit lastig. Sowieso, hoe ga ik drie keer per dag hier aan denken? Hoe zorg ik er voor dat ik niet een keer ga vergeten? En dat benoem ik dan ook. Ze laat me denken, hoe ik dit kan voorkomen, hoe ik het kan oplossen. Ik roep als oplossing: Ro!!

Maar daar is ze het niet helemaal mee eens, lol. Of ik het in mijn telefoon kan zetten, als reminder. Uhm.. dat kan wel, maar ik heb geen vaste indeling van elke dag. Veel afspraken hier en daar. Dan lees ik het natuurlijk wel, maar wanneer er dan niet direct een gelegenheid is, denk ik dat ik het vlak daarna wel ga doen....maar ik weet dat ik het dan weer ga vergeten. Dat is niet de eerste keer dat ik zoiets probeer te doen, maar dat werkt bij mij dus nog altijd niet.

Ik baal dat ik nu dus van mezelf niet mag  beloven, dat ik dit ga nakomen. Omdat ik niet weet of me dat lukt. Ik wil niet falen, dus kan ik alleen maar zeggen dat ik mijn best ga doen en het zal proberen. Meer kan ik er met een goed gevoel niets van maken.

Maar....

Er komt nog een opdracht bij, maar daar ga ik weer. Zovele grijze gebieden die ze opnoemt en opschrijft, dat ik dat onmogelijk op mezelf kan toepassen. Ik kan hier helemaal niets mee en dat zeg ik haar dan ook. Ik snap niet wat ze van mij wil. Dit kan zoveel betekenen, dat ik veel te veel opties door mijn hoofd voel gaan en dat zorgt voor één grote onbegrijpelijke massa aan opties en mogelijkheden.

Nu is de grote optelsom. Alle spanningen en emoties van de dag die ik al in me had voordat ik hier kwam, de irritatie naar mezelf omdat ik niet alles gelijk op de goede manier kan beantwoorden, me telkens afvragen waarom Eline mij niet duidelijk afgebakende vragen kan stellen, het balen dat ik een simpele opdracht van anderhalf tot drie minuten per dag waarschijnlijk niet eens kan uitvoeren, en dan nog eens eindigen met zovele containervragen in één zinnetje.

Uitkomst van die optelsom... huilen. En niet een beetje. Veel vermoeidheid, ontdaan van alle energie die ik had, frustratie om eigen onmacht / onkunde, te veel goed willen doen, enz. Dit trek ik niet meer, ik ben zo leeg, zo moe.
Maar ik voel me vooral onbegrepen. Ik heb het gevoel dat ik me telkens weer moet verdedigen. Steeds weer extra moeten doorvragen omdat ik niet kan begrijpen wat ze precies van me wil weten.

Tranen blijven lopen en dan komt er nog eens bij dat ik me nu rete ongemakkelijk voel.

Ik wil niet huilen waar iemand bij is, ik wil niet dat iemand mijn verstopte neus kan horen, ik wil niet dat ik geen woord meer kan uitbrengen en de persoon die bij me is dan toch blijft doorvragen. Laat me dan ook even......alsjeblieft? Ik kán niet meer, ben op!!

Ik val nu ook terug in mijn gedrag. Ik kan haar niet meer aankijken, dat kost me veel te veel moeite, dat voelt zo oncomfortabel, dus pak ik een punt in de wolken die ik door het raampje nog net kan zien. Maar ik zie aan haar houding in mijn ooghoek, dat Eline mijn blik zoekt. Dat ze wil dat ik haar aankijk. Meer dan 1 keer stopt ze ook midden in een zin en wacht op mijn reactie. Ik voel irritatie en zeg dan zo rustig mogelijk dat ik haar echt wel hoor, dat ik luister. En om dat te benadrukken herhaal ik haar half afgemaakte vraag of zin. 

Wat verlang ik nu naar begrip en helaas voel ik die niet.

Ze zoekt wel, dat is best lief. Ze vraagt me wat ik nu nodig heb en het enige dat ik kan zeggen is dat ik alleen wil zijn.

Mijn sterke wil en doorzettingsvermogen kan mijn valkuil zijn, maar ook mijn redding uit deze situatie. Mja, die snap ik wel.... maar toch.... het voelt zo fout dit!!

Pff, tijdens het schrijven begin ik nu gewoon weer te huilen. Ik voel mijn gevoel van vanmiddag terugkomen. Onbegrip. Behoefte aan alleen zijn. Verdriet. 

Waarom kan ik nu niet "gewoon" een paar vragen beantwoorden? Waarom bereik ik al een grens wanneer het om drie keer dertig tot zestig seconden gaat? Ik wil zo graag.

Ondertussen is het al vier uur en had ik een half uur geleden al klaar moeten zijn.

Sterker nog, ik moet NU dus al bij Bianca zijn. Poffer, ga ik daar nog te laat komen ook!

Dit helpt me niet, en blijven de tranen komen. Ik wil afronden en me op het toilet terugtrekken, even niks, even geen prikkels, even geen vage vragen, even RUST.

Stoppen met huilen, hopen dat alle rode vlekken uit mijn gezicht verdwijnen, zodat ik zo snel mogelijk in de auto kan stappen en naar Bianca kan rijden.

Ik vouw mijn blaadjes op, neem het huiswerk mee, pak mijn jas en draai me om , zodat ik haar nog netjes een hand kan geven. Ik doe keihard mijn best om haar nog aan te kijken, maar ik weet niet of het me gelukt is. Ze vraagt me nog iets, of zegt nog wat, maar ik hoor niks meer, begin weer te huilen terwijl ik de deur opendoe en zo snel mogelijk naar het toilet loop....

7. Mijn revalidatie traject ~ vierde fysio en tweede balans.

Vierde fysiotherapie met Wessel.

Vierde keer, maar wel de eerste keer de fysiotherapie in de zaal met anderen.

Dinsdag 23 februari is wel een bijzonder beladen dag voor mij. De geboortedag van mijn mams. Dit is zo beladen, omdat ze tien jaar terug overleden is. Deze datum blijft een soort van verjaardag, in mijn hoofd en mijn beleving ben ik dan veel met haar bezig.

Ook de eerste keer in de groep zal ik onder begeleiding van Wessel mijn oefeningen gaan doen. Ik zie er niet echt tegenop, maar het is natuurlijk wel nieuw. Ik ga er gewoon heen en ik zie wel hoe het zal verlopen. 

Voor we die kant op rijden, moet ik eerst de hond nog even in het perk aan de overkant van onze weg laten plassen. Een stukje van niets, zo gebeurd....zou je zeggen. Maar voor mij is het nogal een opdracht. Ik kon tenslotte niet zo lang doen over het opstarten vanmorgen, dus kost alles me nu veel moeite. Twee minuten de hond doen.... als dàt al een opdracht is, wat moet ik dan tijdens anderhalf uur oefeningen tijdens de fysio??
Haha, dat gaat nog wat worden zeg, lol.

Met Wessel loop ik richting de zaal zodat ik daar mijn jas kan ophangen, voordat ik op de loopband ga starten. Na een korte voorstelronde ontmoet ik Fatima, Marijke en nog twee dames waar ik de naam van kwijt ben. Ik ben een ramp op pootjes met namen onthouden, maar goed, met de tijd zal ik die vanzelf nog wel gaan leren, lol.

Op de loopband valt het me zo tegen. Na 45 seconden voel ik al een aantal keer een felle steek in mijn rug, dus begin ik het leunen. Tegen dat ik op de helft van mijn vijf minuten ben, ga ik mank lopen, ondanks mijn steun. Oké.... uhm... dan maar de snelheid van 3.1 terugbrengen naar 2.5. Bah. Ik faal niet, want ik luister naar mijn lichaam. Maar goed voelen...?!? Neen, dat doet het niet! Het is de hele tijd een dubbel gevoel, en toch overheerst de berusting. Het is  niet anders, de wil is er, de mogelijkheid niet. Dan heeft vechten geen zin. Ik zeur er dan ook verder niet over, loop gewoon mijn vijf minuten vol en ga daarna zoals afgesproken terug aar de zaal.

Bij Bianca , waar ik straks de volgende afspraak mee heb, mag ik op de bank mijn ontspanningsoefeningen doen. Drie keer tien setjes, knieën wiebelen en bekken kantelen. Ik doe hard mijn best om de bewegingen klein te houden... maar ook om pijn te voelen ipv te ontkennen en weg te duwen. Naar links doet meer pijn dan naar rechts, dus links valt kleiner uit dan naar rechts, zegt Wessel en hij loopt weer terug naar de zaal. Ik moet me concentreren om dit vol te houden. Ik baal, want de pijn neemt alleen maar heel snel toe en het wil niet meer tussendoor wegzakken. Na twee setjes van tien begint mijn maag vervelend te doen, ik word misselijk van de pijn. Dit houd ik niet vol en ik heb ook het idee dat dit wel een teken is dat ik echt moet stoppen.

