37,2. Mijn revalidatie traject ~ Drieëntwintigste keer fysio.

37,2. Mijn revalidatie traject ~ Drieëntwintigste keer fysio.

Op de groep bij Iris.

Vrijdag, 29 april 2016.

Ik ben blij dat ik toch al had afgesproken, dat ik een half uur later pas zou gaan beginnen vandaag, dan hoef ik minder lang op Ro te wachten tot hij klaar is met medisch fitness na de dialyse. Bij Bianca was het natuurlijk net al uitgelopen, dus ben ik in principe gewoon nog op tijd bij de fysio groep. Kiek had dinsdag natuurlijk al gevraagd of ik vrijdag nog even wilde blijven tot 13:00 uur, zodat ze nog afscheid kan nemen, en nu hoor ik dat Syl en Shukran ook voor de laatste keer zijn vandaag.

Jeetje, dat doet me best veel, ik heb altijd zo'n schik met die meiden, dat ik ze echt ga missen de komende maand. En dat terwijl mijn drijfveer al minder is. Mja, ik zie wel hoe het gaat verlopen, wie weet leer ik weer anderen kennen, die net zo prettig in de omgang zullen zijn ;-)

Later blijkt dat Alinda eigenlijk officieel ook voor het laatst is vandaag, maar doordat ze een maand bijna niks heeft kunnen doen vanwege die astma aanval, mag ze die maand nog inhalen. Yeah, prettig!! Ik vind het gezellig als zij er ook is, nu al helemaal met het vertrek van de andere drie. 

Maakt niet uit wat we verder nog doen vandaag, ik besluit dat ik ga blijven zeuren om gebak en ze daarmee te plagen. Bij alles wat ze vertelden of zeiden, zat ik met mijn grote mond er tussendoor te blèren over gebak, lol. Het leuke van dit soort momenten is dat Iris ook gewoon lekker mee doet en er de humor van inziet en olie op het vuur gooit. Heel prettig zo.

Maar goed, Iris komt al vlak nadat ik binnen kwam naar me toe en we hebben het over mijn rug en de beslissing over 1 x per week fysio. Dat ik dat het liefste op de vrijdag doe, omdat Ro dan toch ook medisch fitness doet. Wel zo handig, dat scheel op en neer rijden. Maar nu eerst naar de grote zaal, ik kan op een rustig tempo wel mijn armen een beetje trainen / bewegen, daarmee belast ik mijn onderrug niet zo erg. Het lopen op de band sla ik over.

Cindy is er ook met een groep dames en die zijn op de ballen allerlei oefeningen aan het doen. Ik zit op de toestellen vlak achter die dames en kijk ik Cindy in haar gezicht. Op gegeven moment heb ik van bovenaf waar ik zit een flink inzicht in hoe de borsten van een oudere dame in haar BH gefrot zitten. Uhm... dit is niet waar ik op zit te wachten!

Tussen mijn oefeningen door probeer ik mezelf dan ook flink af te leiden, maar dat is niet gemakkelijk daar. Sterker nog, het werd erger. Cindy doet een oefening voor en terwijl ze dat doet, kijken alle dames vol interesse naar haar en gaan het vervolgens zelf proberen. Cindy roept ondertussen de uitleg door de ruimte: "Voeten op de grond, bovenlichaam op de bal, dan duw je vervolgens je billen hoog de lucht in en laat je je weer zakken, totdat je weer een rechte plank bent." Uhm.... dit is wel ... uhm..... pffff! Die dames staan dus wel met hun voeten richting mij hè?! Krijg je er een beeld bij?!

Een flink aantal oudere damesbillen worden stuk voor stuk zo hoog mogelijk de lucht in geduwd, waarbij de meeste dan klem komen te zitten in de te strakke leggings....!!

Ik roep naar Cindy dat ze het volgens mij expres doet en dat ze die oefening verzon waar ik bij zat!! Dat resulteert in een olijke lach bij Cindy en heb ik mijn afleiding gelukkig eventjes te pakken. Daarbij kruis ik mijn onderarmen en handen zoveel mogelijk voor mijn ogen, zodat ik het beeld niet op mijn netvlies hoef te laten landen!!

:-p

Dan zie ik ook dat Syl even verderop in de zaal begonnen is en uiteraard ziet ze mij weer lachen en lol maken. Zoals meestal wandel ik dan zodra ik klaar ben naar haar toe en babbel er dan vrolijk op los. Soms heel serieus, maar dit keer over de oude fietsenstallingsgleuven die ik nu voor mijn neus zag verschijnen. :-)

Ondertussen gaat Syl gelukkig wel gewoon door met haar oefeningen, zodat ik me niet al te schuldig voel, want nu leid ik haar tenminste niet te veel af. Al komt dat op anderen waarschijnlijk ietsje anders over, want een heerschap komt zeer "tactisch" vragen hoelang Syl nog nodig denkt te hebben, omdat precies dat toestel ook nog op zijn lijstje staat! Ik heb netjes geprobeerd om tactisch te antwoorden.  Toen ik niet langer meer kon staan, wandelde ik langs datzelfde heerschap, dat nu maar grondoefeningen aan het doen was, waarbij ik het niet kon nalaten om hem te melden dat "zijn" toestel nú vrij is! Ik schiet verderop dan ook hard in de lach, want Syl was blijkbaar achter me aan gewandeld en zij wees hem er ook nog eens een keertje op, haha.

Terug in de zaal ga ik op een stoel zitten en wacht ik tot Amal klaar is op de grijze bal. Ondertussen natuurlijk lekker klessebessen met de rest van de dames en zeuren om het afscheidsgebak! 

Uiteindelijk kan ik op de bal en veel meer dan heen en weer wiebelen lukt me niet, ik heb erg veel pijn van die ontstoken tussenwervelschijf. Ik vecht er niet tegen en denk bij mezelf: "Nou, dan maar gewoon niet, ik heb het in elk geval wel geprobeerd" en dan is het ook goed. Dat kleine irritante stemmetje achter in mijn hoofd, dat niet eens is met mijn opgeef mentaliteit, duw ik dan gewoon dapper, vakkundig en resoluut weg ;-)

Met Syl heb ik inmiddels geregeld dat ze me toe voegt op facebook, zodat we elkaar niet uit het oog verliezen. We kunnen het tenslotte leuk met elkaar vinden. Wie weet ga ik haar en haar Loes ooit nog eens op strand ontmoeten ofzo, lijkt me best gezellig.

Wanneer Kiek voor haar laatste keer langskomt, doe ik hetzelfde. Ook zij voegt me toe zodat we contact kunnen blijven houden. Prettig zo!

Al met al een vreselijk lange dag voor me. Zeker als je bedenkt dat ik de hele nacht mijn bed niet gezien heb door bepaalde spanningen, die ik niet van me af kon schudden.

Ik stond om 04:30 uur nog een uur lang onder de douche, maar ook daarna lukte het slaperig worden niet. Dat kwam pas wanneer Ro onderweg was naar het ziekenhuis voor zijn dialyse om 08:15 uur, toen heb ik een klein uurtje kunnen slapen voordat ik hierheen moest gaan. Nu dus snel naar huis en plat op de bank, weltrusten!

Geniet van jullie weekend, 

omdat de dinsdag nu weg valt en ik de rest van de week voor het eerst geen afspraken heb staan, typ ik nu:
Tot volgende week vrijdag, dan ben ik er pas weer!!

:-D

37,1. Mijn revalidatie traject ~ Zesde balans in de dag en drieëntwintigste keer fysio.

37,1.  Mijn revalidatie traject ~ Zesde balans in de dag.

Bij Bianca op de kamer.

Vrijdag, 29 april 2016.

Door de drukte op de weg ben ik drie minuten later binnen en ik neem plaats op de stoel in de wachtruimte. Na twintig minuten zit ik er nog en ik sta even op om aan Mascha te vragen of Bianca er wel is vandaag. Ze kijkt verbaasd en zegt me dat ze hier gelijk achter zit en roept haar dan ook gelijk. Een net zo verbaasde blik van Bianca komt om de hoek en ze verontschuldigd zich. Ze was in gesprek met een nieuwe medewerkster van Medinello en daardoor de tijd helemaal vergeten. Goh, kan gebeuren, ik vind het niet eens meer erg, ze heeft hier vaker last van, haha.

Wanneer we zitten valt ze gelijk met de deur in huis, na de standaard vraag hoe het met me gaat. Het team heeft besloten om mij nog maar 1 keer per week fysio / beweging te laten doen. Mijn belastbaarheid is gewoon echt te laag en zoals we tot nu toe bezig zijn, helpt dus niet. Er komt nog een aanvulling, bijna een voorwaarde. Ik moet dan wel beloven (!!) dat ik mijn uiterste best ga doen om alle oefeningen te doen die op mijn schema staat.

Nu is het mijn beurt om verbaasd te zijn. Mijn woorden zijn nu eindelijk wel binnen gekomen en doorgedrongen? Het blijkt dat Annika tijdens de besprekingen verteld heeft, dat ze er nogal moeite mee heeft, dat ik niet alles doe wat er op mijn papier staat. Goh, daar is ze niet de enige in!!! Weer krijg ik een onbestemd gevoel. Heeft Annika dan het idee dat mijn inzet niet hoog genoeg is? Heeft ze het gevoel dat mijn wilskracht niet groot genoeg is? Waar komt anders die voorwaarde vandaan. Opnieuw besluit ik om er niet te veel op in te springen, daar Annika slechts een invalster is, dus vanaf maandag is zij toch niet meer aanwezig voor zover ik weet. Energie besparen noem ik dat maar. 

Best wel een prettig gevoel. Rust. Al is het maar een klein stukje, een klein beetje. Dit benoem ik ook naar Bianca. Dat mijn animo begint weg te zakken en al pratend kom ik er achter dat dit komt, omdat ik weet dat de weg die ik nu bewandel niet volledig de juiste voor mij is. Het is toch te zwaar. Ik ben dus lichamelijk gezien werkelijk te slecht om te kunnen revalideren op deze manier. Te hoog gegrepen en dat voel ik ook zo. Nu voelt het dus niet meer zo goed, als dat ik in het begin voelde. Met de doelen die ik gesteld had, die toen al zo belachelijk laag voelde, blijk ik mezelf toch nog flink overschat te hebben. Aangezien ik onbewust verlang naar rust, begrijp ik nu waarom ik dat verlangen voel. 

Toch is het traject niet slecht voor me geweest of alleen maar negatief. Lichamelijk gezien heb ik mijn doelen absoluut niet bereikt, maar psychisch gezien heb ik een aantal inzichten gekregen, die me verder hebben geholpen. Ik durf nu voorzichtig te zeggen, (lees: fluisteren), dat ik best wel flink gehandicapt ben. Dat het slecht met mijn lichaam gaat en dat ik hulp en/of hulpmiddelen nodig heb. Dat is echt een reuze sprong die ik gemaakt heb, al kan ik het nog maar fluisteren. Ik ben nu pas ècht begonnen met accepteren. Mijn gestelde doelen mogen dus niet behaald zijn, ik heb er een ander doel mee ingevuld en behaald. Dat is op zich ook mooi, het blijft winst.

Bij de vraag of ik iets heb gehaald uit de keren dat ik bij haar balans in de dag gedaan heb, komen alleen de keren omhoog dat ze bezig was (buiten het traject om) met bijvoorbeeld de spalkjes maken en me te wijzen op de silversplints. Ze helpt me door wat dingen te benoemen en dat ik dan vooral mag kijken naar hoe ik door gesprekken met haar tot inzichten ben gekomen. Dat ik de dingen iets minder onbewust doe in huis, dat ik vooraf nu ietsje meer kan inschatten dat ik nog kleinere stapjes moet maken. Ik bedoel dan bijvoorbeeld de was niet in 1 keer ophangen, maar in twee of drie etappes. Ze heeft gelijk, dat is wel een aardige stap voorwaarts. Dat kost op den duur minder energie. 