Terug in de zaal mag ik op de bal bij de spiegel, waar ik snel demonstratief met mijn rug naar toe ga zitten. Wessel lacht er gelukkig om en doet er niet moeilijk over. Ik krijg een bal in mijn handen en die mag ik met gestrekte armen omhoog tillen, zover ik het kan. Hij herstelt zich snel en zegt dan dat ik het mag doen voor zover het acceptabel is. Zo is de toon ook gezet voor de rest van de tijd. Grapjes over en weer, dat voelt prettig, gezellig. Een voorbeeld is dat hij lastig kan multitasken. Dat roept hij zelf elke keer. Ik ga dan op een belerend toontje tegen hem praten... "Forceer jezelf niet. Al wil je dit nog zo graag, hou het acceptabel." Of: "Lastig hè, dingen willen en niet kunnen, je mag nu best boos op mij worden, hoor"  . En zo krijgt hij telkens zijn eigen woorden direct terug, gelukkig kan hij het ook goed incasseren, er volgt elke keer een gulle lach, dus dat zit wel goed.

Maar goed, de bal krijg ik drie keer tien omhoog en daarna mag ik door.

De oefening van mezelf vasthouden voor de balans en dan mijn voet om en om van de grond aftillen (uhm... duh-huh, wanneer ik het beide voeten tegelijk doe, val ik op mijn snuf!!), om zo mijn SI-gewricht proberen wat los te maken. Dit doe ik thuis ook al af en toe, maar ik vraag nog bijna schuldbewust of ik dit eigenlijk wel mag doen. Of dit niet te fanatiek is. Gelukkig is dit geen probleem en mag ik kijken of ik dat vol kan houden, maar niet vaker dan drie keer per dag.

Daarna nog even de row met het elastiek en de handgrepen. Zittend op een bal laat hij me kiezen of ik het roterend of statisch wil doen. Ik kies de laatste, want mijn rug is killing....en dat geef ik er dan ook braaf als reden bij. 

Telkens bij de oefeningen moet ik bijna elke keer vragen hoelang of hoe vaak ik iets nou mocht doen, ik krijg dat vaak niet mee en moet het dan nog eens extra horen.

Ook nu moet ik het vragen, maar haha, dit keer lag het niet aan mij, want hij had nog niets gezegd. Drie keer tien en dat is dan gelijk de laatste oefening die ik mag doen.

Toen mijn sessie voor vandaag voorbij was, vroeg iemand me: "Ben je klaar?"
Ik reageerde zonder nadenken: "Toen ik binnenkwam en nog moest beginnen, was ik eigenlijk al klaar" .  Toch ben ik trots op mezelf dat ik een uur bezig ben geweest!

Afgesloten met een lach, ik ga met een leeg gevoel door energiegebrek, maar ook met een goed gevoel naar buiten, op zoek naar Ro, die in de andere zalen medisch fitness aan het doen is.

Tweede keer balans in de dag, met Bianca.

Nu ben ik veel minder gespannen, dan de eerste keer vorige week.

Na de fysio had ik nog een uur, voordat ik bij Bianca naar binnen mag, dus na een beker water en een babbel met Ro, ga ik nog even tussendoor brood halen bij de ALDI verderop. Ik merk ook dat dit mijn hoofd even lekker leeg maakt, frisse lucht is altijd prettig. Vijf voor half twaalf ben ik in de wachtkamer, netjes getimed vind ik zelf!

Op tijd kan ik met Bianca mee naar binnen en ze gaat gelijk van start met de pet van casemanager op. Zij komt terug op het feit dat ik dit blog schrijf. Dat juridische stuk ervan zit in het feit dat ik Medinello en de bijbehorende namen niet zal schaden geloof ik.  Dat is geheel mijn intentie niet, ik schrijf voor mezelf in eerste instantie. Het feit dat ik het deel, is zodat het voor mijn vrienden en kennissen (nog) duidelijk(-er) wordt, wat ik nu allemaal mankeer en doormaak. Daarnaast zijn er al een aantal die ook voor een traject staan, of er over twijfelen, dat die me gevraagd hebben of ik er over wil vertellen. Om mijn energie te sparen, is het makkelijker om dit alles dan online te zetten, zodat ik het maar één keer hoef te reproduceren. Zo simpel is dat dus :-)

Vrije meningsuiting is een recht dat ik natuurlijk heb, dus daar zullen ze niets van zeggen. De komende periode zal mijn blog elke drie weken gescand worden of het nog wel door de beugel kan allemaal, haha. Geen probleem, ik heb geen geheimen, geen foute intentie. 

Ze gaan het verder niet gebruiken als ondersteuning van de het hele traject, om te zien / lezen wat het allemaal met me doet als aanvulling. Dat was ook een gehele vrije keuze. Ik heb ze er alleen maar op gewezen dat de mogelijkheid aanwezig is. 

Goed, dat ter zijde, door met het traject dus.

De vorige keer hebben we het nog even over de silverringsplints gesproken. Ik ben bij de orthopedisch instrumentmaker geweest en daar gehoord dat ik een verwijzing van de huisarts moet krijgen voor een specialist, en de specialist zal me moeten verwijzen naar de orthopedisch instrumentmaker. "Moeilijker kunnen wij het niet maken.....", haha.

Maar als dit lukt, zullen de ontstekingen bij mijn vingerkootjes hopelijk langer wegblijven en sneller herstellen. Hopelijk krijg ik dan ook weer wat kracht terug in mijn handen, dus is het zaak, dat ik die verwijzingen allemaal ga krijgen. De huisarts en zijn assistente weten (nog) niks van deze orthese, dus het verzoek is of zij van de ergotherapeut mogen horen waarom ik daar baat bij zou hebben en wat het dan precies is.

Ondertussen kijkt ze nog eens naar mijn handen en vertelt ze dat ze ook in een handenteam zit. Nu heb ik daar pas over gelezen op een facebook groep, dus weet ik ongeveer wat dat inhoudt. Ze wil liever niet dat ik zo lang moet wachten op de silversplints, of ik bij haar wil langskomen wanneer ze een ander petje op heeft. Bij haar als handspecialist en ergotherapeut. In eerste instantie maakt dat toch niet veel uit, een paar weekjes langer wachten? Ik loop hier al minstens twee jaar mee, dus dat lukt makkelijk. Maar ze wil dat ik beter voor mezelf zorg en pijn ga voorkomen wanneer dat mogelijk is. Ze laat er geen gras over groeien wanneer ik toestem, want ze gaat gelijk in haar agenda kijken. Ik wijs haar op al mijn afspraken, en dat ze de hare op mijn lijst van dates mag plannen. Ik kan direct komende donderdag al bij haar terecht. 

Dan vraagt ze me of ik nog weet waar we het de vorige keer over hebben gehad. Mja, goede vraag!! Ik heb geen flauw idee. Ook hier ben ik eerlijk in, pas wanneer ze begint over het rusten einde van de middag, moet ik keihard nadenken of ik dan ook werkelijk een keer ben gaan liggen op de bank. Twee keer is dat gelukt. Dat geeft wel verlichting in mijn bekken, SI-gewricht en tussen mijn wervels. Maar zodra ik moet opstaan, doet alles zo zeer, dat ik nog niet weet of dit wel iets positiefs oplevert of dat het me alleen maar pijn en / of energie kost om daarna weer op gang te komen.

In de middag kan ik het opstaan in etappes doen, rustig de spierspanning terug opbouwen. Bianca vraagt of ik dat in de ochtend ook doe, maar dat lukt niet, vanwege mijn late signaal vanuit mijn hersenen dat ik moet plassen. Ik merk dat pas, wanneer ik echt al nodig moet. Dus op mijn manier trek ik elke ochtend echt een sprint (lees: met een kroepoekloopje ga ik met veel pijn en stijve spieren) naar het toilet. Geen tijd dus om dat rustig een spierspanning op te bouwen, lol.
Trouwens, een kroepoekloopje. Dat is de vergelijking die Ro trekt. Alsof ik een veel te strak kokerrokje aan heb, met hele kleine stapjes dus. Net geen schuifelen, want ik til nog net wel mijn voeten van de grond af ;-)

Ze benadrukt dat ik het liggen in de middag niet tot een vast item elke dag moet gaan maken. Puur alleen wanneer het uitkomt en wanneer ik er aan denk en het goed voelt.

Door mijn ADHD werken die vaste schema's niet. Vreemd, want ik zou me daar juist beter door moeten voelen, maar het gevoel van falen is groot wanneer ik me er niet aan kan houden. Dat vreet dan energie, mede door mijn perfectionisme. Dus... beter van niet en dat lucht me heel erg op. 