Ik vertel haar dat ik al bezig ben met te kijken naar het einde van het traject. Niet alleen dat ik er naar begin te verlangen, maar ook wat te doen. Ze vraagt me om meer uitleg en wat ik dan denk nodig te hebben. Ten eerste wil ik heel graag een pauze, even bijna niets moeten. In elk geval zo min mogelijk. Standaard drie keer per week naar het ziekenhuis heen en weer voor Ro vind ik al meer dan genoeg. Daar valt ook niets anders voor te regelen, hij moet nu eenmaal opgehaald worden, dus doe ik dat met liefde.

Maar daarbuiten, heel graag even niets, proberen om wat meer energie op te doen en niet gelijk alles weer kwijt te spelen.
Wanneer die batterij wat opgeladen mag gaan zijn, ga ik op zoek naar een psych in mijn buurt. Bianca kijkt me heel vragend aan en vraagt zich hardop af of ik dat tegen die tijd echt nog wel nodig ga hebben. Ze vult er op aan, dat het er naar uitziet dat ik eigenlijk zelf heel goed weet wat ik wel of niet moet doen, dat ik mijn lichaam heel goed kan inschatten en dat ik mezelf heus wel ga redden. Ik leg haar uit dat ik wel hulp kan gebruiken bij het onder controle krijgen van heftige emoties. Dat ik daar niet meer door opkomende tranen geblokkeerd zal worden en gewoon kan blijven praten, ook al voel ik (te) veel. En waarschijnlijk zal ik ook iets moeten gaan doen met de OCD, maar dat gaat wel in overleg met de psych waar ik mee aan de slag zal gaan en zie ik tegen die tijd wel.

We hebben het nog over de eind evaluatie en hoe dat precies zal verlopen. Ik heb al gezegd dat het voor mij best belangrijk gaat zijn hoe het verslag geschreven zal gaan worden. Juist doordat ik af en toe het gevoel had, dat ik niet goed (genoeg) ingeschat ben door bijvoorbeeld Eline, Wessel en / of Annika, dat het nogal scheef kan overkomen op bijvoorbeeld het UWV. Ik ga dit namelijk wel nodig hebben wanneer ik een beoordeling ga krijgen na mijn twee jaar ziektewet. Gelukkig kan ik Bianca makkelijk uitleggen wat er dan zo belangrijk voor me is en ze zal er extra op letten dat het op de juiste manier verwoord zal gaan worden. Dat in het verslag benoemd zal worden dat het niet aan gebrek aan inzet is, maar door een te lage belastbaarheid. Dat ik wel degelijk ziek ben en dat het dus niet simpel af te doen is als zijnde alleen maar psychisch. 

De tijd is sneller voorbij dan dat Bianca had ingeschat, want net als de vorige keer wordt er op de deur geklopt om te melden dat de volgende persoon al tien minuten zit te wachten. We ronden snel af en merken op dat we nog maar 1 keer een afspraak hebben voor de eind evaluatie. Ze maakt dan vooraf het rapport op, die ze samen zal stellen uit de aangeleverde evaluaties van de andere team leden. Dat rapport gaan we dan met z'n tweeën doornemen en aanvullen of schrappen waar nodig. Daar kan ik me prima in vinden.

Ik probeer best snel op te staan, zodat ze rap door kan met de volgende, maar daarbij vergeet ik voor het gemak eventjes dat mijn rug nog niet beter is. Na een klein uurtje in die stoel kan ik alleen maar zeggen dat het zelfs veel slechter is geworden. Op zich ook knap, lol. Er kraakt van alles, ik voel me crispy!!

Op naar de fysio ;-)

36. Mijn revalidatie traject ~ Tiende keer PB.

36.   Mijn revalidatie traject ~ Tiende keer PB.

Op de kamer bij Eline, samen met Ro.

Donderdag, 28 april 2016.

We rijden net op tijd het terrein op bij medinello en zodra we uit de lift komen, ga ik eerst nog even snel naar het toilet. Ro staat al op me te wachten wanneer ik klaar ben en we kunnen direct doorlopen naar Eline, die al in een kamer zit te wachten.

Ik leg mijn uitgeprinte lijst op haar bureau neer, hang mijn jas op de stoel en ga zitten.

We gaan het vandaag hebben over mijn OCD dingetjes, waar ik op een dag zoal "last" van heb. Dat is best nogal een lijst geworden. Ik zal eens een aantal hier neerzetten, misschien is het herkenbaar voor je? 

 

       * Zandkorrel op de vloer, dan ga ik direct vegen, als mijn lichaam dat toestaat.

·         * Iets tussen mijn bord en de tafel, wanneer ik mijn bord schuif, mag er niks onder liggen dat herrie of krasjes kan maken, brr.

·         * Besteklade moet georganiseerd zijn, lepels en vorken in elkaar, open neergelegd.

·        *  Alles in de keuken heeft een vaste plek. (pannen, pollepels, olie, kruiden….alles.)

·         * Matjes horen evenwijdig even ver van de muur af te liggen, precies in het midden.

·         * Tafel en bank horen recht van elkaar te staan, kleed ook evenwijdig.

·         * Evenveel ruimte tussen de 2 kaarsenborden, 2 houten waxinelicht-houders, de 2 stapeltjes onderzetters en het ronde draaiplateau dat op de salontafel staat.

·         * Doos tissues hoort recht voor het draaiplateau.

·        *  Plantenbakken minstens per twee, liefst alles hetzelfde materiaal en kleur.

·         * WC-rol hoort maar op één manier te hangen, maakt niet uit waar ik ben, ik verander het.

·         * MrMuscle voor in het toilet hoort op één vaste plek te zitten, vlak onder de rand.

·         * Dekbed hoort precies tot in de punten, geen overlap.

·        *  Handdoeken en vaatdoekjes op de lijn nauwkeurig gevouwen en gestapeld.

·        *  Rode m&m’s zijn het lekkerste, die worden tot het laatst bewaard.

·         * Grote voorraad willen, niet hoeven misgrijpen. Maar ook verzamelwoede en slecht dingen weg kunnen gooien.

·         * Het liefst is alles symmetrisch, geeft me rust.

·         * Kiezen is heel lastig voor me, ik ontwijk dan ook, als het me lukt.

·         * Ik heb geen smetvrees, maar mijn handen moeten schoon. Er mag niks op zitten dat blijft plakken. Ik zorg er meestal wel voor dat ik niks hoef aan te pakken dat kan plakken.

·         * Trap op- en aflopen moet ik met dezelfde voet beginnen.

·         * Ik herhaal vaak in mijn hoofd hetzelfde woord dat ik hoor of gezegd heb, maar ook blijft vaak een liedje hangen, dat zing in dan heel vaak in mijn hoofd.

*    * Wanneer de dirigent halverwege een zin afslaat, zing ik vaak mijn zin toch af. Al is het meestal zacht of doe ik het in mijn hoofd. Maar het moet wel even af.

·         * Het aanrecht moet droog en schoon zijn, er mag niets op blijven liggen.

·         * Details zijn altijd het belangrijkste, het moet perfect zijn. 

Het is nogal een lijst geworden hè? Het is niet zo, dat ik de hele dag door dit bovenstaande continue moet uitvoeren, maar wanneer ik moe ben, is het best aan de oppervlakte, goed zichtbaar dus. Nagenoeg niets van al het bovenstaande heeft echt nut, maar toch moet ik het van mezelf. Geeft het me een onrust wanneer ik niks met mijn dwangmatige bedenksels kan doen. De meeste dingen van mijn OCD zit in het "doen". 

Eline stuurt af op het feit dat ik er iets mee ga doen, omdat dit erg veel energie van me vergt op de lange duur. Op korte termijn maakt het me wel rustig, maar uiteindelijk kan ik er dus wel iets mee, waardoor ik dit gedrag kan gaan afleren. Dat gaat dan door middel van beloning en bestraffen. Wanneer ik niet hoef toe te geven aan mijn dwangmatige handelingen, dan mag ik mezelf belonen. Maar wanneer me dat niet lukt en ik geef er wel aan toe, dan moet ik iets gaan doen wat ik niet leuk vind. Denk dan eens aan een kast opruimen, was opvouwen, strijken, dat soort dingen.

Ik probeer Eline uit te leggen, dat ik daar nu eigenlijk geen energie voor zal hebben. Ik zie er reuze tegenop om dit aan te gaan pakken. Dat kost energie en die heb ik niet meer in reserve. Ik merk toch al dat het traject me flink neerhaalt, dat ik lichamelijk nog altijd achteruit ga. Dus als ik dit wil gaan aanpakken, dan doe ik dat wel na mijn traject en niet tijdens. 

Daarbij vertelt Eline aan het eind van ons gesprek, dat ze bij medinello gaat stoppen, ergens half mei. Er komt wel iemand die het van haar gaat overnemen en ik grap vragend of er een dik rood kruis bij mijn naam in het systeem staat. Ro schiet in de lach, maar Eline kijkt me vragend aan. Ik leg uit dat ik mezelf niet echt de makkelijkste van de groep vind, sterker nog, ik zal de moeilijkste zijn op psychisch vlak, haha. 

Hoe dan ook..... Ik ga haar dus nog één keertje zien, en dan met haar opvolger erbij als zijnde een rondje voorstellen. Dan kan ik daarna nog met haar verder met mijn behandelingen. Ik heb nu gelijk twijfels of ik dit wel wil. Kennismaken en zoeken naar hoe ik nu weer met deze persoon moet omgaan, hmz, dat kost nogal veel energie. Ik vraag Eline dan ook hoe vaak ik na haar laatste keer nog afspraken heb staan, want zo vaak zal dat niet meer zijn. Ze kijkt het na en het zijn er nog maar twee. 

Sorry, maar dat ga ik niet meer doen. Voordat die persoon mij kent en ik haar, ben je al twee of drie keer verder, en zou ik met haar een eind evaluatie moeten doen? Dat slaat naar mijn mening volledig de plank mis, dus dit weiger ik. Nee, ik hoef de nieuwe niet te ontmoeten.
Daarbij.... ik begrijp sowieso niet hoe ze dit kan voorstellen. Hoe moet een nieuwe psych nu 1 gesprek met mij hebben en daarna een eindevaluatie gaan doen, terwijl ze me de eerste 13 keren dan niet gezien of gesproken heeft?!? Mja, zal wel aan mij liggen.....

Eline besluit dan om samen met mij de eind evaluatie te gaan doen, om het toch af te ronden en niet zomaar open te laten. We maken de afspraak dat we na de volgende keer op elf mei gelijk doorgaan met de eind evaluatie. Voor nu stuurt ze me dan per mail wat meer informatie over OCD en een eventuele behandeling. Ik wil er eventueel zelf al mee aan de slag thuis, maar dat lijkt haar geen goed plan. Daarop beloof ik dat ik dan ergens na mijn traject wel ga zoeken naar een psych in mijn buurt. 

Ze vraagt nog waarom ik dat niet gelijk wil doen en ik voel een irritatie gevoel opkomen.

Hoe komt het toch, dat ik dat moet blijven uitleggen?!?! Bah, ik ben leeg, snap dat dan gewoon!!! Het kost me al meer en meer moeite om hier naar toe te blijven komen. Ook die begrijpt ze niet en ik leg nog maar eens uit. Er is geen vooruitgang lichamelijk gezien, sterker nog, er is sprake van gestaag achteruit gaan. Dan is de wilskracht ook lager. Daarbij kost het me zoveel energie om heen en weer te blijven gaan en op te dagen, dat ik verlang naar rust en minder "moeten". 

Eline trekt de vergelijking met de onverwachte ziekenhuisbezoeken dan, die blijven toch ook gewoon doorgaan straks? Hoe denk ik dan mijn rust te gaan vinden......

Ik geef het op. Wat voor mij zo logisch en duidelijk is, blijkt nog altijd een raadsel te zijn bij haar. 