De rest van het gesprek is nu voor mij erg lastig om terug te halen. Ik voel me tijdens het gesprek leeg raken. Het kaarsje is op, het licht gaat langzaam uit. 

Ik weet nog dat we het hebben over mijn humor. Dat ik daarmee erg veel weg lach, zodat ik er makkelijker mee om kan gaan. Ik weet niet beter dan dat ik erg vrolijk ben, dat ik in veel dingen de humor kan zien. Treuren, daar hou ik niet van, ik zit niet graag bij de pakken neer. Even dippen mag best, maar dan weer heel snel doorgaan. Ik help mezelf er niet mee, maar een ander al helemaal niet! Positief blijven dus en gelukkig gaat dat meestal vanzelf, hoe lastig het af en toe ook is.

We bespreken het feit of ik nu wat vaker begrip zoek bij de mensen om me heen.

Ik weet niet of dat zo is, ontken dat eerst, maar dan zoeken we al pratend verder of dat nu wel of niet klopt.

Af en toe is het wel handig, dat wanneer ik moet afzeggen of iets überhaupt niet kan, dat er niet te veel vragen komen. Het bekennen dat ik iets niet kan, vind ik super lastig, laat staan dat ik het nog eens moet gaan uitleggen ook.

Op aanraden van Ro ben ik begonnen om op facebook af en toe eens te laten lezen wanneer bovenop alle andere zooi nog iets extra komt. Een griep ofzo, of allerlei andere kleinere dingetjes. Voor mij zijn dat druppels die de emmer doen omzwiepen, maar voor een ander zijn dat eigenlijk dingen als: "Nah, is dat alles? Klaag niet zo joh".

Niet de juiste weg, want dat begon op klagen en zeuren te lijken.
De juiste manier van begrip vinden, heb ik nog niet ontdekt. Hmz, misschien kan dit blog helpen?  Wie weet laat ik dit ooit nog wel eens lezen aan veel meer mensen die dichtbij me staan. De tijd zal het leren ;-)

Maar goed, ja... ik zoek af en toe wel iets van begrip, maar géén medelijden.

Zodra ik dat merk, word ik vreselijk opstandig, want ik ben niet (!!) zielig.

Het zijn gewoon feiten, waar ik nu mee om leer gaan, meer is het niet. Maar snappen wanneer ik iets niet kan, is het prettig als ik dat, zonder uit te moeten leggen, duidelijk kan maken.

Door het omschrijven van het woord begrip en de betekenis die ik er aan geef, bedenk ik me dat ik door mijn PDD-NOS ook last heb van containerbegrippen. Het woord "begrip" is gewoon erg breed en daar heb ik moeite om precies in te schatten wat Bianca er nu precies mee bedoelt.

Ik leg uit dat ik de stress-signalen-lijst van de psych doorgelopen heb. En dat ik daar veel moeite mee heb gehad. Want er staan zoveel begrippen in, die voor mij veel te ruim zijn. Een voorbeeld.... "Paniek". Bij dat woord zie ik iemand gillend wegrennen, bij het zien van bijvoorbeeld een te grote zwarte harige spin. Maar wanneer ik met Ro daar verder op in ging, bleek het veel meer vormen te kennen dan alleen maar die.

Lang leve PDD-NOS. Star en vooral zwart-wit denken.

Mede daarom zie ik ook zo op tegen de groep pijneducatie, door de PDD-NOS kan ik heel lastig algemene termen op mijn eigen situatie of gevoel toepassen. Ik heb daar meer woorden met een afgebakende betekenis nodig. Zwart - wit dus en geen grijs.

Bianca stelt voor om te kijken of ik ook individueel iets kan doen met Roelien, maar dat wil ik (nu nog) niet. De groep:  ik ga er open in en ik zal zien wat ik er wél van mee kan pakken. Lukt het werkelijk niet of kost het me te veel energie, dan kan ik het altijd nog zeggen.

Ergens tijdens dat gesprek gaat het even minder goed. Mijn neus gaat plots helemaal dicht zitten, ogen gaan tranen, krijg ik het nogal benauwd en haal piepend adem tussen het zeehonden-hoesten door. Ik probeer het nog te onderdrukken, maar dat lukt echt niet. Dit gebeurt me meestal wel een aantal keer per dag, maar nu komt het gewoon even rot uit. Heel lief haalt Bianca een kop heet water voor me, zodat ik mijn thee kan maken. Meestal helpt dat goed en dit keer is dat ook het geval.

Ik zal vast en zeker een aantal dingen gemist hebben en mocht dat zo zijn, zal ze er volgende keer vast en zeker op terugkomen :-) 

De rest van de dag ben ik murw. Echt leeg en moe, opstaan en naar de keuken lopen doet gemeen zeer en ik loop dan ook de eerste meters krom. Inmiddels (eind van de middag) doet zelfs gewoon zitten me zeer, maar ik ben blij dat ik toch gewoon ben geweest vandaag. 

Ik wist vanmorgen al dat het lichamelijk gezien mijn dag niet zou worden, en ik heb het toch maar ff geflikt. 

Goe gedoan, wijffie!!

6. Mijn revalidatie traject ~ derde fysio.

We gaan er weer voor, beter voorbereid op wat komen gaat.

Derde fysiotherapie sessie, dit keer weer met Wessel.

Het is vrijdag 19 februari en de derde keer fysio staat op het menu.

Ro en ik zijn er een half uur van te voren, zodat Ro zijn medisch fitness weer kan gaan doen, terwijl ik met een uurtje al klaar ben.

Wederom iets uitgelopen, maar ik blijf heel rustig met de wetenschap dat ze allemaal de tijd voor je nemen, dus ik vind dat niet eens zo heel erg.

Bij binnenkomst herhaalt hij met me wat ik met Iris heb gedaan afgelopen dinsdag en vraagt hij hoe het met me gaat. "Goed!", riep ik automatisch, maar ik herpak me nog voordat hij iets kan zeggen. "Uhm.. nou.. niet echt heel erg goed, want anders was ik hier niet, maar echt slecht gaat het niet! Ik zou tenslotte eerlijk zijn".

"Het was ook een test vraag", sprak hij breed glimlachend. We starten dus met een lach, prettig dat luchtige, dat voelt voor mij prima. 

De uitleg dat we laag zijn gestart en langzaam opbouwen, het zoeken naar welke pijnen ik ervaar na een fysio sessie, de oefeningen daar op aan passen... klinken allemaal logisch, dus daar zit niets nieuws voor me bij. 

We beginnen op de loopband, vijf minuten. Wanneer ik net twintig seconden aan de wandel ben, kijkt hij me heel observerend aan en vraagt me of ik niet direct met steun wil wandelen. Uhm, nou... nee. Ik loop liever los, zodat ik kan merken wanneer ik te veel pijn krijg, en me daarna toe sta om met steun te lopen, dat kan dus altijd nog.

Hij wijst me op het feit, dat als ik direct met steun loop, dat ik het punt van te veel pijn krijgen wel eens kan uitstellen, dat het dan misschien beter is.

Toen hij z'n zin begon wist ik na drie woorden wat hij bedoelde en ik pak gelijk de steun. Niet van harte, maar ik weet dat hij gelijk heeft. Het is beter.

Ondertussen praten we nog eens over frustraties over wat ik wil en niet meer kan. Dat ik af en toe nog eens de trap wil op sprinten en dan bij de derde trede languit op mijn snufferd val, omdat ik door mijn ADHD nogal eens dingen zonder nadenken doe en kan vergeten dat mijn lichaam eigenlijk nogal ziek is.

Over flitsen van verlangen, die ik heel af en toe nog wel eens ervaar... het willen kunnen van bijvoorbeeld volleyballen op het strand.

Balans is het keyword , als ik het goed heb onthouden. Lastig terwijl ik nog altijd bezig ben met het opzij zetten van al steun pakken tijdens lopen, terwijl ik nog niet veel pijn heb....

Terug in de ruimte waar we weer één op één zijn, daar mag ik op de bank gaan liggen en de oefeningen weer doen. Opgetrokken knieën, bekken naar voor en achter kantelen, en knieën korte stukjes naar links en rechts bewegen.

Het is voor mij echt hard mijn best doen. Wat mag ik nu wel, en wat mag ik niet? Mag ik door mijn pijngrens denderen? Mag ik helemaal geen pijn? Welke pijn is dat nog de middenweg? Vragen als "gaat dat?" , of "lukt dat?" , zijn voor mij funest. Ik roep dat gelijk JA en doe de oefening dan, pijn of geen pijn.

Ik ben heel blij wanneer hij me zegt dat ik best wat pijn mag hebben, maar die pijn moet dan wel acceptabel blijven. Met handen en voeten uitleggen dat ik last heb met letterlijke vragen. Bijvoorbeeld, wanneer iemand me vraagt: "Gaan we zo?" ... dan blijf ik nog even rustig zitten, drinken opdrinken, verhaal afmaken. Hoe vaak het dan gebeurt dat iemand ongeduldig op me staat te wachten....!