Tijdens het gesprek over dat de wilskracht begint af te nemen, zegt Eline ook tegen me dat ze las dat ik 1 keer had afgezegd, dat ik niet was komen opdagen. Uhm... dat klopt niet, ik ben wel op komen dagen! Ik kon en mocht alleen niet bewegen vanwege die ontstoken tussenwervelschijf!!!! Dat heeft niets met mijn wilskracht te maken, poffer!!

Ook Ro wordt even flink pissig. Het feit dat een fysiotherapeute mijn kennis in twijfel trekt over hoe ik dan kan weten dat ik een ontstoken tussenwervelschijf kan hebben, heel erg irritant. "Zij kent haar lichaam zeer, maar dan ook zeer goed! Dan hoeft een fysiotherapeut er niet vanuit te gaan, dat het niet zo is!", bitst hij. "En dan moet er al helemaal niet geroepen worden, dat ze juist moet bewegen, want dat slaat de plank volledig mis!! Dan krijg ik de behoefte om iemand een schop onder de kont te komen geven....! " 

Eline kijkt nogal op en zegt dat hij niet zo boos hoeft te zijn en of ik dat al met de betreffende persoon heb opgenomen. Ik leg uit dat ik minder boos was op het moment, dat ik meer iets had van: "Praat lekker, ik vind het best, ik trek mijn eigen plan wel."

Even gaan Ro en Eline nog in discussie over dat zoiets niet gezegd zou mogen worden aan mij, dat de ontvanger bepaalt hoe iets binnenkomt, enzovoorts. Maar het meeste gaat langs me heen, ik word afgeleid door het feit dat hij zich boos maakt, omdat ik in zijn ogen niet goed benaderd ben geweest. Dat is een prettig en beschermend gevoel.

Verder dan te bedenken: "Hm, dat is lief, ik hou van die man", kom ik dan ook niet meer.

Tijd om het gesprek af te gaan ronden en gelukkig zijn Ro en Eline het daar ook mee eens. Op de terugweg in de auto schieten er toch af en toe een aantal gedachten door mijn hoofd en eentje er van is dat ik me afvraag waar mijn vechtlust gebleven is.

Wat is normaal, maar normaal gesproken wanneer ik iets wilde of moest doen, dan deed ik dat ook. Leuk of niet, dat maakt niet uit. Aanpakken die handel, huppakee, niet zeuren maar doen!

En nu....? Ik ontwijk. Ik ben leeg. Moe. Uitgeblust. Op. Sjucht, ik verlang naar mezelf....

Uhm.. Ik ben mezelf. En toch ken ik mezelf niet zo goed terug op deze manier. Ik ben niet blij met al mijn stickers op mijn voorhoofd. Zo heel af en toe verlang ik naar de tijd, dat ik een jaar of 15 was. Ik kon de hele wereld aan, deed aan wedstrijd zwemmen en kon mee komen in de top, had energie voor twintig, was de hele dag bezig met leuke dingen doen, pakte zoveel mogelijk aan om anderen te helpen, kortom.... ik had oneindig veel lepels!!! Vandaag is zo'n dag, ik voel me verdrietig en mis mezelf. 

Morgen ben ik er weer, zeker weten. Ik zet gewoon mijn masker op en blijf lachen.
Af en toe mag ik ook zo'n dag ervaren, moet kunnen. Reken maar, ik ben er zo weer bovenop, komt goed!

Heus.

35.2 Mijn revalidatie traject ~ Tweeëntwintigste keer fysio en Terugvalpreventie.

35.2  Mijn revalidatie traject ~ Terugvalpreventie.

Bij Bianca op de kamer.

Dinsdag, 26 april 2016.

Een beetje lacherig stap ik bij Bianca binnen. Terugval preventie. Daar is het een beetje te laat voor. Vanaf dat ik hier het traject ben begonnen, ben ik lichamelijk gezien alleen maar achteruit gegaan, in plaats van vooruit. Dat vertel ik Bianca ook gewoon open en eerlijk, maar dit wist ze al, omdat ik daar al bij de evaluatie duidelijk in geweest ben. We kunnen dus naar mijn mening super eerlijk en kort zijn; Te laat!!
:-)

Uiteraard denkt Bianca hier anders over en gaan we toch van start, nadat ik ook haar heb uitgelegd wat ik mankeer en hoe dat gekomen is. Ze schrikt er zo te zien een beetje van en ik zeg haar ook dat ik Annika niet meer uitgelegd heb, dan ik nu gedaan heb, omdat ik daar niet veel energie of fut voor had. Vrijdag is Iris op de groep en dan zie ik wel hoe zij er over denkt. Ik ga in elk geval op mijn eigen gevoel af, het ligt er aan of ik die ontsteking in de kiem kan smoren door voldoende rust of niet.
Bianca vindt het nogal knap dat ik precies kan voelen, wat er lichamelijk aan de hand is. Dat komt omdat ik als vanzelf een andere houding met zitten aan neem. Ik ga telkens meer naar voren zitten en op het bureau hangen, zodat ik de druk probeer weg te halen en dus langer op de stoel kan blijven zitten, zonder al te veel pijn.
Ik wijs haar nog maar eens een keer dat ik al te veel en te vaak pijnen heb gehad en dat ik onderscheid kan maken tussen zoveel soorten pijn. Dit is een foute pijn en dan moet ik oppassen. Ze vraagt of ik ontstekingsremmers slik, maar ik ontken. Bij de ontstekingsremmers zit ook pijnstilling en dat is juist iets dat ik nu niet moet nemen. Dan ga ik ook niet mijn extra rust pakken, ga ik niet liggen overdag, terwijl dat nu wel nodig is om de druk er af te halen. Dit is duidelijk genoeg uitgelegd en we gaan door met kijken naar het verdere plan, of ik dat al heb voor na dit traject.

Ik ga na dit traject thuis zelf wel aan de slag met het zoeken naar mijn nul-lijn. Hier kan ik die niet vinden, omdat ik chronisch over mijn grens ga met dit traject. Ik begrijp erg goed waar mijn zwakke punten liggen en hoe ik daar beter op moet gaan letten. Dat gaat me wel lukken, ik ben hier tenslotte al bijna twintig jaar mee bezig. Al ben ik drie jaar terug in anderhalf jaar tijd wel héél erg snel achteruit gehold, omdat ik fulltime wilde blijven werken. Tegen beter weten in, ging ik willens en wetens over mijn grenzen. Toch heb ik nooit kunnen zien aankomen, wat het allemaal voor gevolg zou hebben. Nu weet ik dat inmiddels wel en zal ik er alles aan doen om te zien dat ik iets minder slecht ga worden, dan dat ik nu ben, want dit bevalt me niets!

Ik heb dit gister al ingezet, een oproep op facebook gedaan of iemand een kruk op 1 poot heeft, zodat ik kan uitproberen of ik daarmee half zittend / leunend toch kan gaan zingen, zonder dat ik op een stoel of vaste kruk moet gaan zitten.
Ook heb ik een mail gestuurd naar zorgbalans, omdat ik niet langer mijn kop in het zand moet gaan steken. Ik moet eindelijk eens onder ogen zien dat ik gewoon flink gehandicapt ben, dat ik hulp nodig heb, ik wil kijken of ik met hulpmiddelen weer een paar kleine dingen zelf kan gaan oppakken. Van aangepast bestek (vanwege mijn zeer pijnlijke vingers / handen) tot een rollator en van een sta-kruk naar een scootmobiel. Geen idee wat voor mogelijkheden er zijn, maar volgende week komt er een dame bij me thuis om samen met mij te kijken wat de mogelijkheden tot hulp zijn.
Ik ben best wel trots op mezelf.....al voelt het een soort van angstig en onbehagelijk. Ik heb geen keuze en moet wel, maar leuk vind ik het nog niet. Al hoop ik een beetje waardigheid en zelfredzaamheid terug te krijgen, dus ga ik er wel voor!

Terug naar het traject en wat ik er tot nu toe wel uit heb kunnen halen. Voor mij is het belangrijkste punt het inzicht, dat ik er erger aan toe ben, dan ik wilde toegeven. Ik heb me zoveel mogelijk al aangepast, maar nu doe ik dat veel bewuster en kan ik onder ogen zien, hoe slecht ik lichamelijk ben. Gelukkig ben ik psychisch sterk genoeg om het allemaal op te pakken, al ging dat niet altijd even makkelijk. Genoeg inzicht gekregen bij Roelien over meer pijn receptoren, dat ik dus geen pluisje ben (nog minder dat een watje, een watje bestaat uit heel veel pluisjes), maar dat ik gewoon veel meer pijn ervaar omdat mijn lichaam zich telkens aanpast op zoveel pijn elke dag.
Die inzichten geven me rust en kan ik daardoor nog beter omgaan met mijn beperkingen. Ik vraag nu zelfs om hulp en dat is nogal een fikse vooruitgang.

Ook is het voor mij belangrijk dat het UWV zal inzien, dat ik echt ziek ben en dat het niet zomaar psychisch is. Dat ik er ook niet beter op geworden ben en dat ik werkelijk niet kan werken. Vooral dat ik het zelf heel erg vind dat ik niet meer kan werken, want poffer, wat mis ik dat! Het team van medinello zal kunnen beamen dat zelfs het traject te zwaar voor mij geweest is, maar dat het niet aan mijn doorzettingsvermogen en wilskracht heeft gelegen.

Bianca begint nog eens over haar herkenning in mijn OCD gedrag. Ze heeft er zelf ook een beetje last van en is zo blij dat ze een "medestander" in mij gevonden heeft. Ze vertelt over een plagerij van haar vriendinnen en is zo opgelucht over het feit dat ik precies kon benoemen waarom dat cadeautje dan zo erg was. Ik heb haar zelfs geholpen hoe ze het toch kan gebruiken, zonder last te hebben van OCD. Ze had namelijk een heel pakket gekregen, waaronder een schaal waar kaarsen op kunnen staan. Die zaten er ook bij, twee keer drie stuks, maar die waren niet dezelfde kleur. Twee daarvan wel, maar eentje was net anders. Mja, dat kan natuurlijk niet!! Of alle drie hetzelfde, of alle drie net even anders. Nu staat het in haar kast, omdat ze dat niet met goed fatsoen op haar tafel kan zetten. Ik heb haar op het idee gebracht om eerst die ene kaars er op te zetten en te branden, en als die op is weg te gooien. Daarna de andere twee neer te zetten en die opbranden. Zo is het toch nog nuttig, gebruikt ze haar cadeau met een prima en rustig gevoel erbij.  :-p

Tijdens het gesprek over de OCD (of beter.... CDO, in alfabetische volgorde, haha) liggen we constant in een deuk. Het is ook zo herkenbaar en Bianca is zó opgelucht dat ze begrepen wordt, hierdoor vliegt de tijd weer voorbij en gaan we afronden. Ik ben wel blij, want ik voel nu dat ik amper nog rechtop kan zitten. We nemen nog een keer lacherig afscheid en ik wandel op m'n gemakje de kleine zaal weer in.
Daar babbel ik (te) kort met Alinda om even te checken hoe het met haar is, maar ik kan niet lang staan en dus ga ik al vrij snel naar de lift om naar huis te kunnen gaan.

Donderdag staat weer een PB bij Eline op de agenda, dus tot donderdag!

35.1 Mijn revalidatie traject ~ Tweeëntwintigste keer fysio en Terugvalpreventie.

35.1  Mijn revalidatie traject ~ Tweeëntwintigste keer fysio.

Op de groep bij Annika, Wessel is nog vrij.

Dinsdag, 26 april 2016.

Afgelopen zaterdag hebben we met ons koor een super leuk en gezellig optreden gegeven op korendag in Wormerveer. Daar heb ik een half uur gestaan en gezongen.