Vraag mij dan ook gewoon: "Gaan we" , of "Gaan we nu?". PDD-NOS zeg je? Haha, ja hoor!

Wanneer ik de tweede keer een minuut mijn knieën heen en weer mag wiebelen, zit de pijn plots op een andere plek. De rest voel ik nog wel, maar de lange rugspier aan de rechterkant doet nu vrolijk mee met krampen. Hey, dat voelt nieuw en anders. Wessel is positief en zegt dat het dan gelukkig niet een heftig probleem is, wat elke keer maar op één en dezelfde plek zit.
We gaan het mee maken :-)

Tijdens het bekken kantelen vraagt hij wanneer de pijn echt vervelend wordt, niet meer acceptabel is. Bij het bollen van mijn ruggengraat geeft het ruimte en lucht, bij het hollen is het erg vervelend en pijnlijk. Neigt naar foute pijn.

Op zoek dus naar acceptabele pijnen, oké, duidelijk. Dan is mijn knieën optrekken en wiegen met een bolle ruggengraat waarschijnlijk minder pijnlijk en hou ik dat langer in het acceptabele vlak. Wanneer ik dat aan Wessel vraag, zegt hij lachend dat dát precies de volgende opdracht zou worden.

"Ja, duh-huh, ik kom niet onder een tegel vandaan, die zag ik wel aankomen met logisch denken", grapte ik en ik excuseer mezelf dat ik soms nogal gevat (op het botte af) kan overkomen. Maar gelukkig vindt Wessel het allemaal prima en roept gelijk dat ik dit gewoon moet blijven doen, ik mocht van alles roepen!

Met de opmerking "kijk uit met wat je vraagt...", probeer ik het weer even te laten voor wat het is, want intussen is de pijn zo erg dat ik niet meer kan liggen.

Gelukkig mag ik ook overeind komen en Wessel haalt twee ballen. Roteren dus, terwijl ik met mijn rug naar de spiegel ga zitten..... grijns. Ik hoef mezelf niet zo graag te bekijken, dat lijdt me vreselijk af.

Gaandeweg de oefeningen, ga ik ongemerkt stretchen. Wessel merkt dat ook op en ik leg uit wat ik doe, welk gebied ik dan probeer op te rekken / ruimte te geven. Daar weet hij een goede oefening voor en ik mag bij de bank komen staan. Vasthouden voor het evenwicht, 1 voet plat op de grond laten staan en de andere gestrekt laten en een cm van de grond af tillen. 

Ik til als eerste mijn rechtervoet van de grond op en dat is geen probleem, maar zodra ik dit spontaan met links doe, schieten de vervelende pijnscheuten door heel mijn onderrug. Sodeknetter.....dat doet zeer!

Conclusie: mijn SI gewricht zit links nogal vast. Hier gaan we dus meer oefeningen mee doen. Want alles moet weer los komen, ruimte creëren.

Ik ben blij dat ik af en toe gewoon pijn mag  hebben, alleen moet ik nog keihard gaan leren wanneer .... hoeveel.... en hoe lang het nog acceptabel is. 

Hoe dan ook: minder doorgaan bij pijn, eerder toegeven. Pfffffffffffffffff.

Makkelijk gezegd, moeilijk gedaan, maar ik ga mijn best doen. Ik ga dit leren, ik ben hongerig genoeg!

Het is een fijne sessie geweest. Ik ben beter voorbereid. Ik ga er nu vanuit dat ik bijna niks mag doen. En dat helpt, alles wat dan extra is, geeft me een beter gevoel. Een soort van vals spelen, maar het helpt me door die eerste keren heen.

Ook de ruimte voor humor, afgewisseld met serieus zijn, is lekker. 

Wanneer ik weg ga hoor ik dat de volgende keer de fysio in de groep gaat zijn.

Prima, het zal even wennen zijn, voelen wat voor mensen er nog meer zullen zijn, maar het zal goed komen. Ik laat het op me af komen en maak me er niet druk om.

Ik ga blijven letten op rustig aan doen, maar oef, dat zal niet mee vallen.

Dan maar strompelen, zolang ik maar vooruit ga ;-)

Goed weekend allemaal, ik ga zingen!!

x

5. Mijn revalidatie traject ~ wat doet het met me.

Wat doet het traject met mij.

Er komen nogal wat gevoelens bij me los.

~ Rust.
Het is prettig om zoveel op te schrijven over het traject. Wat er anders allemaal in mijn hoofd blijft hangen, kan ik nu opschrijven en loslaten.
Zo nodig kan ik het terug halen en dat voelt prettig en geeft me veel rust.

~ Ik voel dat ik meer aan het struisvogelen ben, dan dat ik dacht. Toch een aantal dingen die ik liever niet wil benoemen of kan toegeven die ik allemaal niet meer kan. Ik blijf liefst kijken naar wat me nog wel lukt, voelt beter.

~ Flinke hoofdpijnen tijdens het reproduceren van wat ik mee maak tijdens de sessies. Het kost me grote moeite en dit veroorzaakt tijdens mijn schrijven van dit blog serieus hoofdpijn. Gelukkig zakt dit redelijk snel weg wanneer ik klaar ben.

~ Wanhoop. Ik voel lichamelijk verlies, en veel meer dan ik dacht dat ik zou voelen.

Het is alsof ik heel mijn leven gewoon een mooie grote zware baksteen met me mee kon dragen in mijn hand. 

Al wat er nu over is, is niet eens los zand, maar fijn stof. Hoe hard ik mijn best ook doe, alles waait weg. Ik verlies controle over mijn lichaam en mijn hand is nagenoeg leeg...

~ Een nog grotere extreme vermoeidheid. Ik wist niet dat het kon!

Blijkbaar wel, want ik zit in de kuil ónder de bodem van die bekende put van energie. Leger dan leeg.

~ Gelukkig niet depressief, ik wil vechten, ik wil aanpakken, ik wil nog zoveel.

Ik voel me zo open en eerlijk mogelijk, probeer zo gezond mogelijk dit aan te pakken. Psychisch gezien voel ik geen put of zwart gat, gelukkig kan ik nog elke dag genieten!

~ Angst. Het is erg moeilijk om te merken dat ik tijdens gesprekken af en toe maar een piepklein deeltje echt mee krijg, kan onthouden of kan plaatsen.

Ik weet dat het door die grote vermoeidheid komt, concentratie gebrek, ik weet zelfs dat ik een bovengemiddeld IQ heb. Maar toch is de spanningsboog (die voor de start van dit traject nog een half uur was) terug gezakt naar nog geen vijf minuten als het tegenzit. En dat wekt best veel, maar geen zelfvertrouwen.

~ Hoop. Ondanks heftige reacties en gevolgen die ik lichamelijk en geestelijk merk, voel ik het positief. De negatieve of angstige dingen duren in gevoel redelijk kort. En kan ik het wederom draaien naar iets dat prettig en beter voelt.

Positief en hoop. Ik ben blij met mijn sterke karakter, dit lukt me dus nog altijd!

4. Mijn revalidatie traject ~ Eerste afspraak PB

De eerste keer Psychische Begeleiding.
(voortaan: PB)

Afspraak met psychologe Eline.

Voor ik van start ga met het omschrijven van deze sessie, moet ik toegeven dat ik dit keer erg aan het uitstellen ben geweest. Ik zag er nogal tegenop om te gaan schrijven. Puur omdat het veel zwarte gaten bevat, die ik niet meer kan invullen. Dat maakt het schrijven er niet makkelijker op. Pas 's avonds laat kan ik er aan gaan zitten. 
(Bij voorbaat dus excuus, wanneer het lastig te lezen of te begrijpen valt.)
Maar goed, here we go ;-)

Het is de tweede keer dat ik Eline ontmoet. De eerste keer bij de intake voelde het prima en ik zie er vandaag ook niet tegenop. Ondanks mijn vreselijke nacht dit keer. Ik heb het kwart over zes zien worden vanmorgen voordat ik eindelijk in slaap ben gevallen.

Maar goed, met goede moed stappen Ro en ik binnen. Hij gaat graag met me mee, omdat hij me zo kan steunen en voor me kan zorgen. Me aanvullen wanneer ik iets vergeet, maar ook me sturen wanneer ik weer baggetaliseer en alles weg lach.

Ik kan zelf de reden niet meer precies achterhalen, maar dit gesprek verloopt erg moeizaam voor mij. Het ligt absoluut niet aan Eline, want zij doet vreselijk haar best om me op mijn gemak stellen. Vraagt me zelfs of ik op haar stoel wil zitten, vanwege de hogere comfort, maar ik weiger dat. Zo'n harde stoel lukt best! Ja, mijn trots speelt op, ik wil liever geen speciale behandeling of zorg...