Gister bleek dat ik dat niet meer zonder hulpmiddelen kan doen, want tussen mijn lendenwervels 4 en 5 heb ik eerder een ontstoken tussenwervelschijf gehad na overbelasting, helaas voelt het nu precies hetzelfde. Een vervelend brandend stekend gevoel op die plek, voelt warm aan en straalt steeds meer uit via mijn ruggenmerg en mijn spieren er rondom. Halverwege de middag begin ik ook mijn hartslag er in te voelen, dat betekent voor mij dat het begint op te zetten en dat er wat klem komt te zitten. 

Een half uurtje staan lukt me nu dus officieel niet meer, terwijl ik vooraf juist de hele dag overal ben gaan zitten, dus amper heb hoeven staan. Zelfs met inzingen zat ik aan de zijkant op een bankje mijn keel op te warmen. Maar goed, een ontstoken tussenwervelschijf dus. Dat betekent voor mij een paar keer op de dag plat op de bank, zodat ik de druk er vanaf haal. Dat scheelt in de zwelling die ik op de dag opbouw door te staan of te zitten. Niet makkelijk, maar ik moet nu dus nog meer rust nemen dan ik al doe, nog "ff" en ik moet geraniums gaan aanschaffen!

:-p

Ik moet normaal rond half tien op de groep zijn, maar ik ga vandaag niet sporten. Toch moet ik naar het traject omdat ik straks ook nog bij Bianca moet zijn om elf uur. Ik ga dus wel naar mijn traject toe, alleen ga ik wat later. Toch voel ik me schuldig en kom dus  niet vlak voor mijn afspraak bij Bianca binnen zeilen, maar om tien uur al. Ik wandel de groep binnen, gekleed in een gewone broek, een ijsblauwe trui en op laarsjes. Het is duidelijk dat ik niet ga mee doen vandaag. De pijn is me te veel en ik weet dat ik nu rustig aan moet doen. Veel minder dan dat ik al doe lukt niet, dus dan valt dit bewegen bij de fysio af.

Annika komt gelijk op me af gelopen en vraagt wat er aan de hand is, waarom ik niet kom "trainen". Ik leg haar uit waar ik last van heb en ze vraagt me hoe ik dit allemaal weet.  Goh, tja, ik kom aandacht te kort en ik heb gewoon maar een leuke aandoening verzonnen?! Hmz, ik leg haar maar uit dat dit oud zeer is, dat ik uit ervaring weet wat er gaande is in mijn rug. Ook dat ik vrijdag pas naar de huisarts kan, omdat er eerder geen tijd is bij hem, dus dat ik tot die tijd rustig aan ga doen.

                               

Om een lang verhaal kort te maken, Annika vertelt me dat ze me vrijdag gewoon op de groep verwacht, omdat stil zitten echt niet goed is.  Ik besluit om er niet verder op in te gaan en mijn eigen plan te trekken. Natuurlijk zal ik niet mezelf op de bank vastplakken met 1 secondelijm!! Ik kan thuis ook zorgen voor voldoende rustige bewegingen om niet stijf te worden, maar zodanig dat ik geen prikkels krijg die overbelasting erg makkelijk maken! Dus... neen, ik ga vrijdag niet naar de fysio, althans, niet om te gaan bewegen. Ik heb voor de fysio vrijdag weer een afspraak met Bianca, en moet ik op Ro wachten, die wel gaat sporten, dus zal ik toch even tijd moeten doden.

Annika snapt niet helemaal waarom ik niet gewoon veel later ben gekomen, dus leg ik haar uit dat ik me dan schuldig voel, dat ik nu al een half uur te laat ben. Dat ik dan geen rust in m'n gat heb om nog langer te wachten. Ik ga wel een uurtje in de hal wachten, mijn spelletjes op mijn telefoon zijn erg geduldig, haha.

Wanneer we bijna klaar zijn komt Kiek op me afgelopen en vraagt geschrokken of ik nu toch vroegtijdig moet gaan stoppen met mijn traject.  Ik vertel kort wat er speelt en ze roept dat ze blij is!! Ze kijkt er ook opgelucht bij! Wanneer ze mijn verbazing ziet legt ze snel uit, dat ze blij is dat ik niet moet stoppen, maar dat dit tijdelijk van aard is. Ik snapte haar wel, maar kon het niet laten om er even sarcastisch tegenin te gaan, grijns.  Ze maakt zich zorgen en dat vind ik erg lief van haar! Ze vraagt of ik er vrijdag nog bij ga zijn, want dat is haar laatste dag. Ze lijkt het belangrijk te vinden, dus stem ik toe dat ik op haar zal wachten ;-)

Ze wandelt met me mee naar de hal, waar we nog eventjes door babbelen en daarna gaat ze naar de grote zaal. De tijd is eigenlijk snel voorbij en na een korte babbel met Syl staat Bianca alweer voor m'n neus voor de terugvalpreventie.

Meer daarover in het volgende blog.

34.2 Mijn revalidatie traject ~ Vijfde keer balans in de dag. Eenentwintigste keer fysio.

34.2  Mijn revalidatie traject ~ Eenentwintigste keer fysio.

Op de groep bij Iris.

Vrijdag, 22 april 2016.

Ik kom direct van Bianca naar de fysio, vanwege het uitlopen dat begon bij de revalidatie arts Huub Rockx en doorzette bij Bianca, dus had ik geen pauze meer ergens tussen de afspraken gehad. Ik voel me erg zwakjes en heb amper nog energie, maar ik wil gelijk naar binnen toe, zodat ik niet ook hier nog eens te laat zal komen. 

In de gang ziet Gerard me vanuit een andere kant komen, terwijl hij zelf uit de grote zaal vandaan komt. Hij gaat er voor het gemak vanuit dat ik in het medisch fitness zaaltje op de fiets heb gezeten en vraagt me waarom ik dat daar deed. Ik reageer volgens mij best een beetje bot en maak hem met woord en daad duidelijk dat ik er geen behoefte aan heb om hem dit te gaan uitleggen. Ik mompel alleen maar iets over dat ik helemaal niet gefietst heb en verder loop ik stilzwijgend door zonder nog op antwoord te wachten. Gerard heeft eigenlijk de pech dat hij op een verkeerd moment veel te dicht in mijn persoonlijke ruimte is komen staan, waarbij ik mijn bewegingen op de bal niet kon maken de vorige keer. Daarbij heeft hij dan ook direct zijn credits verspeeld, omdat hij niet eens een excuus maakte, toen ik hem er op een hele rustige doch duidelijke manier op gewezen had. Nu hij deze ochtend al twee conclusies trekt, die beide de plank mis slaan, kan ik er ook niks mee en kras ik in gedachte het vakje "ongeschikt" aan, ggg-ggg-ggg. En door!

Door de voor mij te lange en vooral veel te snelle wandeling van binnen het ziekenhuis en naar het boerhaavegebouw toe, had ik al veel te veel beweging gehad, dus ga ik niet naar de loopband. In plaats daarvan pak ik gelijk de grijze bal en ga er op zitten. Voor ik het weet staat Iris al bij me en vraagt me hoe het met me gaat. Even kan ik daar niet gelijk op antwoorden, ik voel me vooral leeg en over vermoeid nu en wil ik niet mijn standaard opmerking maken dat het prima met mij gaat.

Ik zeg haar dan ook, dat ik er even over moet nadenken. Ze kijkt met een open en licht verbaasde blik naar me en gaat in kleermakerszit naast me op de grond zitten. In een kort moment benijd ik haar, dat ze dit nog kan, maar ik probeer ondertussen te bedenken hoe ik kan uitleggen wat ik voel. Kort leg ik uit wat ik voor ochtend gehad heb en dat ik niet ga lopen. Dat ik misschien straks nog wel naar de grote zaal ga om te kijken of ik mijn arm oefeningen op de toestellen kan gaan doen, maar dat ik nu eerst even mijn rust pak door te rekken en strekken. Ze is begripvol en vind het goed dat ik het op deze manier aanpak. 

Wanneer Roelien door de zaal wandelt om haar volgende patiënt op te halen, maak ik dankbaar gebruik van mijn brutaliteit. Ik herinner haar er aan, dat ik graag deel vier van de pijn educatie alsnog ga krijgen, dat ze die tot nu toe telkens vergat. Ze legt me uit dat het maar 1 formulier is, met daarop de juiste antwoorden op die vragenlijst, maar ik wil die toch wel graag erbij hebben. Heel lief regelt ze dat dan ook gelijk voor me en komt op me af met het formulier. Ze lacht breed en zegt erbij dat ze niet goed snapt waarom ik het wil hebben, want ik had nagenoeg alles al goed in mijn hoofd. Ik vertel alleen dat ik het gewoon prettig vindt om het bij elkaar te hebben en dat accepteert ze ook.

Ik leg het papier voor me op de vloer neer en terwijl ik er naar kijk, moet ik mezelf een beetje uitlachen. Uhm, uitlachen? Ja...!! Haha. Ik ben nogal bezig met de opdracht van Eline, om alles voor 1 dag op te gaan schrijven, wanneer ik mijn OCD beleef. Ik zal het proberen uit te leggen aan de hand van het beeld dat ik nu zie.

De zaal heeft een grijze laminaatvloer. Ik zit op de bal, en die bal manoeuvreer ik precies zo, dat ik geen lijnen raak met de bal, maar precies in het midden op een laminaatdeel zit. Mijn voeten staan dan ook in de twee delen naast die middelste. Ook die raken de randen niet. Ik zit dus naar dat papier te kijken, dat ik voor me neer heb gelegd. Ik merk dat ik baal...! Gniffel, ja, ik baal. Want het papier is te breed om geen randen te raken. De rechterzijde ligt precies naast de naad van het laminaatdeel, maar de linkerkant ligt gewoon botweg over een naad .... en dat irriteert me, ik baal daar van. Dat past voor mij niet in het beeld, het plaatje doet me zeer.
Het slaat werkelijk nergens op, want wat maakt het nu eigenlijk uit? Er gaat niemand gewond de deur uit nu het zo ligt, niemand kan er ziek van worden, er gebeurt niks geks of raars of engs... gewoon niks. Waarom moet het van mij dan toch anders? Pff, wist ik het maar, ik snap zelf de reden van dat hele OCD niet. Onnozel gedoe is het eigenlijk, lol. 

Alinda is de klos, want dit moet ik natuurlijk delen. Even mezelf belachelijk maken, want het is gewoonweg lachwekkend en op mijn manier laat ik ze mee genieten. Ik vertel haar bijvoorbeeld dat ik door mijn OCD dat ene blaadje gewoon móést hebben, anders was het niet compleet en dat kan natuurlijk niet!! Ondertussen ligt Iris ook af en toe stiekem in een deuk en ook Gerard probeert mee te doen, maar die negeer ik vakkundig.... (ik schaam me daar nu best wel voor, maar ik kon er op dat moment echt even niks mee, ik kan zo slecht toneel spelen wanneer ik iemand niet in mijn buurt wil hebben, die persoon merkt dat ook echt wel... helaas).

Alinda moet soms hard lachen om mijn opmerkingen en de manier waarop ik mezelf best een beetje belachelijk kan maken. Gelukkig begrijpt ze zelf ook wel dat het niet heel handig voor mij is om dit zo te moeten ervaren, want ze kan zich zo goed voorstellen hoe vermoeiend dit moet zijn voor me. Ik kan haar niet anders dan gelijk geven.
Iris komt op gegeven moment op me af en vertelt nu ook in de groep dat ze nu begrijpt waarom ik bij haar eerste gesprek dat ik met haar had, haar op de manier van schrijven aangesproken heb. Ik schiet hard in de lach, want ik was dat allang vergeten, maar het komt zo weer binnen ploppen, hahaha. Ze was gewoon lukraak snel allerlei dingetjes aan het noteren op een A4. Ik zag dat ze plots van de kantlijnen afweek en in het midden begon te schrijven. Ik heb haar toen gevraagd, of ze daar eigenlijk een speciale reden voor had. Toen ze vertelde dat er geen reden voor was, maar dat ze dat zomaar deed, snapte ik daar dus echt niks van.

Zo hoort het niet, dat past niet.... Heerlijk gelachen dus vandaag.