Misschien is het de combinatie tussen de extra vermoeidheid en mijn ADHD, die op die momenten zege viert. 

Tijdens het begin van het gesprek gaat het bij mij al snel minder soepel. Ze vraagt hoe ik de cliënt bespreking heb ervaren en daar kon ik eigenlijk niets meer bedenken dan alleen "goed hoor". Geen onderbouwing, geen beredenatie, niets. 

Er is een opmerking over mijn blog, ik hoop vooral dat het ook haar kan helpen om meer inzicht te krijgen in wat ik doe, wie ik ben en hoe ik met bepaalde dingen omga. Puur als ondersteuning en aanvulling op wat ik tijdens de sessies doe. 
Ze vraagt door over waarom ik het schrijf en of het allemaal wel juridisch verantwoord is....?
Bzzt doet mijn hoofd. Ik snap niet goed wat ze bedoelt?
Mijn reden van dit blog is vooral omdat ik door wat ik mankeer heel veel moeite heb om dingen te onthouden. Het schrijven helpt me daarbij. 
Dit geeft me dus vooral een rust, zodat ik mijn hoofd zo leeg mogelijk kan houden. Lang leve de ADHD.
Maar zo kan ik ook veel makkelijker terug kijken over een poosje bij de evaluaties bijvoorbeeld, om te zien hoeveel progressie ik gemaakt heb. 
Ik doe het dus vooral voor mezelf. Ik creëer rust, geheugensteun.
Daarnaast zijn er meer voordelen. Erg veel mensen vragen heel lief hoe het me vergaat, wat zo'n traject nu allemaal inhoudt, wat ik er precies allemaal doe. Superlief vind ik dat,  maar het kost nogal wat energie en moeite voor mij om dat keer op keer uit te gaan leggen. Ik wil wel dat ze het weten, omdat ze oprechte intresse tonen. 
Eline wil weten of ik niet over mijn gevoelens kan praten, dat ik het daarom via een blog doe. Maar dat is het niet. Althans, dat idee of gevoel heb ik niet.
Het is vooral te veel en te vaak dat het me gevraagd wordt en ik kan het niet opbrengen om er kant en klare grote of kleine versies van te vertellen.
Voordeel nummer twee is, dat er nog een flink aantal mensen zijn die ik inmiddels ken, die informatie zoeken over mogelijke trajecten. En er is helaas weinig informatie online beschikbaar hier over. Ja... de theorie is misschien nog te vinden, feiten ook. Maar hoe zoiets nu voelt, wat voor impact dit kan hebben, dat heb ik zelf ook moeten missen. Ik heb daar niets over kunnen terugvinden.
Voordeel drie is, dat het misschien leuk en makkelijk is voor het team. Ik kan zo open mogelijk zijn, maar de tijd binnen een sessie is toch relatief beperkt. Op deze manier kunnen ze me snel beter leren kennen, en zien ze vooral ook op een duidelijke uitgebreide manier wat hun sessies teweeg brengen bij mij.
Nog altijd begrijp ik het juridische stukje niet. Ja ik gebruik namen, maar dat zijn alleen de voornamen. Voor mij is het prettig om de namen snel te leren kennen en daar helpt het schrijven ook bij. Ik ben nu eenmaal slecht met namen. En ik begrijp het hele juridische probleem daar niet zo van :-(
Ze heeft het me wel uitgelegd, maar door de bzzt in mijn hoofd heb ik er niets van mee gekregen. Volgende week nog maar eens na vragen.

Vlak daarna vraagt ze naar mijn doelen en ik sla in mijn gedachten volledig de plank mis. Ik denk nu alleen maar aan de doelen die ik met Wessel tijdens mijn eerste afspraak van fysiotherapie heb vastgelegd over hoe lang ik wil kunnen zitten, staan en lopen zonder al te veel pijn. 

In mijn gedachten ga ik hard op zoek naar hoeveel minuten ik als doel gesteld heb, maar ik krijg er geen antwoorden bij. Ik zeg dan ook eerlijk dat ik ze niet meer weet.

Vervolgens gaat Eline in haar computer op zoek en somt een aantal doelen op, die ik inderdaad toentertijd bij de intake geroepen heb, die ik ook graag wil leren, maar die zijn héél iets anders dan drie keer een aantal minuten.

Bzzt gaat het in mijn hoofd en ik dwaal af. Ik probeer wel te volgen wat ze vervolgens allemaal zegt, maar ik heb nu geen idee hoe ik van al die losse flarden nu één zinnig verhaal moet maken. Ik voel tijdens dit schrijven ook een enorme schaamte. Hoe onnozel voelt dit, joh. 

Ze vraagt of ze een tekening mag maken ergens van. Bzzt, ga ik weer.

"Uhm, waarom zou dat niet mogen?" "Natuurlijk, ik sta voor zoveel mogelijk open." En voor ik met de bzzt gestopt ben, draait ze het papier om en kan ik lezen wat ze geschreven heeft in een schema met pijlen en de vicieuze circel die hiermee zichtbaar wordt. 

Ik probeer uit volle macht mezelf te concentreren. Elke keer dat ze iets zegt, hoor ik haar, snap ik haar ook, maar voordat ze klaar is met de volgende zin, ben ik de eerste al kwijt. En dit herhaalt zich bij elke zin opnieuw. Niks blijft hangen voor mijn gevoel. 

Ro zegt me tijdens mijn schrijven dat er in stond: Vermoeid, dingen willen niet kunnen, frustratie, boos, energieverlies en wederom moe.

Nu klinkt dit ook logisch en dat klopt ook in zekere zin. Al heb ik niet het idee dat ik dat nog altijd heel sterk heb. Maar dit heb ik absoluut wel ervaren! 

Volgens mij zei ze ook nog ergens iets van belasting en belastbaarheid en dwaalde ik direct weer af, zonder de rest van haar zin te kunnen horen. "Dit heb ik toch al bij balans in de dag gedaan?"

De gevoelens die gister zo hebben opgespeeld komen plotseling hard om de hoek heen zeilen. Daar zijn de tranen weer, pfff waarom nou toch?! 

Nu ga ik gelijk weer het gevecht aan met mezelf: niet weglopen, blijven zitten, gewoon door praten, probeer het gevoel af te sluiten zodat ik weer kan praten, enz.
Volgens mij heb ik kunnen uitleggen waarom ik het zo vervelend vind om te huilen waar iemand bij is. Ik zie er dan niet uit. Overal rollende tranen tot in mijn nek toe, dichte neus die dan nog eens gaat lekken ook, gatverrrrrr ik voel me dan zo vies en ongemakkelijk. Dan vertel ik nog niet eens dat ik misselijk word van mijn lichaamsgeluiden die hier in het plaatje passen, jakkes! 

Eline vraagt nog even door en dat vind ik best lastig, waarom dan, en wat voel je dan. Ik probeer uit te leggen hoe ik dan bijna paniek voel en de hoge drang om weg te rennen lastig is om te onderdrukken, dat ik op zo'n moment gewoon alleen wil zijn, anderen niet in de weg wil zitten, me niet ongemakkelijk wil voelen, mijn neus wil ophalen zonder een ander misselijk te maken, enz.... :(

Ro vult aan en beaamt dit ook: niet willen huilen bij een ander. 

Eline vraagt me of een ander wel mag huilen: Ro zegt JA dan springt ze in de zorg modus. Ik probeer weer aan te vullen: "Natuurlijk mag iemand anders huilen. Altijd. Dan probeer ik nog beter te luisteren, er te zijn, te troosten of zelfs knuffelen, te begrijpen, enz."

Uiteindelijk laten we dit onderwerp gelukkig voor wat het is en lukt het mij om te stoppen met tranen. Eline begint nu over de methode waarbij gebruik gemaakt wordt van een stoplicht. Groen is prima, ga maar door met wat je doet. Oranje is afremmen, omdat je anders misschien over je grens gaat en rood is stoppen, dan heb je die grens werkelijk bereikt.

Ik ken dat stoplicht maar al te goed, gebruik dat zelf al vaker. En dan ga ik toch weer bzzt. Ik moet vechten om haar netjes uit te laten praten en haar uitleg af te laten maken. Maar ik ken het al en ben al lang weer aan het afdwalen. Dit gaat niet werken in dit stadium waar ik nu zit. Ik ben al zo ver dat nagenoeg alles wat ik doe al ROOD is. Zucht, "stop maar met struisvogelen, je zit gewoon toch weer dieper dan je denkt", zeg ik tegen mezelf. En hup, ik ben de draad alweer volledig kwijt, terwijl ik intussen probeer te vatten wat Eline nog vertelt.

Op gegeven moment breekt Ro in en zegt dat hij zich te veel voelt. En alweer doet het bzzt in mijn hoofd. "Huh, te veel ?! Heb ik hem misschien genegeerd, heb ik signalen gemist, gaat het wel goed met hem, kan ik iets doen....?"