Dus heb ik wederom mijn ongemakken weggelachen, daar komt het vooral weer op neer.

Maar ook vind ik het leuk, wanneer anderen om me lachen, zodat ze een leuke dag hebben. Die wetenschap maakt mij dan weer blij, dus zorg ik toch wel voor mezelf, alleen dan op een andere manier dan de meesten dat waarschijnlijk doen.

Wanneer ik even op mezelf ben toegewezen, omdat de rest weer hun gang zijn gegaan, voel ik pas hoe verrot ik me voel. Intens moe, echt op. Nu moet ik nog die lange wandeling gaan maken om in het ziekenhuis naar de reumatologie te gaan voor die afspraak. Ik zie er gewoon vreselijk tegenop. Nu hoop ik gewoon dat Ro niet te snel aangesloten was vanmorgen, want dan kan ik daar nog even lekker zitten, voordat ik verder moet. 

Ik spreek Iris daar ook op aan, dat ik vandaag verder niets meer ga doen, en dat ik op weg naar mijn lief ga. Ze heeft er alle begrip voor en gaat er gelukkig niet tegenin. 

Gelukkig heb ik nog een kwartier bij mijn vent kunnen zitten, voordat hij naar zijn sport uurtje ging. Ik heb de afspraak bij de poli gemaakt voor 09-05-'16 en heb daarna nog ruim een uur met een kopje zoethoutthee in de auto kunnen bijtrekken. Op die manier kon ik zodra Ro klaar was met zijn sport veilig naar huis toe rijden.

Al met al een lange dag geweest zo, en toch... was het goed, het was oké. 

Ik wens jullie een erg fijn weekend, ik ga slapen en zingen.
Morgen lekker optreden op een korendag in Wormerveer, dus ik ga ook genieten!
Tot dinsdag, dan heb ik weer fysio bij Wessel en terugvalpreventie met Bianca.

34.1 Mijn revalidatie traject ~ Vijfde keer balans in de dag. Eenentwintigste keer fysio.

34.1  Mijn revalidatie traject ~ Vijfde keer balans in de dag.

Vijfde keer balans met Bianca.

Vrijdag, 22 april 2016.

Doordat ik vanmorgen bij de revalidatie arts Huub Rockx al veel te lang moest wachten voordat ik naar binnen kon,  is het nogal uitgelopen. Ik had nog zo netjes ruim een half uur speling, maar had nooit kunnen verwachten, dat het zo vroeg al zo ver kon uitlopen.
Hierdoor kom ik tien minuten te laat bij Bianca aankakken en dat maakt me niet echt lekker rustig. Sterker nog, ik heb veel te snel gelopen voor mijn doen. Daardoor heb ik tintelende onderbenen, pijn op mijn borst, licht in mijn hoofd en ben heel kortademig.
Gelukkig is het geen probleem, maar ik voel me altijd zo vervelend wanneer ik te laat kom, al is het niet mijn schuld. Hoe dan ook, we beginnen snel met ons gesprek.

Ik vertel over het gedoe over de vinger silversplints. Ik ben er twee maanden mee bezig geweest, om zoals Bianca me zelf voorstelde een verwijzing te regelen bij mijn revalidatie arts. Lang verhaal kort: ik heb zelf ongeveer acht keer gebeld dat ik nog altijd niets had ontvangen. Huub zelf had zijn assistentes gezegd dat ze mij moesten terugbellen en om meer info vragen over wie me doorgestuurd had en waarom precies. Ik had de assistentes dat allemaal meerdere keren uitgelegd, maar dat is nooit doorgekomen, ook vertelden zij me nooit, dat ze dat al moesten vragen van Huub zelf.
Vier keer heeft hij dan ook dat formulier ongetekend teruggegeven en ben ik blij dat ik nu zelf maar een afspraak maakte, omdat ik het spuugzat was al die smoezen elke keer.
Geen verwijzing dus.
Eerst wil hij dat ik naar de reumatoloog toe ga. Dat is inmiddels al zestien jaar of nog langer geleden, bij de diagnostiek van mijn fibromyalgie. Röntgenfoto's hoeven niet gemaakt te worden van mijn handen, die zijn recentelijk nog gemaakt. Daar zijn geen vergroeiingen op geconstateerd, dus heb ik volgens mij ook geen reumatoïde artritis. Volgens mij is het puur door overbelasting en koude, wat wijst op spieren en pezen kwesties, waardoor ik zoveel last heb van mijn handen. Hoe dan ook, hij wil dat ik gelijk een afspraak zal maken bij de reumatoloog en dat heb ik na de fysio dan ook gedaan, toen ik toch op Ro moest wachten, omdat hij nog aan het sporten was.

Hierbij leg ik ook aan Bianca uit, dat ik het gewoon echt heel jammer vind, dat ik dus twee maanden lang er mee bezig moest zijn, terwijl er niet eens splints gemaakt zullen worden voor enkel de buitenste gewrichtjes van de vingers. Dus was haar verwijzing eigenlijk nutteloos en wetende dat het me een flinke berg lepels gekost heeft, voelt dat niet prettig. Ik heb al zo weinig, blijf daar dan ook vanaf met nutteloos doorsturen.
Als ik het geweten had, had ik wel gelijk een afspraak gemaakt bij de revalidatie arts, dat had veel irritatie en energie verlies gescheeld.
Maar goed, het is nu eenmaal zo gelopen, daar kan ik nu toch niets meer aan doen voor mezelf. Al wil ik wel dat Bianca dat zelf zal onthouden, zodat ze dit niet bij anderen zal doen. Wel leg ik haar nog uit wat ik met de lepels bedoel, de lepel theorie. Ze had er ooit wel eens wat over gehoord, en ik leg het haar uit door te vragen hoe zij 's morgens naar haar werk toe gaat. Zoals de meesten slaat ze een aantal stappen voor het gemak over en ik wijs haar er op, dat die simpel ogende handelingen mij bijzonder veel energie kosten. En zo leg ik de rest van de lepels en het gebruik ervan ook uit. Ik vind het belangrijk dat een team zoals medinello heeft, dit soort dingen echt zo moeten weten. Dan  hebben ze nog meer begrip voor mensen die chronisch ziek zijn.

Tot mijn grote verbazing vertelt ze mij, dat ze eergisteren nog met Huub gesproken heeft en dat hij haar dit al uitgelegd had inmiddels. Vreemd genoeg heeft Huub zelf daarstraks niets verteld over een telefoongesprek, maar ook dit maakt me niks meer uit. Ik heb het nu zelf opgelost en de afspraak staat dus al vast. Negen mei mag ik daar naartoe, we zullen zien wat daar uitkomt. Daarna wanneer de uitslag bekend is, zal ik terug gaan naar Huub en hoor ik van  hem wel hoe en wat verder.

Met Bianca praat ik nog verder over wat ik nu uit mijn traject haal. Ik vertel haar vooral dat ik vorige week voor de eerste keer heb gedacht aan een keertje overslaan. De drive, de motivatie is lastig te vinden, wanneer ik erken en inzie dat ik lichamelijk alleen maar achteruit ga. Het zoeken naar de nullijn moet ik thuis al doen, niet wanneer ik op het traject verschijn, want dan ben ik er al ruim overheen. De redenen om nu toch vol te houden zijn verschillend. De eerste en voor mij belangrijkste is dat opgeven geen optie is voor me. Ik wil niet falen, waar ik aan begin, maak ik af. Ik heb A gezegd, dan zal ik B zeggen ook, dus.... ik ga door, tot ik er letterlijk bij neer zou vallen....en dan nog!
Ik heb ook nog altijd de hoop dat het wel beter zal gaan, al moet ik daar nu stiekem af en toe naar zoeken. Maar wie weet, ik blijf positief. Misschien ga ik toch nog wat handvatten vinden, waar ik nog altijd naar zoek.
Maar een andere reden is de verzekering. Ik heb de bedragen langs horen komen, dan voel ik me absoluut verplicht om er zoveel ik kan ook uit te halen.
Dan is er nog  het UWV. Ook dat is een reden om door te zetten. Zo kunnen zij ook zien, dat ik er echt alles aan doe, om veel beter te willen worden. Als het zo door gaat, en ik blijf slechter worden van deze inspanningen, dan zal dat een soort van bewijs zijn, dat ik echt niet anders kan en geen keuze heb. Dat ik werkelijk te slecht ben om te kunnen werken. Ik baal daar tenslotte nog het hardste van, want ik vind mijn werk nog altijd zo vreselijk leuk, ik mis het echt heel erg en kan er verdrietig om zijn omdat ik het gewoon echt niet meer kan doen....

Wanneer ik aan Bianca nog probeer uit te leggen, dat ik minstens een week last heb van opgezette zeer pijnlijke handen na het schoonmaken van 1 koekenpan, dan kijkt ze me verbaasd aan. Een doekje uitwringen kan ik al helemaal niet meer. Schoonmaken in huis is een ver van mijn bed show. Ik haat dat....!! Hoe lekker ruikt het, wanneer mijn vloer gedweild is? Wanneer mijn vers gewassen was aan de lijn te drogen hangt? Wanneer ik de deuren lekker heb afgenomen? Maar ook hoe prettig voelt het wanneer alles gewoon lekker schoon is. Helaas moet ik toegeven dat het bij ons al te lang geleden is, dat het nog zo lukte.
Zelf schrik ik van mijn eigen reactie, want ik begin plotseling te huilen. Dit doet me toch meer, dan dat ik zelf al dacht. Ik faal. Ik mis het zo. Ik verlang naar de momenten dat ik het wél weer kan doen! Pfft, ik voel me vreselijk verdrietig.
Ik wil gewoon minder slecht worden!!!! Echt, dat móét gewoon!!!!  Sjucht....!
Bianca schrikt nog harder, ze zegt ook dat dit de eerste keer is, dat ik zo breek, dat ze dat nog niet eerder bij me gezien heeft. Wanneer ik mezelf weer een beetje bij elkaar geraapt heb, kan ik haar zeggen dat ze maar eens met Eline mag babbelen, hoe de eerste paar sessies met haar verlopen zijn, sjemig. Daar brak ik elke keer opnieuw... en dat vond ik al te veel ook.

We komen tot de conclusie dat we voor een secondair doel gaan in dit traject. Het bewijs dat ik naar het UWV kan laten zien, dat ik echt niet kan werken. De nieuwe weg blijven bewandelen bij Eline om bezig te gaan met mijn OCD, waar Bianca zelf ook een beetje last van heeft, dus best wel een paar dingen herkent in mijn korte opsomming. Ze is daarbij wel opgelucht, dat ze het niet zo erg heeft zoals ik het heb, want van alleen het luisteren naar mijn dingetjes wordt ze al moe, haha.

Door een best intens gesprek is ze zelf de tijd vergeten en worden we gestoord door het kloppen op de deur, de volgende persoon zit al te lang te wachten in de hal. We ronden snel af zodat die naar binnen kan, en ik kan direct door naar de fysio.
Dat lees je in het volgende blog ;-)

33. Mijn revalidatie traject ~ Negende keer PB.

33.  Mijn revalidatie traject ~ Negende keer PB.

Samen met Ro, bij Eline.

Donderdag, 21 april 2016.

Het zonnetje schijnt, het zal droog blijven vandaag en er staat amper wind. Yeah, scooterdag vandaag. Ten eerste scheelt ons dat veel benzine, wanneer we op de scooter naar Haarlem gaan, ipv met de auto. Ten tweede is het vooral heel leuk als we op de scooters zitten samen. We zijn dan net "The Zandvoort Basterds" , maar dat geheel ter zijde, haha.