Ik krijg mee dat hij uitlegt, dat hij ziet dat ons gesprek goed gaat, dat ik open en eerlijk antwoord geef en dat Eline mij prima interpreteerd en voorzichtig met me omspringt, maar ook door pakt wanneer nodig. 

Bzzt , ga ik weer. Ik denk nu veel tegelijk: 

"Een goed gesprek? Nou, dan vind in elk geval 1 van ons 3 dat, want ik heb geen idee van het grootste deel dat er nu besproken is!"

"Wow, ik kan een goed gesprek hebben, terwijl ik voor het grootste deel geen idee heb waar het allemaal nog over gaat!"

"Oké, nu ga je wel weg, maar wil ik dat wel? Wie vult er nu voor me aan, wanneer ik niks zinnigs meer kan vertellen?"

"Prima, schat, natuurlijk moet je nu weg. Ik kan dit prima zelf verder, ik ben blij dat je mij aan haar zorg kan toe vertrouwen."

Ik knik dus maar snel dat ik het prima vind, want als hij dat zo ervaart, dan moet hij doen wat voor hem het beste voelt. Hij vertrouwt haar en voelt een rust. Hij kan de zorg voor mij loslaten en voelt zich daarom nu te veel. En vanaf dat moment gaan we dus 1 op 1 verder.

Ik weet nog dat ik kan uitbrengen, dat Ro zo graag voor me zorg draagt en dat hij gelukkig voelt dat het oké is nu. 

Bzzt.....bzzt. Ik weet niet eens meer precies hoe Eline reageert, ik ben weer afwezig, ben nog aan het verwerken van de storm in mijn hoofd met zovele gedachten door elkaar heen. Pas wanneer ik die rust heb, zie ik dat Eline een reactie verwacht. Ik begin wat te praten met de laatste woorden uit haar zin, maar moet al snel vragen wat ze nu precies van me wil weten. 

Bzzt, dit voelt bijzonder ongemakkelijk.

Ondertussen gaat het gesprek door. En ik volg voor geen meter meer volgens mij. Ik kan me nu ook amper nog iets herinneren, tot het moment dat ik een soort van huiswerk mee ga krijgen. Het stoplicht, daar moet ik thuis iets mee doen.

Lichte paniek treedt nu in, want ik snap totaal even niet hoe ik dat zinnig toe kan passen. Alles is ROOD en dat is een confrontatie die ik nog niet aan kan geloof ik. Dikke kans dat ik het mee neem, maar in een hoek gooi tot vlak voor de volgende afspraak. Niet zinnig dus en zodra ik dat bewust door heb, zeg ik het dan ook eerlijk.

Op het scherm van de computer heeft ze nog iets anders staan. Ze benoemt alles wat er in een drietal rijtjes omschreven staat. Ik pak tijdens dit schrijven het papier erbij omdat ik anders niet weet hoe ik kan vertellen waar het over gaat. Concentratie gebrek op dat moment, maar ook geheugen dat mankeert.

Goed, Stress-signalen dus. Verdeeld onder psychologisch, gedragsmatig en lichamelijk.

En weer komt de bzzt hierbij kijken. Ik hoor de opdracht die er bij hoort, maar het is me te veel. Ik snap het nu al niet meer. 

Omdat ik tóch iets van huiswerk wil doen, zoek ik heel snel naar iets wat ik dan wél kan doen thuis....

Ik stel voor om dat lijstje mee te nemen en thuis te gaan doorstrepen waar ik mezelf niet in kan vinden, wat dus niet voor mij van toepassing is. Volgens mij moet dat in het weekend best gaan lukken. Gelukkig vindt ze dat een prima plan en stelt dan ook voor om het stoplicht en de rest van de opdracht met de stress-signalen samen met haar te gaan doen wanneer ik weer de volgende afspraak heb.

Heel prettig dat ik voel dat Eline hard haar best doet om de juiste passende aanpak bij mij te vinden. Echt knap aan het mee zoeken is, om te zien wat er voor mij werkt of niet. Ze luistert bijzonder goed naar wat ik zeg en wederom word ik dus heel goed gehoord en begrepen, dat voelt echt zo prettig!!

En met die afspraak ben ik klaar met de eerste sessie PB. Door de grote hoeveelheden bzzt-momenten heb ik werkelijk geen idee van tijd. Is er echt al een uur voorbij, meen je dat nou? Geen idee, en maakt ook niet uit. 

Het is klaar en ik mag naar huis.

3. Mijn revalidatie traject ~ Eerste balans, tweede fysio

3. De tweede dag.

De eerste keer balans in de dag, met Bianca. 

Vandaag is het dinsdag 16 februari.

Ik heb nogal op gezien tegen deze dag. We moeten vroeg ons bed uit, om op tijd in de auto te zitten richting Haarlem. Om 08:15 uur sta ik al te krabben, want het heeft flink gevroren. We hebben eerst nog een gesprek van anderhalf uur bij het UWV, dit keer voor Ro. Het is gelukkig een goed gesprek, maar het blijft zwaar.

Op tijd kunnen we door richting de Boerhavelaan. Even begin ik te twijfelen of ik de tijd wel goed in mijn hoofd heb, want om 10:45 uur is er nog geen teken van leven. Ik vraag me ook af, of er niet een plek is waar we ons moeten melden. Want bij het fysio Verton gedeelte, kunnen ze niet in de agenda's van Medinello kijken. Op dit soort momenten van twijfel over een afspraak, had ik het wel fijn gevonden, wanneer ik me dan ergens kan melden met mijn vraag. 

Maar goed, we worden een minuut of tien later toch gewoon opgehaald door Bianca. Zij gaat tijdens mijn traject een aantal keer 'balans in de dag' met me doen. 

Dit is een onderdeel waar ik rete nieuwsgierig naar ben, maar ook een soort van angstig. Vandaar dat Ro ook gister al de beslissing nam om aanwezig te zijn. Dit gevoel uit ik ook later in het gesprek bij Bianca, maar laat ik bij het begin beginnen. 

Op haar vraag of ik mijn blauwe map mee heb, ga ik waarschijnlijk nogal glazig kijken, want ze stelt daarna gelijk de vraag of ik die al heb gekregen, haha.

Nee dus, en dat is dan ook het eerste dat ze gaat regelen. Formulieren printen en even later komt ze met map en al terug in de ruimte.

Ze opent de map en begint een aantal standaard dingen voor te lezen. Het grote doel van dit onderdeel is balans vinden in belasting en belastbaarheid tijdens je dag. Wat zijn dingen die energie vreten, en wat geeft energie. Hoe kan je je energie gaan verdelen, en wat doe je zo al op een dag.

Ik krijg nu al de kriebels en probeer te blijven luisteren. Ik voel me passief agressief worden en dat gevoel is absoluut onprettig. Dat verdient ze ook niet en ik wil nog altijd in mijn gevoel heel open deze gesprekken doorstaan.

Halverwege de uitleg over wat we tijdens de eerste van de vier sessies gaan doen onderbreekt Ro haar redelijk abrupt door heel hoog zijn arm met uitgestoken vinger naar het plafond te wijzen, zoals we vroeger op school duidelijk moesten maken dat we een vraag wilden stellen.  Zijn vraag is waar ADHD in het hele rijtje voorkomt. Nu ben ik daar heel blij mee, want mijn onrust werd hoe langer hoe erger. Bij alles wat ze tot nu op genoemd heeft, bedenk ik al dat ik dit soort dingen allemaal al zoveel mogelijk doe, en op z'n minst veel pogingen gedaan heb om in een statistiek te passen. Maar dat blijkt bij mij nagenoeg onmogelijk te zijn.

Bianca reageert heel rustig en open, en stelt een aantal wedervragen. Zoals wat Ro dan verwacht van deze sessies, of er volgens hem ADHD bij zou moeten staan en waarom.

Op het moment dat ik opluchting voel, dat ik zelf minder hard hoef te vechten om rustig naar Bianca te blijven luisteren, zakt mijn aandacht gelijk ook van het gesprek weg. Ik ben zo blij dat Ro er bij zit, dat hij me hier in steunt.

Tijdens het gesprek tussen Bianca en Ro krijg ik dus maar korte zinnen echt mee. Al de rest gaat langs me heen.

Flarden zoals ik hem hoor uitleggen: "Je hebt een hele grote groep die je met zo'n boek kunt helpen....én je hebt Toet!".

En: dat hij een giga grote taart van een meter bij een meter zal mee brengen, als het hele team het voor elkaar gaan krijgen om mijzelf in te laten zien wanneer  ik op tijd kan remmen in mijn doen en laten!