Helaas kom ik wat traag op gang vandaag, mijn lichaam wil niet echt opstarten. Ik kom dan ook te laat beneden om nog te kunnen ontbijten. Slecht, maar het is niet anders en ik maak me er dan ook niet zo druk over, ik heb jaren lang niet kunnen ontbijten en ook dat heb ik gewoon overleefd. Op het whiteboard had ik de tijd verkeerd opgeschreven, waardoor Ro dacht dat we al laat waren, dus stelde ik hem gerust en rijden we op ons dooie akkertje relaxed richting de Boerhaavelaan. Tijd genoeg om een stukje uit te proberen of dat leuker rijdt ja of nee, waarbij ik met mijn richtingsgevoel (dat gelijk staat aan dat van een bosui) natuurlijk weer een verkeerde afslag pakte, lol.

We parkeren onze scooters vlakbij de ingang en gaan naar binnen, een kwartier hebben we nog de tijd en Ro pakt een kopje thee om even door te warmen. Zijn handen waren toch wel wat koud geworden in het laatste stukje. Zelf had ik van die dunne handschoentjes aan en kreeg ik al koude handen voordat we Zandvoort zelf uit waren. Maar goed, al snel is dat kwartiertje om en lopen we achter Eline aan naar haar kamer.

In de zaal is een andere groep aan het trainen en zwaait Annika ook vandaag de scepter.

Onhandig ga ik op de luxe stoel zitten, het scheelt zelfs niet veel of ik ga er naast zitten, omdat ik met mijn voet tegen de vijfpoot op wieltjes schop. Daardoor schuift de stoel ver genoeg opzij, terwijl ik mijn achterste al laat zakken om neer te ploffen. Gelukkig kan ik net op tijd nog de stoel vastpakken en zorgen dat mijn billen op de juiste plek terecht komen. Gewoon op de zitting in plaats van op de veel te harde grond.

Tijdens het gesprek met Eline komt er een grafiekje aan bod. De hoge pieken en diepe dalen stellen de momenten voor waarbij ik ver over mijn grens heen ga en daarna instort. Daar doorheen tekent ze een stijgende lijn met wat piekjes. Die piekjes zijn momenten dat ik best wel eens een klein beetje over mijn grens mag, maar minder heftig. Zo zijn de instort momentjes ook korter en minder heftig. Wanneer ik dat vanaf de nul lijn kan gaan oppakken, zal ik dus in een stijgende lijn gaan komen.

Daar begin ik al gelijk mezelf suf te piekeren wanneer ik dan zo hard over mijn grenzen ga. Ja, ik ga nog altijd over mijn grenzen, maar dat zijn geen felle piekmomenten. Die ene keer dat ik met Ro naar het ziekenhuis moest, terwijl ik eigenlijk moest gaan slapen, ja.....dan ga ik over mijn grens. Iets meer dan ik normaal doe. Maar gigantisch hard pieken doe ik voor zover ik me kan bedenken eigenlijk helemaal niet meer.

Terug naar de nullijn, goh ja. Eline zegt zelf ook dat niets doen geen optie is, maar oef... ik zit daar toch werkelijk niet ver vandaan voor mijn gevoel. Dit zal nog wel een flinke zoektocht blijken denk ik zo.

Het volgende wat ze op papier zet, dat doe ik naar mijn idee al een poosje. In elk geval veel beter dan dat ik dat in het begin van mijn traject deed. Het afwisselen van aktief zijn en rust nemen. Hierbij zal ik nog moeten oefenen om het vooraf nog beter in te schatten. Ook hierbij kan ik dan zorgen dat ik minder snel over mijn grens zal gaan.

Op gegeven moment komt het uit over hoe ik met rust en regelmaat bepaalde dingen misschien makkelijk voor elkaar kan gaan krijgen. Ik heb met moeite op een rustige manier nog maar eens duidelijk proberen te maken, dat ik daar niet mijn energie in wil gaan steken. Ik begrijp echt heel goed wat ze zegt, wat ze bedoelt en wat ze hoopt te bewerkstelligen, maar waarom begrijpt zij nu niet dat ik dat niet kan?!? Ik zeg dan ook dat ik dit niet wil gaan proberen.

Het blijven kijken naar mezelf en bekijken wat er zoal goed gaat op een dag, waar ik trots op kan zijn, dat mag volgens Eline best vaker dan maar 1 x per dag. Maar ook het beleven van dat gevoel, want ze twijfelt of ik dat echt wel ervaren kan. Ze baseert dat op het feit dat ik niet zit te stralen wanneer ik vertel dat ik iets goed heb gedaan. 

Dit blijft lastig uitleggen, dat wanneer ik vind dat ik iets kan, dat het dan al heel snel normaal wordt. Voorbeeld daarbij is het stoppen met roken. Ja, de eerste maand vond ik het rete knap van mezelf, maar daarna is het ook wel klaar. Vind ik het alweer heel normaal. Ro en ik hebben daar trouwens beiden wel "last" van, het niet zo snel trots zijn op onszelf. Wel op elkaar, en we zeggen dat dan ook tegen de ander. Maar dan stopt het ook eigenlijk wel, dan gaan we weer "gewoon door".

Eline gaat verder met de vraag, wat ik eventueel nog hierna wil gaan aanpakken.
Wat ik eventueel nog zou willen gaan aanpakken na dit traject. Ik vertel dat ik mijn emoties onder controle willen krijgen. Wanneer ik in negatieve emotie schiet, neemt dat alles over en kan ik niets meer vertellen of uitleggen. Dat is erg onhandig en volgens mij ook niet nodig. Nu is het zwart of wit. Tranen en negatief gevoel of woorden met erg weinig negatief gevoel. Niks dat daar tussenin past.

Eline wil weten, of ik een psycholoog, psychiater of psychotherapeut in mijn buurt / omgeving ken, dat ik daar weer naar toe terug kan gaan. Dat lukt niet, omdat de mensen die ik op dat vlak gesproken heb allemaal betrokken waren bij de trajecten waar mijn kinderen in gezeten hebben. Eén keer is de diagnose ADHD door een psych in het Riagg gesteld, maar dat was binnen twee afspraken ook rond.

Ro vult nog aan, dat ik misschien ook wel iets kan gaan doen wat betreft mijn OCD. 

Wanneer ik vertel dat ik dagelijks erg vaak tegen dingen aanloop daardoor, is dat te vaag voor Eline en wil ze daar een duidelijker beeld bij hebben.

In overleg met haar ga ik een keer in de komende week een hele dag opschrijven, waar ik zoal tegenaan loop met mijn OCD. Ik begin echt heel lacherig te doen, omdat ik mezelf al zie schrijven heel de dag. Met bijna alles loop ik daar namelijk tegenaan. Is het niet in handelen, dan is het wel in denken! Maar goed, wie weet kan ik daar nog een weg in gaan vinden. 

Tijdens het laatste onderwerp ben ik erg lacherig en moet ik oppassen dat ik niet de slappe lach krijg. Zodra het over mijn OCD gaat of ik ervaar zo'n moment, dan maakt dat me super onrustig. Nu dit onderwerp afgesloten kan worden, voel ik ook dat ik plotseling erg moe ben en zit ik te gapen. Ik vraag dan ook of we kunnen stoppen, dat ik genoeg gehad heb. In het kader van mijn grenzen aangeven, is dit er wel eentje en vind ik dat ik zelfs nu goed bezig ben! ;-)

Morgen weer een dag, dus tot morgen!

32. Mijn revalidatie traject ~ Twintigste keer fysio.

32.  Mijn revalidatie traject ~ Twintigste keer fysio.

Bij Annika op de groep, Wessel heeft vakantie.

Dinsdag, 19 april 2016.

Gister was ik met de scooter even naar het dorp geweest, pakje afgeleverd bij de post, ritalin opgehaald bij de apotheek, neusspray gekocht bij het kruidvat, en brood gehaald bij de supermarkt. Mja, dat was te veel van het goede, terwijl ik mijn scooter telkens direct bij de deuren heb geparkeerd. In de laatste twee winkels kon ik nog amper rechtop staan, door de kramp trok ik scheef weg. Best irritant wanneer je niet al te veel wilt opvallen, door een lichaam wat niet doet wat ik toch graag zou willen.

Vanmorgen bij het opstaan voel ik dat dan ook extra; veel pijn en stijfheid. De hele dag gister is de kramp uit mijn onderrug ook niet weggeweest en het SI-gewricht links onder in mijn rug doet zo irritant zeer, dat ik het gevoel heb dat ik behoefte heb aan een chinees mensje dat over dat punt heen wil wandelen. Het moet los, maar het lukt me niet. Op de onderstaande afbeelding is duidelijk aangegeven wat het nu precies is en waar het dan zit. Vlak boven je billen, een beetje aan de zijkanten. Het zit naast de vijfde (ik heb er toevallig 1 extra, dus bij mij naast de zesde) lendenwervel. De lijnen tussen het heupbeen (ilium) en heiligbeen (sacrum) in. 

Vanmorgen heb ik voordat ik van huis weg ging voor de eerste keer gedacht of het wel zin heeft dat ik naar mijn traject toe zou gaan. Het levert me tot nu toe alleen maar achteruitgang op en dat stimuleert niet heel erg kan ik melden. Maar goed, ik wil de moed er in houden en de hoop niet opgeven, dus hijs ik mezelf in de auto en ga op weg.

Annika is al in gesprek met Amal, die al op de fiets zit. Syl is verderop in de zaal bezig met een tien kilo medicin bal. Kort babbel ik met ze, maar ga dan gelijk door naar de grote zaal. Na anderhalve minuut op de loopband, moet ik werkelijk stoppen, dit haal ik niet. Ik bedenk me pas wanneer ik van die band af stap, dat ik misschien eerder had moeten stoppen. Of juist niet en moet ik toch doorzetten? Hmz, zo lastig dit!! Zoals ik al typte is de pijn onderin mijn rug bij het wakker worden al heftig, maar ik wil niet helemaal niets doen, anders raakt het nog stijver en pijnlijker.

Ik besluit gewoon maar door te gaan met de andere toestellen. Net als de vorige keer haal ik het aantal kilo's naar beneden, en probeer ik wel drie herhalingen vol te maken. Bij de ene gaat het makkelijker dan bij de ander, maar ik zet door en maak het zoveel mogelijk toch af.

Wanneer ik terug naar de kleine zaal wandel, word ik vanuit het niets toch weer duizelig en heb ik af en toe zwarte vlekken voor mijn ogen. Een zwaar gevoel vlak achter mijn ogen zorgen voor een naar gevoel. Het was juist een beetje minder erg geworden en ik had de hoop dat het weg zou blijven, maar helaas is dat niet het geval. Halverwege stop ik even op een rustig plekje, en probeer niet te diep te ademen, maar ook niet te oppervlakkig. Nu voel ik trouwens pas dat Tietze ook weer aan het opspelen is. 

De kramp voelt niet prettig, maar ik ben het me nu pas echt bewust. Ging ik dan zo op de automatische piloot? Ben ik te veel over mijn grens gegaan? Hmz, geen idee. Ik vind het al knap dat ik voor de tweede keer minder zwaar getraind heb. Voor zover je het nog een training kunt noemen, haha. Mja, beweging dan. Daar kan ik me nog wel in vinden ;-)

Ik zie wanneer ik terug in de kleine zaal ben, dat Kiek en nog een dame zich vervoegd hebben. De andere dame ken ik niet en het blijkt dat ze uit een andere groep komt, die vandaag even bij ons mee traint / beweegt. De grijze bal is vrij en neem ik gelijk mee naar een leeg plekje waar ik ga zitten. Ik probeer een half uur lang de boel vooral links onderin mijn rug wat op te rekken zodat ik wat meer gevoel van ruimte daar krijg. Tevergeefs, want er is geen beweging in te krijgen naar mijn gevoel. 

Ondertussen zit ik vreselijk te dollen met Kiek en Syl en zitten we vooral veel te lachen. Amal is een stukje verderop bezig en heeft het erg warm door de bijna fanatieke manier van oefenen. Annika is ondertussen veel aan het overleggen met haar, zodat ik ook alle ruimte heb om vooral niet op mijn pijn te letten en door te gaan met .... ja.. .met wat eigenlijk? Beetje wiebelen op de bal en geen pijn willen voelen. In plaats daarvan vooral lekker adrem reageren op alles dat er gezegd wordt. Maar ook een perfecte imitatie neerzetten van het geluid dat Monica Seles zo kon maken tijdens haar tenniswedstrijden. "Haaaa Iiiiiiiiiiii...!!" Op gegeven moment is het zo erg dat Kiek bijna de slappe lach krijgt en me bijna dreigend zegt: "Hou op nou, Toet, ik kan niet meer" 

Vlak daarna ben ik rustig en keer ik wat in mezelf. De pijn wint het eventjes van mijn dolle bui. Ik probeer me te concentreren op waar de pijn nu precies zit en of mijn rek oefeningen überhaupt iets van verlichting brengen. Niet dus. Het is puur het SI-gewricht zelf. Ook aan Annika vraag ik of zij nog een chineesje kent, maar ze biedt zichzelf al aan om over mijn rug te trippelen, lol.  Ik leg uit wat ik zo ongeveer voel en ze zet me aan het elastiek, waarmee ik dan die ongelijke roei beweging kan maken. In de hoop dat wat beweging het een beetje wil losmaken. Zoals ik zelf al had ontdekt, dat het niet mijn spieren zijn die in opstand komen, helpt deze oefening dan ook niet. Onder het mom van niet geschoten is altijd mis en het dood de tijd, heb ik het toch gewoon afgemaakt en drie keer tien setjes gedaan. 

Vlak voordat ik de ruimte wil verlaten om naar mijn auto te gaan, spreekt Annika me nog aan over het feit dat ik tot nu toe alleen maar achteruit gegaan ben en ze vraagt of ik weet wat nu precies de oorzaak hiervan is. Ik begin te lachen en vertel haar, dat als ik dát wist, dat ik het echt al direct veranderd zou hebben! Achteruitgang is niet grappig, zeker niet wanneer je lichamelijk al zo slecht bent. Ze vraagt wat mijn gevoel nu zegt dat zou helpen en ik roep spontaan: "Rust!!" 

Annika vraagt zich gelijk af of rust het niet alleen maar zou verergeren. Het zou misschien tijdelijk helpen, maar op den duur......
.....Goh, ja, dat weet ik zelf ook wel. Maar ik heb helaas niet de perfecte oplossing gevonden voor mijn achteruitgang, anders was ik wel een eigen effectief traject gestart.

 :-(

Ik besluit er niet langer op in te gaan en maak aanstalten om te vertrekken. Ze pakt dat op en we nemen afscheid. Vrijdag weer bij haar een fysio, maar donderdag ben ik er ook weer, dan voor de individuele PB bij Eline. 

Tot donderdag dus!

31.3 Mijn revalidatie traject ~ Vierde keer pijn educatie.

31.3    Mijn revalidatie traject ~ Vierde keer pijn educatie.

Spontane afspraak met Roelien.

Vrijdag, 15 april 2016, 12:00 uur.

Ik met mijn opgehaalde jas en zij met haar nodige koffie gaan we op weg naar haar kamer. Gewoon een spontane vierde pijn educatie dus. Ik wist zo snel geen gaatje  in een volle agenda uit mijn hoofd, maar het kan nu gelijk ook, dus dan maar meteen. Hebben we dat ook maar gelijk gehad. Al heb ik geen map bij me, dat maakt niet uit. Ik krijg de papieren dan later wel van haar. 

Ik vertel nog eventjes kort over de gebeurtenis eerder deze week bij Ro en hoe ik op dat soort dagen over mijn grenzen ga. Willens en wetens. Op zich niet erg, zolang het maar niet te vaak zal voorkomen. Ik krijg van haar nog een leuke tip mee, die ze gelijk nog even opzoekt via google, zodat ik dat thuis nog even haarfijn kan gaan uitpluizen.

Dan toch over naar het pijn gedeelte en ik vraag haar of we die lijst van de laatste les kunnen doornemen, om te zien of ik een aantal vragen goed heb of juist niet. Ze pakt er een lijst bij en ik dek de antwoorden af, zodat we er over kunnen praten en nadenken.
Bij een aantal vragen kom ik er achter dat ik weer moeite heb, vanwege het ontbreken van details. Sommige vragen zijn ook gewoonweg niet compleet genoeg, andere kloppen in de vraagstelling niet. Zelfs bij één vraag moet Roelien toegeven, dat ze die nog niet eens had opgemerkt, maar dat ik het bij het juiste eind heb. Ze geniet van dit soort gesprekken, een medestander in kritisch lezen en denken. Niet zomaar klakkeloos alles aannemen, daarbij krijg ik zelfs haar applaus wanneer ik het woord handvatten gebruik. Dan is ze al zo blij, dat ik niet bij de grote hus thuis hoor, die handvaten zegt ;-)

Aan het einde van de lijst komt Roelien tot de conclusie dat ik eigenlijk alles wel  helder en op de juiste manier in mijn hoofd heb zitten en dat ik een prima beeld heb over wat pijn nu feitelijk is en hoe het beleefd kan worden. Maar ook wat ik er mee kan. Volgens haar ga ik daar inmiddels best goed mee om, en ga ik over grenzen, dan weet ik wat ik doe. Mijn valkuil is nog wel, dat ik pijn te makkelijk opzij kan zetten en te ver door zou kunnen gaan. Op die manier kan ik extreem over grenzen en dan is het ronduit slecht voor me. Dat moet ik dus echt ten alle tijde gaan proberen te voorkomen.

Zelf ben ik best tevreden met haar conclusie. Ik vind van mezelf dat ik een aantal dingen helder op een rijtje heb, maar het is leuk wanneer een professional dat ook zo ervaart. Ik kan wel zoveel roepen of vinden dat ik iets goed kan, haha.
Uiteraard vergeet ik Roelien te helpen herinneren, dat ik deel vier graag nog wel uitgeprint mee zou willen hebben, dus dat moet ik een volgende keer nog even bij haar regelen :-)
Ze is volgens mij af en toe nog een groter warhoofd dan dat ik zelf ben, grijns.

Aldus... een erg drukke en volle vrijdag. Straks nog veel telefoontjes met instellingen en bedrijven plegen, veel regelen en langs de apotheek rijden. Vanavond weer heerlijk zingen, van slapen komt weinig terecht gok ik. Wie weet val ik tijdens het zingen wel in slaap, weer eens wat anders, lol.

Super leuk weekend iedereen, tot dinsdag!!

31.2 Mijn revalidatie traject ~ Negentiende keer fysio.

31.2    Mijn revalidatie traject ~ Negentiende keer fysio.  

Op de groep bij Annika, Iris is een dagje vrij.

Vrijdag, 15 april 2016.

Na de balans in de dag bij Bianca, wandel ik richting de hal en zie daar Iris, Annika en Syl staan. Ik stel me aan Annika voor en ga domweg mezelf ook gewoon nog eens officieel voorstellen aan Iris en Syl, die mijn uitgestoken hand verbaasd maar lachend aanpakken en ze vertellen daarbij ook hun naam. Ik wacht eigenlijk niet heel veel verder af en zeg dat ik gelijk naar de grote zaal toe ga om te beginnen. Annika wil gelijk mee wandelen, maar ik vertel haar al dat ik mijn weg wel weet te vinden. Ze checkt nog even of ik mijn schema nog nodig heb, maar ik wijs af. "Zoveel staat er niet op, dat kan ik wel onthouden", grap ik en ondertussen wandel ik rustig naar de toestellen. 

Het is in dit gedeelte stiller dan normaal de laatste tijd, maar de loopbanden zijn bezet. Stiekem vind ik dit eigenlijk niet zo heel erg vervelend, dus wandel ik op mijn dooie akkertje door naar de toestellen voor de triceps, biceps en schouders, en daar pak ik ook gelijk mijn quadriceps mee. Wanneer ik daarmee klaar ben, na drie keer vijftien, zie ik dat ik het toestel voor de hamstrings nog even kan mee pakken, als extra voor het gemiste inlopen op de band, dan kijk ik daarna nog of die extra leg press vrij is. 

Op alle toestellen kan ik drie keer vijftien doen, omdat ik het gewicht wel héél laag heb ingesteld. Beter lichter maar meer herhalingen, dan me stukbijten op een hoger gewicht. Wanneer ik dan al moet inleveren, dan voelt deze manier iets minder slecht. Gelukkig is het toestel voor de squads vrij en terwijl ik net met de eerste serie bezig ben, komt Annika op me af gelopen. Ze kwam eens kijken waar ik bleef en we ik praat haar kort bij wat ik precies gedaan heb vandaag. Wanneer we teruglopen vraagt ze of ik alsnog op de loopband wil, maar dat is er te veel aan nu ik de extra oefeningen al deed. Ik babbel me er onderuit door te grappen dat ik op weg naar Bianca haar spreekkamer en de fysio al voldoende wandelde, dus dat ik genoeg gelopen heb :p

Terug in de kleine zaal gekomen zijn Syl, Alinda en Amal al aanwezig en is het gelijk gezellig. We babbelen wat af tussendoor. Amal zit nog op de grijze bal, die ik nodig heb voor het oprekken van mijn onderrug, dus zet ik mezelf nog even op de vensterbank en wacht het rustig af. Zodra Amal klaar is, ga ik er op zitten en begin mijn oefeningen. Ondertussen ben ik nogal druk in mijn hoofd, al weet ik zelf niet zo heel goed of ik er en oorzaak voor heb. Ik bemoei me overal mee en haak in op elk gesprek dat me ter oren komt. Keer op keer krijg ik een lach als reactie op mijn opmerkingen, dus ga ik er vanuit dat ik niet storend ben, maar toch zeg ik op gegeven moment dat het me spijt dat ik zo druk ben en dat ik me overal mee aan het "moeien" ben. Gelukkig is er niemand die het me kwalijk neemt, hoef ik me niet erg te gaan inhouden. :-)

Veel meer dan balanceren op de bal en mijn rekoefeningen doe ik niet. Praten en lachen des te meer. Het voelt gezellig en we dollen met elkaar, tussen alle bezigheden door.

Ik zie dat het al bijna twaalf uur is en wil net naar mijn lief toe, wanneer de deur opengaat en hij daar al breedlachend naar me staat te kijken. Hij is vroeg klaar bij de dialyse en komt nu dus al sporten. Hij is wel erg moe zie ik, en hij zegt ook dat het sporten niet al te lang zal duren. Normaal gesproken had ik bekeken of ik tussendoor nog even naar huis toe zou kunnen, maar dat is nu dus te kort. Alsof het zo moet zijn, raak ik met Roelien in gesprek en ze vraagt me of ik af wil spreken voor de vierde keer pijn educatie. Ik wandel met haar mee naar binnen en ik zeg dat ik nu ook wel een half uurtje daarmee aan de slag zou willen, wel zo praktisch. Roelien heeft daar ook ruimte voor, dus gaan we er gelijk maar voor zitten.

Nu merk ik dat ik mijn jas ben vergeten vanmorgen bij Bianca in de behandelkamer, dus wil ik die eerst nog even ophalen. Dat komt mooi uit, dan kan Roelien aan de nodige koffie. Ik haal mijn jas en wandel nog even naar Ro, die net op de hometrainer wil klimmen en leg hem uit dat ik nog wel even bezig ben hier.

Op naar de pijn educatie dus!

31.1 Mijn revalidatie traject ~ Vierde balans in de dag.

31.1    Mijn revalidatie traject ~ Vierde balans in de dag.

Bij Bianca, individueel.

Vrijdag, 15 april 2016.