Want dat blijft 1 van mijn hoofd doelen, dit zou ik bijzonder graag willen aanleren. Hierop lacht Bianca en noemt het dan ook gelijk haar uitdaging :-)

Juist omdat ik weet hoe Ro zo'n gesprek in gaat ik heb vertrouwen, glimlach ik vooral veel en kan het eventjes loslaten om te proberen mezelf te herpakken, zodat ik weer actief aan het gesprek mee kan gaan doen. En dat lukt ook.

Ik kan vertellen dat ik in het verleden al een aantal keren pogingen heb gedaan. Tezamen met o.a. een ergotherapeut, psychotherapeut, een thuiscoach, enz. Daarbij waren de uitkomsten telkens weer hetzelfde; de helper met de handen in het haar en ik gefrustreerd dat ik, ondanks mijn pogingen en doorzettingsvermogen, gewoon tóch faal. 

Dit soort vaste dingen werken niet voor me. Ze geven me wel regelmaat, omdat ik me aan het schema houd, maar ze leveren geen energie op. Sterker nog, het kost mij alleen maar energie om het vol te houden.

Ik ben echt heel blij dat Bianca goed luistert, door vraagt bij sommige dingen om nog meer duidelijkheid te krijgen en het hele map gedoe los laat.

Nu kan ik ook beter vertellen dat ik er precies om deze reden tegenop zie om zoiets te gaan bespreken, omdat ik niet wist hoe zij met me kon mee denken en zou af stappen van het vaste schema enzo.

Langzaam begint de opluchting ruimte te krijgen en raak ik meer ontspannen. 

Bianca vraag me hoe mijn dag er uit ziet en ik moet dan een paar keer slikken terwijl ik vertel wat ik nog kan...want dat is ernstig weinig.

Het wakker worden en naar beneden gaan variëert al ernstig. Dat duurt tussen anderhalf en vier uur, al naar gelang ik moet douchen ja of nee.

Vragen als: "Waar ligt dat dan aan?" , vind ik lastig te beantwoorden. 

Opgang komen, zo brak wakker worden, voelen dat je nul energie hebt.

Zo moe zijn is misschien te vergelijken als hoe een jongere van rond de twintig van vrijdag middag tot zondag middag een stuk of vier / vijf feestjes af kan struinen, met feesten, hossen, drinken en geen enkele minuut slaap.

Dan voelt iemand zich die zondag echt wel af gedraaid en brak. Nou... dat gevoel heb ik wanneer ik wakker word en op de rand van mijn bed moed aan het verzamelen ben om te gaan plassen.

Wanneer ik dan eindelijk beneden ben, volgt het smeren van een paar crackers om te ontbijten en iets te drinken. Daarna is het weer moed verzamelen om vier minuutjes met de hond naar buiten te gaan. Regelmatig lukt dat me al niet en vraagt Ro op zo'n moment dat hij dat merkt, of hij het maar even zal doen voor me.

Verder kan ik niets plannen, omdat ik nooit weet of me het gaat lukken. Ik moet dat per dag bekijken. Wat ik dan nog kan doen zijn een paar dingetjes: 

~ Een boodschapje doen, eens in de twee / drie dagen samen met Ro, waarbij ik de winkelwagen als rollator moet gebruiken door de pijn in m'n onderrug. 

~ De vaatwasser leeg halen, en zelfs dat doe ik al in twee etappes, in het kader van energie verdelen. 

~ Het aanrecht schoonmaken, vaatwasser inruimen. Maar hierbij moet ik telkens het gasfornuis met pannen overslaan, omdat ik weet als ik dat ga schoonmaken, of een pan handmatig ga afwassen, dat ik dan minstens een week lang ontstekingen in mijn vingers / handen heb.

~ Ro vergezellen en steunen bij alle afspraken in het ziekenhuis en zoals vanmorgen bij het UWV.

Verder zit ik dus op de bank of bij de computer op een goede bureau stoel. Kijk ik wat tv, facebook, doe ik eens een spelletje en probeer ik nog redelijk veel te lezen van nieuws tot artikelen. Maar veelal ben ik aan het vechten tegen mijn vermoeidheid. Het feit dat ik elke dag al veel pijn heb, dat kan ik ontwijken, maar nu mijn onderrug zo erg is geworden en mijn spieren daar omheen zo verkrampen, lukt dat ook niet meer.

Tegen het einde van de middag kak ik dan ook echt helemaal in, val ik desnoods zittend in slaap. Meestal lukt het me om tot en met het eten wakker te blijven, maar daarna stort ik dan ook om en val ik in slaap. Ik vraag dan of Ro mij na een uurtje wakker wil maken, omdat ik bang ben dat ik 's nachts dan niet meer kan slapen.

Nu heb ik daar een redelijk ritme in, nog niet doorsnee, maar wel acceptabel voor mij. Tussen 24:00 en 01:30 uur ga ik naar bed, en tussen 09:00 en 11:00 uur ga ik uit bed.

Uiteindelijk trekt Bianca min of meer de conclusie dat ik nogal steun en leun op Ro, dat ik niet goed zonder hem kan en dat ik zelfs afhankelijk van hem ben. 

Daar kom ik toch heel snel tegen in opstand, maar ik moet hard zoeken naar mijn woorden; hoe ga ik dat duidelijk maken.

Ja, Ro doet meer dan ik in huis, maakt schoon, kookt meestal, enz, dat klopt.

Ja, ik vind het heel prettig dat hij er is, ik hou ook keihard en veel van hem.

Maar daar stopt dan ook de conclusie die ze trekt, ik hou van hem vanwege wie hij is, en niet wat hij doet. Het is een fantastisch mens, lief, leuk, humorvol, gezellig, warm, zorgzaam, enz.

Maar nee, niet afhankelijk! Dat wil ik niet zijn, maar zo voelt het ook niet.  

Ondanks onze shit genieten we elke dag, heel bewust. Lachen we zelfs hard op, dat is een soort van stilzwijgend doel elke dag, haha.

Ergens is mij nog de vraag gesteld, wat volgens mij zelf de reden is geweest dat ik nu zo slecht ben. Volgens mij is het de combinatie van vanaf mijn jeugd mijn belastbaarheid te overschrijden door een veel te hoge belasting, mede door mijn topsport en karakter, maar ook door mijn omgeving. Het ervaren van rust en liefde in mijn relatie met Ro, waardoor plots ruimte kwam voor het verwerken van heel veel nare dingen die ik mee heb gemaakt. Maar ook door mijn fibromyalgie, artrose in combinatie met ADHD. Tel daarbij op dat ik van mijzelf verplicht was om op eigen benen te kunnen staan, door fulltime te werken. Daarbij vind ik werken ook super leuk, maar fysiek kan ik dat gewoon simpelweg niet (meer) aan. Na anderhalf jaar doorzetten en niet naar mijn lichaam te luisteren, kwamen de burn-out, longontstekingen, astma en hartklachten er spontaan nog eens bovenop. 

Daarmee denk ik een aardige reden te hebben om zo in het kuiltje van energie-loosheid te zitten, onder de bodem van de welbekende put.

We sluiten dit gesprek af , zonder huiswerk. En zullen de volgende keer de draad gaan oppakken. Niet met behulp van het boekwerk en de algemene statistieken. Maar puur gebasseerd op het feit dat ze wil bekijken samen met mij, hoe ik het beste geholpen kan worden. Het maakt dan niet uit hoe dat gebeurt, zolang het maar lukken wil. Daar gaan we ons voor inzetten.

Opgelucht loop ik de deur uit, samen met haar en Ro, naar de centrale hal.

Onze afspraak zou tot half twaalf duren, maar tot mijn verbazing zie ik dat  het al ruim een half uur later is geworden, want Iris staat al op me te wachten.

Ro gaat alvast naar het medisch fitness met de afsprakenlijst die Bianca heel lief voor hem uitgeprint heeft, zodat hij zijn afspraken met die van mij kan gaan afstemmen.

De tweede fysiotherapie, maar de eerste keer met Iris.

Ik had eigenlijk een half uurtje pauze tussen de twee gesprekken, maar ...plons... die valt dus volledig in het water. Gelukkig ben ik bijdehand genoeg om direct te vragen om een kop heet water, zodat ik mijn thee toch even kan drinken. Daarmee creëer ik gelijk een heel klein stukje waarbij ik even mijn spanningsboog kan loslaten. 

Ik voel me namelijk al helemaal stuk, en de dag is nog niet eens op de helft.

Zo snel ik kan, probeer ik me op te laden en die kop thee helpt een klein beetje.

Zodra we in de kamer plaats nemen, vraagt ze hoe het is gegaan na de eerste keer. Ik zeg dapper dat ik het best wel een beetje zwaar vind, want ik had nogal wat last van een paar rimpels in het water, van de steen die Wessel afgelopen vrijdag gooide. Met een glimlach vertelt Iris dat ze zoiets al had begrepen.