Het is alweer de laatste doordeweekse dag van een zeer bewogen en drukke week. Mijn lichaam wil niet echt mee werken vandaag, dat wil zeggen, ik heb veel pijn en mijn spieren zijn erg stram. Door de gebeurtenis aan het begin van deze week zitten niet zozeer veel spanningen vast, die hun weerslag zouden hebben, maar is het vooral het meer doen om Ro te ontzien. Afgelopen dinsdag na de fysio om hem op te vangen , nam ik geen tijd voor ontspanning, maar ben ik gelijk doorgegaan. Puur omdat ik Ro wilde afleiden nam ik hem mee naar buiten. Stukje auto gereden, half uurtje op een rot stoel gezeten, beetje rondgelopen en stilstaand rondgekeken, nog een stukje auto rijden, stukje wandelen van de auto naar het strand terras, dus inclusief de strand afgang, twee uur stilzitten, strand afgang weer omhoog en naar de auto toe, boodschapje doen, koken, opruimen. Wanneer ik het zo opschrijf, zie ik eigenlijk dat het veel meer is, dan dat ik normaal doe na een sessie van de fysio. Dan is schrijven eigenlijk al een opdracht op zich. Oké, ik zal eerlijk zijn. Het "meer" doen is eigenlijk vooral "veel te veel" doen.

Nou, dat wil dus zeggen dat ik hier nog een dag of zes "profijt" van ga hebben. Dus het opstaan op zich is al een hele happening. Al wat ik vandaag zou doen, is over mijn grenzen, maar thuis in bed blijven liggen komt niet in mijn woordenboek voor, dus ga ik "gewoon" naar mijn traject vandaag. Wanneer ik dat namelijk niet zou doen, krijg ik van die angstaanjagende beelden van een bedje achter de geraniums enzo, brr.        :-p

Ik sta boven nog maar nèt met Stella te praten, wanneer Bianca al langs komt lopen, op zoek naar een lege kamer. Ik wandel gelijk met haar mee en we gaan zitten. Vierde keer balans in de dag. We hebben het niet over het wel beruchte lijstje aan de wand, maar meer over hoe het huis ingedeeld is en of dat effectief genoeg is. De badkamer bijvoorbeeld, wat voor douche instap en zit mogelijkheden. Over de manier van uit bed stappen, manier van douchen en de handelingen die daarbij komen kijken, tot aan het afdrogen toe. Bijvoorbeeld ook over of we boven een tweede toilet hebben, wat voor trapleuning aanwezig is, wat voor hal / gang er is, welke mogelijkheden in de keuken aanwezig zijn voor bijvoorbeeld zittend koken, wat voor bestek we hebben, en ga zo maar door. Eigenlijk hebben we nagenoeg alles al zodanig aangepast, dat er weinig winst te behalen valt. Helaas, want ik had gehoopt op iets meer handvatten, maar jammer genoeg komen die niet. Het enige dat ik nog eens ga proberen is mijn haar in een handdoek te wikkelen, ipv in etappes handdoekdroog te wrijven in een handdoek tussen mijn handen. Wie weet droogt het dan ook voldoende en bespaar ik weer een lepel (een beetje energie).

Ah, ik vergeet bijna nog een onderwerp, die we besproken hebben:
Energie kan men ook uit voeding halen. Ik ben natuurlijk niet één van de dunste, dus ik kan me voorstellen dat mensen al heel snel denken dat ik nogal ongezond en veel eet. Het is inmiddels wel bekend, dat Ro nogal ziek is en een vrij streng dieet er op na moet houden. Daar doe ik uiteraard in mee en we eten nagenoeg alleen maar verse producten. We houden beiden van verse groenten en proberen nogal eens allerlei gerechten uit. Tomaten, prei, champignons, ui en meer van dat soort ingrediënten zijn met grote regelmaat en hoeveelheden in ons winkelkarretje te vinden. Daarbij ontwijken we zout en gebruik ik dat persoonlijk alleen nog op een gekookt ei en nog heel af en toe op gebakken aardappeltjes.
Natuurlijk zou het nog gezonder kunnen, want we eten heus ook wel eens een patatje (zelfs die eten we zonder zout) of bestellen we een keertje pizza, maar over het gemiddelde genomen eten we zeer gezond. 

Doordat ik drie afspraken heb gehad vandaag, terwijl ik al moe begon, kan ik nu echt niet meer terughalen wat Bianca en ik besproken hebben vandaag. Misschien heb ik in het bovenstaande stukje alles benoemd, maar misschien ook niet. Mijn extern geheugen lag vandaag op de dialyse, dus die weet het ook niet ;-)

Hoe dan ook, door met het volgende element; de fysio.

30. Mijn revalidatie traject ~ Achttiende keer fysio.

30.   Mijn revalidatie traject ~ Achttiende keer fysio.

Fysio bij Wessel op de groep.

Dinsdag, 12 april 2016.

Elke dinsdag opnieuw vind ik het zwaar en lastig om naar de fysio te gaan. Op de dinsdagen is de afspraak namelijk al om half tien 's morgens en dat is erg vroeg voor mij. Het opstarten dat ik normaliter doe duurt nogal lang. Uit bed komen, mezelf verzorgen en aankleden duurt gemiddeld zo'n anderhalf uur. Wanneer ik ook wil douchen, moet ik daar een uur bij op tellen. Het is minstens een half uur rijden naar het traject, dus moet ik tussen kwart voor negen van huis weg. Reken maar terug, dan zou ik dus eigenlijk zo rond kwart over vijf mijn wekker zetten, want ik moet natuurlijk zodra ik dan eindelijk beneden ben, ook nog even eten, drinken en schoenen / jas aantrekken voordat ik de deur uit kan.

Ik heb veel over voor het traject, maar dát niet, sorry :-p

Deze dinsdag is het extra zwaar, door een gebeurtenis wat Ro gister is overkomen, heeft hij het erg zwaar. (Nee, sorry..... hier ga ik niet verder op in, dit houd ik nog voor onszelf.)  Natuurlijk ben ik er voor hem, dus van het tukkie doen gister is niets gekomen, ik had het te druk met zorgen. Ja, dan ga ik over grenzen. Dan doe ik alleen dat boodschapje, dan regel ik het eten en het opruimen daarna, dan zet ik wat vaker koffie en ben ik constant alert. Zodra hij dan uiteindelijk in bed ligt, en weer later pas in slaap valt, heb ik tijd voor mezelf om even een aantal dingen te verwerken. Afijn, dan is het overbodig om te vermelden, dat ik lang wakker lag, ik heb het kwart voor vier zien worden. 

Ik hijs mezelf de auto uit en wandel rustig naar de liften toe. Gelukkig is die er snel en hoef ik niet lang te staan tijdens wachten. In de kleine zaal zijn Wessel en drie meiden al bezig. Met mijn hoofd vol zorgen en mijn gedachten thuis bij m'n lief, hang ik mijn jas op en ga gelijk naar de grote zaal.

Voordat ik daar ben, zie ik bij het medisch fitness mijn vriendin Stella. Ik kan niet zomaar voorbij lopen, even snel naar binnen om te knuffelen. Ze straalt wanneer ze me ziet en we praten na de knuf snel wat bij. Zodra het over Ro gaat en ze hoort over wat er gebeurd is, zie ik de tranen in haar ogen komen. Wat is het ook een schatje, die zelf ook al zoveel heeft moeten mee maken en inleveren. Ik wens haar sterkte en hoop dat we elkaar snel weer tegenkomen!

In de zaal lukt de loopband niet langer dan anderhalve minuut en ik haal mijn schouders er over op. Ik gun mezelf geen energie verlies door een gevecht met mezelf aan te gaan. Tijdens de drie toestellen die volgen lukt het me niet om te tellen. Elke keer ben ik de tel kwijt, kan mijn hoofd er niet goed bijhouden. Het is ook erg druk met de grote groep van Cindy en dwaal steeds af naar thuis. Kortom, ik klooi maar een beetje aan en geloof het wel voor vandaag. Het is geen desinteresse of iets anders negatiefs, maar puur dat ik me heel bewust neerleg bij hoe het nu gaat. Ik verdeel mijn lepels (mijn energie) nu even thuis in plaats van hier op het traject en dat voelt prima voor nu.

Terug in de kleine zaal pak ik gelijk de grijze bal en ga zitten om te rekken. Even later vraagt Wessel me hoe het gaat, maar ook hoe het met Ro is. Wanneer ik hem vertel wat er speelt, maakt Wessel zich zichtbaar zorgen en ik stel hem gerust. Ja, dit is lastig, maar ik sleep Ro er wel doorheen. Ik ben er voor hem en het komt heus wel weer goed. Een deur sluit zich, maar een volgende zal absoluut weer open gaan, al zie ik nu nog even niet welke dat gaat zijn. Dit alles kost me best veel energie, dat wel. Maar ik weet ook dat het goed zal komen. Het scheelt dat ik het dit keer wel een beetje heb zien aankomen, dus ik heb me al iets kunnen voorbereiden. Wanneer Wessel achter zijn computer aan het rammelen is, vraagt hij me toestemming of dit in mijn dossier opgenomen mag worden en ik vind het prima. 

We gaan alleen nog even drie keer tien met de zachte bal overgooien. Terwijl ik de bal pak, helpt hij nog even een aantal anderen op weg en ik neem mijn tijd door in de vensterbank rustig te gaan zitten en wachten tot hij klaar is. Op dit moment merk ik dat ik me erg afsluit voor wat er om me heen gaande is en dat ik weinig contact maak. Grappig eigenlijk, hoe ik automatisch mijn cocon aantrek en zo min mogelijk energie verspil. Wanneer Wessel naar me toe komt lopen begint hij zelf over het oefenen met z'n linkerbeen voorzetten tijdens het gooien. Ik laat hem beeldend zien, waarom dat de makkelijkste manier is. Dat je zo veel meer vaart kunt mee geven aan de bal wanneer je zou indraaien, maar ook dat je veel stabieler staat en dus beter kunt gooien. Niet alleen harder maar ook met wat meer precisie. Het blijft leuk zoals hij dat probeert op te pakken. 

Wanneer we de bal opruimen loop ik met hem mee, en tijdens dat ik ga hangen om mijn spieren weer flink op te rekken zodat de kramp kan verdwijnen, praten we nog wat door over hoe de evaluatie was verlopen. Dat ik bijvoorbeeld zo moest lachen over de terugvalpreventie, dat dát onderdeel eigenlijk al te laat was! Ik ben tenslotte al achteruit aan het gaan, lol. Maar ook over waar het traject voor staat en dat ik me er te vaak niet in voel passen. Dat iedereen zo hard zijn best doet om me te helpen. Ook benoem ik nog maar een keertje dat ik van af dag één al geroepen heb: "leer me remmen, wanneer ik pijn heb / krijg".  Dat die opmerking niet gelijk staat aan "stimuleer me wanneer ik een grens aan geef". 

Ook Wessel laat ik een woord kiezen uit een heel A4tje vol en geef ik hem een heel ongemakkelijk gevoel, wanneer ik vraag waarom hij juist dat woord kiest. Zeker wanneer hij me antwoord dat het gewoon het eerste woord is, maar ik er verder alleen maar op reageer met een verwonderde blik en nog meer uitleg verwacht.
Ik heb namelijk gemerkt dat mensen dan veel beter begrijpen, wanneer ze mij met containerbegrippen besluipen of zelfs bekogelen.  Dat ik minstens elf antwoorden tegelijk in mijn hoofd krijg en er niet één daarvan kan opnoemen en dus niet kan antwoorden. En met begrip van de ander, blijven dat soort situaties meer uit mijn buurt en dat is erg prettig heb ik gemerkt :-)

Hoewel ik me heel moe voel, wil ik zo snel mogelijk naar huis en zorgen dat mijn lief deze dag door zal komen. Het zonnetje schijnt nog en ondanks de voorspellingen hoop ik dat de zon nog minstens twee uur blijft stralen, zodat ik hem mee kan nemen naar buiten, naar strand. De tent waar onze "aangenomen zoon" werkt.In de auto besef ik me dat het nummer, dat ik bij mijn belofte aan Ro gebruikt heb, op de radio speelt. 

Terwijl ik heerlijk mee zing met Jon Bon Jovi, rijd ik naar huis. 

~ klik hier ~

Tot morgen!