Eerst vertel ik zoveel mogelijk waarom het zo heftig was, en zij vertelt over dat ze het hele verhaal over niet op de grond willen liggen / zitten, (inclusief de tranen die erbij kwamen) al gehoord had in het gesprek dat ze samen met Wessel over mij hebben gehad. Maar ook gelezen had in het verslag in mijn dosier.

Na nog geen tien minuten poog ik nog uit te leggen hoe irritant het is, dat ik door vermoeidheid zoveel dingen niet meer kan, maar dat ik het vooral heel eng vind, dat ik niet alles meer goed mee krijg. Dan mag Iris dat honderd keer een normaal  gevolg vinden, zoals ze heel lief probeert om me gerust te stellen, maar het feit is dat het me verdrietig maakt, en pfff, die rot tranen zijn er weer.

Helemaal stuk door de eerste twee gesprekken van deze ochtend, die bij elkaar toch even drie uur (!!!) al geduurd hebben. 

Het is voor mij nu ook echt rete lastig om deze afspraak met Iris duidelijk terug te halen. Het zijn allemaal loshangende korte stukjes die ik kan oproepen, maar er zit geen logische volgorde in, die er ongetwijfeld door Iris zelf wel ingestopt is.

Maar puur door oververmoeid zijn, lukt het mij niet meer. Toch ga ik mijn best doen, dus het spijt me, wanneer het wat rommeliger zal worden vanaf hier. :-)

Ik weet nog dat ik vertel over mijn blog. Ik zit me plots te bedenken, dat het wel handig voor het team kan zijn, wanneer ze inzicht krijgen in wat hun behandeling en gesprekken met mij doen. Wat ik er van op steek, hoe ik het contact ervaar, wat ik leer en hoe ik van alles onderga en beleef.

Een korte feed-back bij elke afspraak is toch heel beknopt en blijft het voor een groot deel gissen. Ik geef Iris dan ook het adres van dit blog via de mail door.

Zij mag het gelijk in mijn dosier zetten, zodat andere teamleden het ook kunnen lezen. Ik heb daar geen moeite mee. Ik wil niet alleen mezelf helpen, maar ook dit team. Ze doen stuk voor stuk hard hun best en dat voelt prettig. Dus ga ik oprecht zo open mogelijk zijn, en niet alleen in de gesprekken die ik daar heb.

Wanneer het team dit wil lezen, weten ze meer over mij en kunnen ze me wellicht nog beter helpen. Zo snijdt een mes toch aan twee kanten ;-)

Ook deel ik mee, wat ik de vorige keer bij Wessel nog als voorzichtige vraag neer legde, dat ik die drie afspraken op 8 april NIET zo wil laten doorgaan. Dat gaat zonde van mijn en hun tijd zijn. Hopelijk kan daar iets in geschoven worden, want ik wil dit niet langer als een beer op mijn weg tegemoet treden.

Ze vraagt of ik dat tegen die tijd nog eens wil aankaarten, maar daar voel ik onrust bij. Daardoor vraag ik of het niet nu gelijk kan en ik ben blij dat ze het gaat proberen! Gelukkig kan Iris na wat schuiven het één en ander omwisselen en krijg ik de nieuwe week indeling rond 8 april per mail gelijk toe gestuurd.

Dan mag ik op gegeven moment op de bank gaan liggen en ga ik op mijn rug weer mijn opgetrokken knieën langzaam zijwaarts bewegen. Ik probeer zoveel mogelijk uit te leggen, dat ik dan mijn ruggewervels over elkaar heen voel schuiven alsof het bot op bot is. Dit is voor mij een 'foute' pijn. Ik ervaar ook "geen foute" pijn, of ook wel "goede" pijn. Dat is een pijn, meestal alle spierpijnen, die geen schade veroorzaken in mijn beleving. En die negeer ik dan ook negen van de tien keer :-)

Maar deze pijn, bot op bot, probeer ik toch met regelmaat niet te veel toe te staan. Puur omdat dit oncomfortabel aanvoelt. 

Daarna het kantelen van het bekken, maar dat was ik al steeds aan het doen, om te zorgen dat de pijn tot een minimum beperkt blijft.

Ook het planken waarbij ik met opgetrokken knieën mijn voeten en schouderbladen / hoofd op de bank laat liggen en de rest van mijn lichaam als een zo'n recht mogelijke plank omhoog duw.

Daarna ga ik nog op de grijze kleine bal. Roteren en voorzichtig kantelen.

We bespreken nog of het handig is dat ik zo'n bal thuis ga gebruiken, dat ze bij de lidl te koop zijn. Maar ik twijfel of ze wel geschikt zijn voor mijn hoge aantal kilo's. Meestal is het niet handig om dat zo'n goedkope uitvoering te gebruiken,

ik zie mezelf al een klapbal mee maken!! Boem en Toet zit op de grond, haha.

Zij gaat thuis nakijken of ze daar iets over kan vinden, een maximaal aantal kilo's wat zo'n bal kan dragen, maar ik weet nog niet of ik dit wil. 

Doordat we beiden zo weinig kunnen opruimen en schoonmaken, proberen we zo min mogelijk zooi (extra) in huis te halen! Want zoiets blijft bij ons dan ook gewoon in de woonkamer liggen en het is nogal een omvang zo'n ding.

Stof tot nadenken dus, want het rustig oprekken van de spieren is op zo'n bal toch makkelijker dan waar dan ook.

Ook tijdens mijn gesprek en de oefeningen die ik doe, heb ik het gevoel dat Iris hard haar best doet om me in te schatten, me te pijlen en te observeren. Meerdere keren tijdens de oefeningen stelt ze mij de vraag of het lukt, of kan je dit of dat. 

Ja, natuurlijk kan ik dat. Ik kan heel erg veel zelfs. Maar dan moet ik ook lachen, want meestal bedoelt ze of ik het zonder al te veel pijn kan doen.

Goh, dat is een heel ander stukje. Maar ik kan gewoon nog veel. Alleen zijn de gevolgen dan minder grappig, lol.

Ik vertel als voorbeeld het opmeten van mijn been-spierkracht bij Wessel. Hij had dit trouwens niet aan Iris verteld, over hoe hij me niet goed genoeg had ingeschat en dat ik veel meer kracht had dan gedacht. Maar ik gebruikte dit voorbeeld door te zeggen dat ik nog genoeg spieren bezit onder al mijn vet.

:-p

Ondertussen ben ik bezig om met een elastiek met handgrepen een oefening te doen, waarbij ik mijn schouderbladen naar elkaar moet toe trekken en mijn armen langs mijn lichaam moet houden. Nu ken ik deze oefening al van het medisch fitness, maar die deed ik dan wel op toestellen. Het maakt geen verschil, want ik voer het gelukkig gewoon gelijk op de juiste manier uit.

Ook weer bij deze oefening hoor ik haar meerdere keren zeggen dat ik al moet pauzeren, want zelf ga ik gewoon door. Ik weet nu ook niet meer of ze überhaubt een aantal had benoemd, dat ik de oefening mocht / moest doen.

Doodmoe terwijl ik fysiek niets heb gedaan, dat blijft voor mij toch echt zo lastig te accepteren. Een beetje praten en ik ben gelijk aan mijn tax. Niet voor deze dag, nope, dit werkt nog wel door.

Wanneer we naar beneden willen met de lift, krijgen we te horen dat de liften door de werkzaamheden buiten gebruik zijn. Maar ik durf niet goed de trap af, omdat ik mijn lichaam niet meer vertrouw. Voor ik het weet zak ik nu door mijn benen. Mja, daar sta ik dan, besluiteloos. Bezig om toch maar het risico te gaan nemen, zegt Ro me dat hij wel even gaat kijken wat hij kan doen.

Mede omdat er een dame met een kinderwagen ook inmiddels bij ons staat te wachten op diezelfde liften.

Binnen een paar minuten is hij met lift en al terug voor mijn neus en kan ik instappen. Maar vlak voordat hij er is, zou ik het liefst gaan zitten. Ik ben draaierig en voel het af en toe zwaar worden in mijn hoofd achter mijn ogen.

Goh, einde oefening dus. Gelukkig kan ik toch nog redelijk snel naar de auto, en na een net iets te lange autorit , waarbij ik het laatste kwartier veel pijn krijg van het zitten, zijn we thuis.

Snel iets eten, en we spreken af dat we een uurtje gaan slapen. Ro boven en ik op de bank. Dat uurtje is uitgelopen naar vier uur, want eerder zijn we niet wakker geworden. Ik heb het nog voor elkaar gekregen om met Ro mee te gaan om boodschappen te doen, maar daar ging mijn kaarsje net zo hard weer uit. 

Ik ben blij dat ik niet hoef te koken !

Straks weer slapen, dan ben ik morgen weer klaar voor mijn derde traject-dag.

Tot morgen!